Emma Heming habla con ¡HOLA! sobre la enfermedad que padece su marido Bruce Willis: "Llegué a creer que nadie en el mundo sería capaz de comprenderlo"

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Se trata de un testimonio único donde el dolor coexiste con la risa cotidiana, sostenido por la unión inquebrantable de una gran familia ensamblada —en la que Demi Moore y las hijas mayores del actor, Rumer, Scout y Tallulah, reman a una junto a las pequeñas de la casa, Mabel y Evelyn— guiada por la firme decisión de exprimir la felicidad para celebrar el presente en mitad de lo que los expertos llaman "el largo adiós".

Una gran familia

Emma, en las páginas iniciales del libro describes el momento del diagnóstico como ese instante preciso en el que el suelo desaparece por completo bajo tus pies. Si pudieras volver a entrar hoy en aquella habitación del hospital con un ejemplar de El viaje inesperado en tus manos, ¿qué página le leerías en voz alta a la Emma de aquel día?

Hay muchas páginas significativas, pero, sin duda, me quedaría con la dedicatoria que escribí al principio. Dice así: "A cada cuidador que navega por este viaje inesperado: que encuentres consuelo al saber que no estás solo; fuerza en la comunidad que te rodea; y esperanza en los momentos de quietud que te susurran al oído: eres más fuerte de lo que crees. Este libro es para ti".

Es una dedicatoria preciosa.

No sé por qué, pero todavía me emociono profundamente al releer esas líneas. Quizás es porque recuerdo que aquel día yo salí de ese hospital sin nada: sin esperanza, sin una hoja de ruta, completamente vacía. En ese momento, no me daba cuenta de que fuera había otros viviendo exactamente lo mismo que nosotros, ni sabía que existía toda una comunidad dispuesta a abrazarnos.

En ese instante de "shock" absoluto, es imposible ver más allá del dolor.

Exacto. Tampoco sabía que yo misma encontraría la fuerza para ser capaz de manejar lo que la vida nos acababa de entregar. Al mirar atrás, solo desearía que hubiese habido alguien en esa habitación que simplemente me tomara de la mano y me dijera: "Todo va a estar bien".

El título utiliza la palabra "Viaje" (Journey). Sin embargo, este es un camino que jamás elegiste recorrer. ¿En qué momento exacto de la escritura dejó de sentirse como una imposición del destino y comenzó a ser una misión personal?

Es que creo que ese matiz fue, precisamente, lo que me inspiró a escribir este libro. De repente me vi sentada sobre muchísima información, sobre una profunda sabiduría y perspectiva que había ido recopilando de cuidadores anteriores, de expertos, de especialistas y de todas las personas extraordinarias que rodeaban a nuestra familia.

Y te diste cuenta de que todo ese aprendizaje no podía quedarse solo para ti.

Así es. Me sentí obligada a ayudar al siguiente cuidador que se encontrara en esta misma posición inesperada; alguien que, de la noche a la mañana, tuviera que resolver tantas cosas por su cuenta.  

Hay un concepto que exploras profundamente: la "despersonalización" del cuidador, es decir, el riesgo de convertirse en una mera sombra. ¿Cómo luchas contra el impulso de borrar por completo tus propias necesidades para priorizar absolutamente las de Bruce?

Al principio yo no sabía que estaba bien cuidar de mí misma, ni tenía idea de que entregarte al cuidado de otra persona podía ser tan dañino para tu propia salud. Recuerdo que un neurólogo me habló de una realidad sobrecogedora: el altísimo porcentaje de cuidadores que mueren antes que sus propios seres queridos. Ponen tanto tiempo, tanta energía y tanto enfoque en la persona enferma, que se olvidan por completo de sí mismos, de su salud, de su alegría. Todo eso te va empujando hacia un lado, hacia el olvido. Para mí fue una bofetada de realidad y una llamada de atención que necesitaba desesperadamente. Ese neurólogo me dio el permiso que yo misma no me concedía: el permiso de entender que tenía que cuidar de mí para poder seguir cuidando de mi marido y de nuestros hijos.

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¿Y se logra mantener ese equilibrio todos los días?

No lo hago perfectamente, desde luego. No siempre estoy pensando en que tengo que agendar mi propia cita médica o hacer cosas por mí. Es alarmantemente fácil postergarse y ponerse en el último lugar de la fila, pero tengo que recordarme a diario, casi como un mantra, que necesito estar bien para ser capaz de guiar a nuestra familia a través de todo esto.

El subtítulo habla sobre «cuidar de ti misma». Para muchos cuidadores, la palabra "autocuidado" suena como un lujo inalcanzable.

