Nury Calvo y su marido, Sebas, tenían una vida normal. Ella ya era creadora de contenido, él trabajaba en una óptica y su hijo mayor, Óscar, era un niño sano que requería los cuidados y la atención esperables. Cuando nació su segundo hijo, Héctor, todo cambió en un instante. Tras el parto, por cesárea, se lo llevaron de inmediato a la UCI neonatal porque el pequeño había nacido con un neumotórax. A Sebas le dijeron, sin rodeos, que podía morir y que, además, tenía una deformación en el cráneo que requería una intervención quirúrgica. Todo su mundo dio un vuelco en ese momento. Por suerte, Héctor sobrevivió y, aunque un año después les confirmarían que tiene parálisis cerebral, fue haciendo avances espectaculares en contra de todo pronóstico médico; a Nury y a Sebas les dijeron que su hijo nunca podría andar y, sin embargo, con 22 meses y con mucho trabajo y apoyo, lo consiguió. Después, no ha estado años andando, sino que incluso jugaba al fútbol.
En medio, han tenido que seguir superando otros muchos obstáculos. Entre ellos, otro diagnóstico con el que no contaban: la enfermedad de Perthes, una afección de la cadera que se produce por un fallo del riego sanguíneo, que no llega a la cabeza del fémur, lo que hace que el hueso se debilite. Eso provoca dolor en la cadera y, en la mayoría de los casos, cojera. Por lo general, el flujo sanguíneo se restablece por sí solo y el tejido óseo se recupera, pero esto ha supuesto un reto añadido a Héctor, que desde hace unos meses va en silla de ruedas.
Hemos hablado con su madre, Nury Calvo, acerca de lo que supone vivir con la discapacidad de su hijo y de cómo impacta en el día a día familiar. Ella nos responde con sencillez, asegurando que Héctor ha venido para ponerles los pies en el suelo a ellos, pero su coraje y su decisión han sido claves para ayudar a su hijo.
Afortunadamente, siempre ha sido un niño mentalmente muy fuerte; creo que eso es lo que ha marcado que tenga una proyección tan buena. Si no podía de una forma, su cerebro buscaba otra manera de hacerlo.
¿Cómo se encuentra tu hijo Héctor?
Veníamos de una racha muy buena con respecto a su parálisis y espasticidad; Héctor tiene sus fases buenas y sus fases malas. Hace poco más de dos meses lo han diagnosticado con la enfermedad del Perthes, así que digamos que estamos en una fase de retroceso muy muy grande.
¿Cómo es su día a día?
Actualmente necesita ortésis y corrector de cadera para dormir y para los momentos de reposo en casa. Su día a día es mayoritariamente en silla de ruedas (puede andar, pero sin sobre esforzarse) y piscina. La piscina le está viniendo muy bien.
Te dijeron que no podría andar, pero no solo consiguió caminar, sino que hasta hace poco hasta jugaba al fútbol. ¿Qué ha marcado la diferencia en Héctor para lograr hitos tan importantes?
La frase "diagnóstico no es destino" creo que es la que le define. El anduvo porque nunca supo que "no podía andar"; simplemente siguió intentándolo hasta que, a los 22 meses, lo consiguió. En ese momento sabíamos que la última palabra la tendría siempre él.
Afortunadamente, siempre ha sido un niño mentalmente muy fuerte; creo que eso es lo que ha marcado que tenga una proyección tan buena. Si no podía de una forma, su cerebro buscaba otra manera de hacerlo.
Recientemente habéis recibido buenas noticias en torno al diagnóstico de Héctor y existe una pequeña posibilidad de que no se trate de Perthes. ¿Eso qué implicaría para él?
Aunque la posibilidad sea mínima y rara, nos hemos aferrado a ella. Es algo que ha marcado la trayectoria de Héctor, el… "¿y por qué no?". Y nos ha demostrado que, si esa mínima posibilidad existía, es porque era real. Así que… ¿y por qué no?
¿Habéis tenido más noticias sobre ello? ¿Qué perspectivas tenéis?
De momento, su necrosis solo ha salido visible en resonancia y como un inicio de necrosis. Si todo sigue el curso de la enfermedad del Perthes, dentro de unos meses saldrá en radiografía; aún es pronto.
Seguiremos cruzando los dedos unos tres meses más hasta que le hagan la próxima radiografía.
© Imagen cedida por Nury CalvoHace poco habéis sufrido un error médico que ha afectado a Héctor. ¿Qué ocurrió exactamente y qué consecuencias ha tenido ese error?
Más que un error médico, creo que se priorizó su diagnóstico de parálisis cerebral y su patrón alterado de la marcha… a la necesidad que tenía en ese momento que se correspondía con dolor, inflamación, impedimento de andar… Lo que para los médicos era debido a su patrón de la marcha yo siempre supe que no era normal, que correspondía a algo más. Hasta después de un mes nos mandaban a casa de la misma manera que habíamos entrado en el hospital. Fue bastante frustrante.
Te preguntaba antes por el día a día de tu hijo, pero ¿cómo lo vives tú como madre?
Sus pequeños logros los celebramos por todo lo alto, pero no puedes evitar, como madre, que cada retroceso se sienta como una derrota. Nunca se lo trasladamos a él así, él es muy resiliente. Pero hay veces que por momentos sientes que tienes que bajar los brazos para coger de nuevo aire y enfrentar el nuevo diagnóstico. Cada retroceso pesa más que el anterior.
Hay veces que por momentos sientes que tienes que bajar los brazos para coger de nuevo aire y enfrentar el nuevo diagnóstico.
Comentas en tus redes sociales que una de las cosas que aporta el tener un hijo con discapacidad es ilusionarte con las pequeñas cosas. ¿Cómo te ha cambiado la perspectiva de la vida y de la maternidad desde que tienes a Héctor?
Héctor llegó a nuestra familia en un ambiente donde lo teníamos todo, pero no éramos conscientes de lo afortunados que éramos. Literalmente vino a nuestro mundo para reordenar nuestra escala de valores y hacernos mejores personas. A nosotros y a cualquiera que tiene la suerte de estar a su lado.
A veces, una de las cuestiones más duras es cómo viven los hermanos la discapacidad del niño. ¿Cómo lo afronta tu otro hijo?
Yo siempre digo que Héctor no sería Héctor si Óscar no fuese Óscar… Ha sido clave para su desarrollo y, la verdad, no se lo ha puesto nada fácil. Siempre lo ha visto de igual a igual y así es como debe ser. Pero, aunque no queramos que su discapacidad se convierta en una carga para su hermano mayor, de alguna manera hay veces que no podemos evitarlo.
Desde hace ya un tiempo recurrimos a apoyo psicológico para poder enfocarlo y la verdad, es algo que recomiendo a todo el mundo.
© Imagen cedida por Nury Calvo¿Qué le dirías a otras familias que estén empezando a andar con su hijo el camino que estáis recorriendo vosotros?
Tengo la suerte de decírselo casi a diario, cuando me escriben buscando algo de aliento, orientación o simplemente para desahogarse: "¡cree en tu hijo, te va a sorprender!".
Soy consciente de que no todas las discapacidades son las mismas y que no todos los niños, desgraciadamente, tienen la misma proyección que la que ha tenido Héctor, pero todos tienen cosas absolutamente preciosas que enseñarnos. Cosas que, hasta ahora, estaban ahí… pero no elegíamos verlas.
