Teresa Robles, madre de 7 hijos, 2 con discapacidad: "No somos especiales, no somos distintos, somos de la misma madera, pero me ha tocado y tengo que luchar"

Teresa Robles ha formado junto a su marido Íñigo una familia numerosa con sus siete hijos: cinco chicos y dos chicas, donde están presentes la discapacidad y una forma diferente de habitar el mundo y de dar valor a cada persona. Charlamos con ella sobre su labor como madre, los valores que transmite a sus hijos y su papel en el mundo de la oncología infantil, adonde llegó para ayudar a otros padres tras vivir la enfermedad en el pequeño de sus vástagos.

© Familia Muniesa Robles

Tienes siete hijos, dos de ellos con discapacidad. Uno de ellos es José María, con síndrome de Down, y el otro, Ignacio, con una discapacidad sobrevenida. ¿Cómo se vive en una familia numerosa donde dos de sus miembros necesitan apoyo?

Cuando tienes un hijo con discapacidad, hay que cuidar mucho al resto de los otros hijos para que tenga cada uno su sitio, cada uno el que necesita. La justicia no está en dar a todos lo mismo, sino en dar a cada uno lo que necesita. Aun así, ¿hemos metido la pata? Sí. ¿Quizá en algún momento hemos tenido más descuidados al resto? Pues sí, seguramente. Sobre todo en la enfermedad de José María, que ha pasado una leucemia y eso nos ha supuesto estar mucho tiempo fuera de casa. Aunque siempre había uno de nosotros en casa, la realidad es que no estábamos al 100%, aunque creíamos que sí. Y nuestros hijos, además, intentaban esconder cualquier problema para no añadirlo a lo que ya teníamos, que era lograr que Jose María sobreviviera al cáncer.

Luego nos dimos cuenta de que cada uno tenía su herida y que había que recomponer a cada uno de ellos, y hacerlo individualmente, porque cada uno tiene su forma de ser, su forma de pensar y su edad distinta. No todos estaban capacitados para llevar una situación tan difícil como la enfermedad y posible muerte de un hermano. Ahí sí que hemos intentado dar a cada uno el espacio que necesita, pero sabiendo que no somos perfectos, que nos hemos equivocado muchas veces y que lo importante es luego pedir perdón, rectificar y recuperar ese tiempo de forma muy personalizada y pensando en cada uno.

© Familia Muniesa Robles

Eres una mujer vitalista y muy luchadora. A través de tus redes sociales, en el perfil @ponundownentuvida, das a conocer la realidad de tener un hijo con esta condición y todo lo que ha aportado a vuestra familia y a los que os rodean, en lo que tú denominas "el efecto José María"...

Este efecto lo tienen muchísimos niños con discapacidad. Yo le llamo "efecto José María" porque es el mío, pero lo tienen todos. Y a mí me asombra porque sacan la mejor versión de las personas. Recuerdo a un cámara cuando nos estaban haciendo una entrevista en televisión. Nadie se estaba fijando en él, pero José María le vio y le dijo 'ven' con la mano. Entonces a ese señor le cambió por completo la cara y me dijo: 'Teresa, por favor, me encanta, he estado delante de presidentes de todos los países, ministros, deportistas, famosos... y nunca he pedido una foto, pero me gustaría tener una foto con tu hijo'.

También recuerdo el mensaje de una seguidora que me decía: 'Teresa, me he casado con mi novio, los dos estábamos de acuerdo en no tener hijos si venían con algún tipo de discapacidad, pero a raíz de seguir la cuenta de Jose María, me he dado cuenta de la importancia de la vida y estoy embarazada, voy a mi primera ecografía y digan lo que me digan, voy a tener a mi hijo'. Con esto ya me parece que merece la pena todo el esfuerzo de tener una cuenta.

Otro ejemplo es la gente joven que nos escribe y que decide estudiar algo para ayudar a los demás... En la cuenta hablamos de la vida misma, de lo que se vive en casa, lo que vive cada uno de mis hijos, siendo cada uno como es, Jose María con su discapacidad, Ignacio con su discapacidad y los demás sin ella.

¿Cómo recibiste la noticia de que José María, el último de tus hijos, tenía síndrome de Down?