Es que el término "autocuidado" ha sido completamente devorado por la industria de la salud, el bienestar y la belleza. Para alguien que está desbordado, se convierte simplemente en una obligación más, en otra tarea agobiante en tu lista de pendientes. A mí no me motiva en absoluto; de hecho, a veces ni siquiera entiendo qué significa realmente. Por eso decidí reformularlo y transformarlo en un concepto mucho más humano: "hacer tiempo". Preguntarme a mí misma: ¿para qué quiero hacer tiempo hoy?

Claro, porque no se trata de encajar una rutina de belleza a la fuerza, sino de algo más profundo.

No se trata de hacerse un tratamiento facial o de arreglarse las uñas o el cabello. Es mirar hacia dentro y descubrir cuáles son las cosas que realmente alimentan tu alma. A mí, por ejemplo, me apasiona la jardinería, estar en contacto con la naturaleza, salir a caminar o tomarme un café con una amiga. Cuando nos convertimos en cuidadores corremos el riesgo de desdibujarnos; nos perdemos a nosotros mismos y dejamos de lado las cosas más simples que nos daban felicidad.

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"Cuando todo esto empezó, yo me sentía profundamente sola y aislada; llegué a creer que nadie en el mundo sería capaz de comprender lo que estábamos atravesando como familia"

Has mencionado que escribir este libro fue un proceso doloroso pero necesario. ¿Hubo algún capítulo o recuerdo en particular que tuviste que reescribir varias veces porque ponerlo en palabras se sentía demasiado real?

La parte más difícil fue el primer capítulo, donde narro nuestra historia de amor: cómo nos conocimos Bruce y yo, quién era él en su más pura esencia y los cimientos tan sólidos que construimos como pareja. Con el día a día de la enfermedad, admito que me había olvidado de todo eso.

A veces, mirar atrás hacia los momentos felices duele más que recordar los momentos difíciles.

Es que es demasiado doloroso mirar atrás, hacia esa época que estuvo tan llena de diversión, de risas y de una alegría inmensa. Volver a visitar ese tiempo duele profundamente. Escribir ese primer capítulo me obligó a recordar y a sumergirme de lleno en los detalles de por qué me enamoré perdidamente de mi esposo.

Hablas muy abiertamente sobre la culpa: culpa por salir a caminar, culpa por sonreír, culpa por el simple hecho de querer un momento de silencio.

La realidad es que la culpa es algo con lo que todavía sigo luchando a diario. Cuando eres cuidadora y te toca navegar por una situación como esta, es prácticamente imposible no sentirla. Sin embargo, he aprendido que no puedo permitir que ese sentimiento me consuma, porque es una tremenda pérdida de tiempo y de energía.

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De hecho, citas a una especialista, Teepa Snow, que dice algo muy revelador sobre esto.

Sí, ella explica que cuando te dejas invadir por la culpa, esta se interpone directamente en el camino de cuidar a tu persona y se convierte en un obstáculo para todo. Sentirme culpable por cada pequeña cosa no ayuda en nada a mi propósito. Al contrario, me aleja de él.

Somos personas reales

La sociedad tiende a romantizar a los cuidadores llamándolos «ángeles» o «héroes», pero tú has rechazado sutilmente esas etiquetas.

Entiendo que hay una parte del camino que sí tiene belleza, pero la realidad es que los cuidadores somos seres humanos que experimentamos todo tipo de emociones complejas. No caminamos por este proceso siendo siempre pacientes y perfectos. No lo somos.

Al final, es un rol para el que nadie nos prepara.

Es que somos humanos a los que nadie entrenó para este trabajo. Incluso hay que visibilizar que a algunas personas ni siquiera les gusta o les nace ser cuidadoras; simplemente no lo llevan dentro, pero tienen que hacerlo por la circunstancia que les ha tocado vivir. Por eso es vital que el mundo entienda que somos personas reales, con sentimientos reales.

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El peligro del pedestal es que, cuando el cuidador flaquea o siente rabia, se culpa por no estar a la altura.

Totalmente. Si tienes un día difícil, te acabas sintiendo profundamente mal contigo misma. Piensas: "La sociedad me ha dicho que soy un ser especial, un ángel… ¿por qué me siento así?". Pero la verdad es que hay días en los que no te sientes un ser especial. Por eso este libro es una invitación a abrir esa conversación, a demostrar que la realidad del cuidador no es un monólogo de duelo y tristeza, sino un abanico inmenso de emociones humanas que merecen ser validadas.

