Septiembre es el mes de la sensibilización frente al cáncer infantil. En España, cada año se detectan unos 1.300 nuevos casos de cáncer en niños (entre 0 y 14 años) y 500 casos más en adolescentes (de 15 a 19 años). Tras cada uno de esos diagnóstico hay una historia detrás que no acaba cuando el menor recibe el alta. Desafortunadamente, suele haber secuelas en distintos ámbitos, algunas de las cuales son permanentes. Por ello, además, de insistir en la importancia de la investigación oncológica, las familias piden que los supervivientes de cáncer infantil tengan acceso a una atención especializada.

De todo ello nos habla Teresa González Herradas, presidenta de ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), que ofrece ayuda psicológica, social, educativa, ocio y rehabilitación a menores afectados y a sus familias.

Ocho de cada diez niños sobreviven

Si hablamos de cifras globales, la supervivencia a los cinco años en cáncer en edad pediátrica es del 80%, no obstante, esta depende del tipo de cáncer, ya que hay algunos con peor pronóstico.

También influye “el estadio en el que se encuentre la enfermedad en el momento del diagnóstico y de la efectividad del tratamiento”, señala la experta. Hay que tener en cuenta que el cáncer no se manifiesta ni evoluciona de igual forma en todos los enfermos.

“La estadística es importante para conocer el pronóstico de supervivencia de una patología, pero el proceso terapéutico es el de cada menor, que debe ser diagnosticado y recibir un tratamiento personalizado y adaptado a las características de su patología”, apunta.

Los retos de los supervivientes

El cáncer es una enfermedad muy dura y sus tratamientos, también. Es muy habitual que los menores que superan la enfermedad tengan secuelas. De hecho, un 70% de ellos las presentarán ya sea a corto, medio o largo plazo.

De este modo, la vuelta a la normalidad “supone una adaptación y aceptación de los cambios que puedan haberse producido”, subraya la presidenta de www.asion.org.

Estas secuelas pueden afectar a distintos ámbitos de su vida cotidiana. Así, entre otros, puede haber:

• Problemas sanitarios, que requieren revisiones y seguimiento a largo plazo.
•  Problemas escolares (de aprendizaje o relacionados con las funciones cognitivas).
• Problemas psicológicos.
• Dificultades de adaptación social.
• Dificultades motrices, perceptivas...

Necesidades sin cubrir para los supervivientes

Las familias con hijos que han sobrevivido al cáncer destacan cómo actualmente hay parcelas que no tienen la cobertura precisa una vez pasada la fase crítica de la enfermedad, cuando el menor recibe el alta.

De esta manera, cuando vuelven a la vida cotidiana pueden econtrarse con distintas dificultades por las posibles afectaciones neurológicas, físicas y psicosociales, que habría que detectar cuanto antes.

Por ello, piden que se cubran estas necesidades:

• Seguimiento a largo plazo de las secuelas producidas por la enfermedad o por sus tratamientos.
• Valoración de las dificultades que puedan surgir tras finalizar el tratamiento activo, pues en muchos casos tardan en manifestarse e incluso no son reconocidas como tales.
• Detección precoz de secuelas que permitan una rehabilitación lo más temprana posible para mejorar y paliar las dificultades que se puedan presentar.
• Adaptación del entorno escolar para compensar las dificultades que puedan sufrir en el proceso educativo.
• Coordinación sanitaria para prevenir y detectar los problemas futuros. Los equipos a cargo de esta tarea deberían ser multidisciplinares para atender al paciente y su familia desde el principio, acompañándolo en todo el proceso.
• Inclusión de la rehabilitación neuropsicológica en los servicios públicos, “dado que en la actualidad este tipo de atención se ofrece mayoritariamente desde el sector privado, con un coste que muchas familias no pueden permitirse”, apunta la especialista.

¿Hay más riesgo de recaídas en la edad adulta?

En personas que han tenido un cáncer de niños o adolescentes, las posibilidades de que vuelva este u otro proceso oncológico son un 25% mayores que en el resto de la población. “Esto nos indica que el seguimiento médico a largo plazo es un factor fundamental para prevenir y detectar estas posibles recaídas”, señala Teresa González Herradas.

Por todo ello, los programas de control de supervivientes de cáncer pediátrico y de transición a la vida adulta tienen una función básica para supervisar su evolución, controlar y tratar las posibles secuelas y ofrecer servicios médicos especializados.