Yo tenía ya seis hijos y no me consideraba una novata como madre, y además estoy a favor de la vida. Pero es verdad que la sociedad nos ha inculcado que hay hijos perfectos, que son los que nacen sin ninguna discapacidad aparente, y luego los de 'segunda', que son los hijos que tienen algún tipo de discapacidad o alguna necesidad de apoyo. Y esto nos lo han metido tan a fondo que yo lo tenía en mí sin saberlo.

Entonces, cuando recibí a Jose María, lo recibí fatal y pensaba que no iba a poder. Lo primero que ha hecho Jose María es transformarme a mí, que me dé cuenta del valor de la persona, el valor infinito que tenemos por el hecho de ser persona. Esa manera de mirar al resto de las personas me lo ha enseñado mi pequeño hijo Jose María.

© Familia Muniesa Robles

José María ha pasado por un proceso oncológico y fue el primer niño con síndrome de Down en Europa en recibir la terapia más puntera para la leucemia linfoblástica aguda, las células CAR-T. ¿Cómo consigue una madre acceder a ese tratamiento que finalmente curó a vuestro hijo, cuando los médicos sugerían que ya no había nada que hacer y que pasara a cuidados paliativos? "Nos han dado pocas esperanzas, pero con una sola nos basta", dijiste entonces. ¿De dónde sacaste, como madre, la fuerza para luchar por ello?

Todo padre tiene ese luchador dentro que hay que sacar en los momentos difíciles. No somos especiales, no somos distintos, no somos de otra madera, como a veces nos dicen. Somos de la misma madera, pero me ha tocado y tengo que luchar. No me queda otra opción. Puedes llorar, pero no puedes rendirte.

Aparte, yo soy una mujer cristiana, católica, que tengo muy presente a Dios. De hecho, yo a la gente le pedía, por favor, que rezara porque en los peores momentos yo era incapaz de rezar, físicamente no tenía fuerzas y la gente rezó por mí, y esa fuerza nos llegó, al igual que la de nuestras familias. También el apoyo a través de las redes sociales fue brutal.

Cuando estábamos terminando el tratamiento, después de un año viviendo en el hospital, José María recayó. Había dos opciones: trasplante de médula o paliativos, y nos recomendaron estos últimos porque para los niños con síndrome de Down la quimioterapia es muy dura, puede ser mortal y pensaban que no íbamos a encontrar un donante cien por cien compatible. Incluso si conseguíamos llegar al trasplante, podía morir ahí o tener con mucha probabilidad otra recaída.

Ante esta expectativa, preguntamos qué porcentaje había de que saliera adelante y nos dijeron que un 20%. '¿Cómo sabéis que José María no está en ese 20%?', les pregunté. Y me dijeron: 'No lo sabemos hasta que empecemos. Pero nosotros aconsejamos que no le hagáis pasar por todo eso'. Yo decía: 'Solamente con que me den una sola oportunidad, solo con una me basta'. Entonces, seguimos adelante, con todo el miedo del mundo por si íbamos a hacer morir a nuestro hijo con dolor. En ese momento, los padres tienen que decidir lo que piensan que es mejor para su hijo. Y ahí no debemos juzgar nunca lo que cada padre tiene que hacer, porque es muy personal.

Nos pusimos manos a la obra y gracias a la campaña de captación de médula que lanzamos, que se hizo viral, conseguimos múltiples donantes cien por cien compatibles y pasamos las primeras quimioterapias, pero el deterioro de José María fue enorme. Lo pasó francamente mal, pero ahí estábamos esperando el trasplante. Cuando todo parecía que iba bien, la enfermedad volvió de manera muy fuerte y era imposible lograr que José María llegara al trasplante de médula en condiciones, con lo cual no se podía hacer el trasplante.

En ese momento, habían iniciado las terapias de células CAR-T en Barcelona y nuestro hospital nos propuso para ir allí, a pesar de que los niños con síndrome de Down no entran en los ensayos clínicos porque los resultados en teoría no son buenos, lo que no es cierto, según comprobamos con José María. Tuvimos la suerte de entrar en ese ensayo y llegó la curación.

© Familia Muniesa Robles

Durante los años de hospitalización de José María, el resto de vuestros seis hijos tuvieron que acomodarse a una situación muy difícil de ausencias, renuncias y vaivenes médicos. ¿Qué crees que han aprendido de todo ello?

