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La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es un tipo de patología digestiva que causa síntomas como dolor abdominal, urgencia para ir al baño o, incluso, sangre en las heces. Todo ello provoca un impacto emocional en las personas que lo padecen. Por ello, los grupos de investigación en torno a estas enfermedades se esfuerza por encontrar terapias que pueda mejorar la calidad de vida de estos pacientes. En el Día Mundial de la EII, que se celebra hoy, entrevistamos a Ana Gutiérrez Casbas, presidenta de GETECCU (Grupo Español Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa). Ella nos explica qué es exactamente la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, cuáles son los tratamientos actuales y hacia dónde se encamina la investigación.
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¿Qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?
La enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EII crónica) es un término general que se utiliza para describir un grupo de trastornos crónicos y recurrentes que causan inflamación en el tracto gastrointestinal. Las dos formas principales de enfermedad inflamatoria intestinal crónica son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
En el caso de la enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano. Sin embargo, es más común en el área del intestino delgado y el colon. La inflamación en la enfermedad de Crohn puede afectar todas las capas del revestimiento intestinal y puede provocar la formación de úlceras y estrechamiento del intestino. Sin embargo, la colitis ulcerosa afecta solo al colon (intestino grueso).
¿Cuáles son sus síntomas principales?
Los síntomas más frecuentes en la enfermedad de Crohn son el dolor abdominal, la diarrea crónica, pérdida de peso, fatiga y fiebre. La colitis ulcerosa se presenta con dolor abdominal, diarrea y sangre en las heces. En ambas enfermedades los pacientes pueden tener síntomas fuera del intestino (manifestaciones extraintestinales) especialmente a nivel de los ojos, piel y articulaciones.
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¿Se conoce la causa?
No completamente. Aunque no se conoce la causa exacta de estas enfermedades, se cree que factores genéticos, ambientales y disfunciones del sistema inmunológico desempeñan un papel en su desarrollo. En cuanto a los factores genéticos, tener algún familiar afecto es un factor de riesgo, si bien puede aparecer esporádicamente, sin otros casos en la familia.
El tabaco es un factor de riesgo conocido de mala evolución en enfermedad de Crohn, peor respuesta a los tratamientos y mayor recurrencia después de la cirugía. A diferencia de la enfermedad de Crohn, el tabaquismo parece tener un efecto protector en el desarrollo de la colitis ulcerosa. Los fumadores tienen un menor riesgo de desarrollar colitis ulcerosa en comparación con los no fumadores. Sin embargo, esto no significa que fumar sea recomendado como medida preventiva, ya que los efectos perjudiciales del tabaco superan cualquier beneficio potencial.
¿Cuáles son los tratamientos más efectivos?
Estos van a depender de la gravedad de la enfermedad. Aproximadamente el 50% de los pacientes con colitis ulcerosa y actividad leve tendrán un adecuado control de la enfermedad tratándose con salicilatos, fármacos orales con un muy buen perfil de seguridad. Sin embargo, los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa con actividad moderada o grave van a necesitar tratamientos inmunosupresores o biológicos para modular su sistema inmune y controlar los síntomas de su enfermedad. Además, la cirugía puede ser necesaria por complicaciones de la enfermedad o refractariedad a los tratamientos médicos.
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¿De qué manera influye en la calidad de vida?
Los síntomas característicos de la EII, como son el dolor abdominal, la diarrea crónica, la urgencia para evacuar el intestino y la presencia de sangre en las heces, afectan la calidad de vida de las personas que las padecen. Estos síntomas pueden interferir con las actividades sociales, laborales, educacionales o de relación. Además, son enfermedades que afectan a los pacientes en edades jóvenes de la vida, y muy activas en todas las esferas comentadas previamente, lo que hace fácil comprender hasta qué punto estas patologías crónicas pueden alterar la calidad de vida.
¿Cómo afecta esta enfermedad al estado emocional de los pacientes?
Es conocido que los pacientes con EII pueden presentar ansiedad o depresión más frecuentemente que la población general, así como trastornos del sueño. Se estima que hasta un 30% de los pacientes con EII sufren ansiedad o depresión a consecuencia de los síntomas. Por ello la esfera emocional ha de ser tenida en cuenta simultáneamente al tratamiento de los otros síntomas, ofertando a los pacientes el apoyo psicológico necesario, además del tratamiento médico pertinente. La incorporación de psicólogos a los equipos multidisciplinares que tratan a los pacientes con EII es un reto a considerar en el futuro de la atención de calidad a nuestros pacientes con EII.
Por otra parte, como mencioné son enfermedades que afectan a pacientes jóvenes. Una de las preocupaciones que expresan con en la consulta frecuentemente es si la enfermedad puede afectar a la fecundidad, o si los tratamientos pueden hacerlo o afectar negativamente a sus hijos, o si se trata de una enfermedad hereditaria. Es fundamental aconsejar adecuadamente a las pacientes para planificar los embarazos en períodos de remisión clínica que minimicen los riesgos.
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¿Qué recomendaciones hay para manejar el estrés y la ansiedad que pueden aparecer en estos pacientes?
No existe un enfoque único y universal para el tratamiento de salud mental en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Hay diversas formas de tratamiento que son útiles para los pacientes con y están avaladas por investigaciones científicas. Por ejemplo, la terapia cognitivo-conductual (TCC), en ella los pacientes trabajan con un terapeuta para identificar y cambiar los patrones de pensamiento negativos y los comportamientos que contribuyen a la depresión y la ansiedad. Este tratamiento basado en la evidencia ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo ayudan las terapias alternativas y la relajación?
No podemos perder de vista que uno de los puntos fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con EII es el adecuado control de los síntomas, por ello hemos de insistir en la adherencia a los tratamientos prescritos. No podemos recomendar terapias alternativas sustituyendo al tratamiento de base de la enfermedad. Pero si nos referimos concretamente a la relajación muscular progresiva, consiste en tensar y relajar varios grupos musculares para aliviar la tensión adicional del cuerpo que puede empeorar el estrés y el dolor. Es fácil de aprender y puede ayudar al control de la ansiedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado con EII para mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida?
Le diría que la adaptación al diagnóstico de una enfermedad crónica no es sencillo, pero que es un proceso en el que va a estar acompañado por todos nosotros, los miembros de la unidad de EII: médica/os, enfermera/os y resto de integrantes que se van a ocupar de su cuidado.
Le recomendaría la adhesión al seguimiento y al tratamiento, una dieta equilibrada y variada, ejercicio físico en la medida de sus posibilidades y que contara con una buena red de apoyo familiar y social.
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