Han aprendido a ver lo importante de la vida, a entender que cada persona es importante y que todas las personas tenemos nuestra dignidad. Y luego han aprendido a valorar las cosas pequeñas, a valorar los ratos con los demás, a valorar la vida en familia. Eran adolescentes y en ese momento lo más importante es un amigo. Pero cuando ves que tus padres no están y los necesitas, te das cuenta de la necesidad que tienes de familia, de hacer hogar. Seguimos viajando todos juntos de vacaciones para no perder ese sentido de hogar y de familia.

Tras la experiencia con José María fundasteis la asociación 'Juntos Contra el Cáncer Infantil', que tiene unos fines muy particulares...

A raíz de todo lo que hemos vivido con José María, pensé que no podía volver a trabajar en lo que estaba haciendo y que necesitaba aportar a la sociedad todo aquello que yo había recibido. Porque hay mucho por hacer en el cáncer infantil todavía. Somos la única asociación que se dedica al cáncer y la discapacidad. No solamente respecto al niño con discapacidad que empieza a desarrollar un cáncer, como puede ser mi hijo José María, sino también toda la discapacidad sobrevenida tras los tratamientos oncológicos. Ahí entra desde una discapacidad psicológica, una discapacidad motórica, una discapacidad intelectual... Ahora mismo estamos trabajando para que estén de la mejor manera posible a la hora de incorporarse de nuevo en la sociedad.

Tenemos el 'Proyecto Mauri', dedicado a cáncer y síndrome de Down, donde hablamos el idioma de la discapacidad y el idioma del cáncer, desde la comprensión, el cariño y la experiencia de haber pasado por ello. Y, además, estamos muy centrados en la asistencia a las familias al completo, porque es muy importante cuidar al niño, pero también a su entorno familiar.

Actualmente, vuestros siete hijos siguen viviendo en casa. ¿De qué manera lográis seguir construyendo hogar a pesar de que los mayores ya tienen edades en que habitualmente les gusta ir más por libre? 

Todos viven en casa, pero deben estar a puntito ya de volar. Por lo tanto, valoramos mucho el estar juntos, porque sabemos que queda poco. Es verdad que los hemos hecho para ser libres y tienen que volar y estar su tiempo con sus amigos, con sus novios o novias. Tienen que tener su vida, porque eso enriquece a su vez a la familia. Cuando ellos vienen y cuentan sus cosas, aprendemos cosas nuevas, traen a amigos que tienen experiencias distintas... 

¿Qué cualidad destacarías de cada uno de tus siete hijos?

Jaime, serenidad y escucha, sabe escuchar muy bien. Enrique, perseverancia y fuerza interior, también exterior. Patricia es diligente y empática. Ignacio destaca en orden y en el sentido tan profundo que tiene de familia, y eso nos ayuda mucho. María, resiliencia, constancia y trabajo. Álvaro, el cariño que desprende hacia los demás y ser muy servicial, estar siempre dispuesto a ayudar a los demás. Y José María, esa capacidad de ver el estado de ánimo de los de alrededor y hacer que, si sufren, cambie por completo.

© Familia Muniesa Robles

Hay quien piensa que los hijos desunen el matrimonio, ¿cuál es tu opinión y lo que has vivido en tu vida familiar con Íñigo, tu marido?

Yo creo que el matrimonio es lo más importante de la familia, más que los hijos. Sé que muchas personas no pensarán como yo, pero el hecho de que mis hijos estén aquí es gracias al amor entre mi marido y yo. Si cuidas mucho el matrimonio, aun en los momentos malos, en los momentos de crisis matrimonial, si tú lo cuidas y crees en él, un hijo no te desune. Al revés, un hijo lo que hace es unir ese matrimonio, hacer que sea más fuerte.

Hemos pasado crisis como todos los matrimonios, pero el dolor nos ha unido, nos ha unido la discapacidad, nos ha unido cada uno de nuestros hijos. Pero el matrimonio hay que cuidarlo y trabajarlo. Y en los momentos difíciles muchas veces se descuida. Luego, cuando las cosas vuelvan a su sitio o amainen un poco, hay que retomar y dedicarse tiempo para hablar y curar las heridas. Eso es lo que hemos hecho nosotros. ¿Somos un matrimonio perfecto? No. ¿Seguimos enfadándonos? Sí, pero nuestro amor está por encima de estas cosas.