Destacas la importancia vital de construir una "red de seguridad". Para ti, esa red incluye a Demi Moore y a las hijas mayores de Bruce. ¿Cómo manejas los egos, las historias pasadas y los roles familiares para hacer que una familia ensamblada funcione como un reloj suizo en tiempos de crisis?

La clave está en comprender que formo parte de una familia donde todos y cada uno de nosotros hemos decidido hacernos presentes por Bruce, siempre buscando una manera que sea sana para todos. Cada uno tiene su propia relación, única y especial, con él.

"Al principio, yo no sabía que estaba bien cuidar de mi misma; no tenía ni idea de que entregarte al cuidado de otra persona podía ser tan dañino para tu propia salud"

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Lograr ese equilibrio requiere un trabajo personal inmenso por parte de todos.

Totalmente. Lo que ha sido verdaderamente hermoso de presenciar a lo largo de todo este proceso es ver cómo nos volcamos con él, cómo todos lo amamos, respetando profundamente la manera en que cada quien expresa ese amor. Creo que la armonía que tenemos no es más que un reflejo de quién es Bruce en su esencia; es el resultado de todo el amor y el apoyo que sembró y que hoy lo rodea.

Duelo diario

Eres increíblemente consciente de tu privilegio financiero en comparación con otros cuidadores y lo abordas con inmensa honestidad. ¿Qué herramienta de tu obra es verdaderamente universal; una que funcione igual de bien para alguien con recursos que para alguien que cuida de su pareja completamente solo en un apartamento diminuto?

Sin duda alguna, la conexión. Para mí, lo más transformador ha sido salir del aislamiento; romper esa barrera de sentir que no podía hablar de lo que nos pasaba o de llegar a pensar que nadie más en el mundo entendería por lo que estaba atravesando. El dinero no te quita esa profunda sensación de soledad.

Afortunadamente, hoy en día las distancias se han acortado y no hace falta transitar este camino a ciegas.

Es la gran ventaja que tenemos ahora. Tras la pandemia, se han multiplicado los grupos de apoyo que se reúnen de manera virtual. Ya no dependes de que haya un grupo físico en tu pueblo o en tu ciudad; puedes conectarte a través de Zoom a cualquier red de apoyo, sin importar en qué parte del mundo estés.

La demencia frontotemporal (DFT) altera la personalidad y tú tocas indirectamente el tema de aprender a amar a la persona que tienes enfrente, en lugar de a los recuerdos de quién solía ser. ¿Cómo se vive el duelo por alguien que todavía está físicamente justo a tu lado?

¡Es sumamente difícil y doloroso! Por naturaleza, todos queremos que nuestros seres queridos estén saludables, llenos de esa vitalidad desbordante y siendo quienes siempre fueron. Sin embargo, la DFT es una enfermedad devastadora que simplemente va arrebatándote cosas de forma muy lenta. Así que la realidad es que te encuentras constantemente en duelo.

Debe de ser un aprendizaje durísimo el entender que el dolor y la vida tienen que coexistir.

El verdadero reto es aprender cómo transitar ese duelo diario y, sin embargo, ser capaz todavía de vivir una vida plena, abrazando la alegría y las risas continuas. Yo he aprendido que se puede lograr, que se puede traer luz a la oscuridad, pero confieso que no fui capaz de verlo al principio; al comienzo de todo, yo solo estaba sumergida en mi dolor y en el horror absoluto de la situación.

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¿Cómo se logra dar ese giro, pasar del horror a encontrar momentos de felicidad?

Con el tiempo. Descubres que, de alguna manera, aprendes, te adaptas y te vuelves increíblemente resiliente, algo que jamás habría imaginado al principio que me pasaría. Por eso, si hay algo que me gustaría decirle de corazón a otro cuidador es esto: vas a encontrar tu equilibrio. Vas a aprender cómo navegar por esta tormenta y cómo gestionar el duelo sin renunciar a la alegría y a la risa. Pero tienes que tomar una decisión: la de salir a buscar esa felicidad.

Tus hijas están creciendo en un hogar donde esta enfermedad es una realidad diaria. ¿Cómo equilibras la necesidad de ser honesta con ellas sin despojarlas de la alegría de su adolescencia?

Es un equilibrio sumamente difícil. Guiarlas a través de una situación así, de cualquier enfermedad en realidad, es un reto inmenso. Sin embargo, a pesar de la dureza de las circunstancias, siempre intento recordar que todo podría ser peor. Al final, lo que nuestras hijas están viviendo y presenciando en casa día a día es una lección de amor absoluto: ven cuánto apoyamos a su papá, cuánto lo amamos y cómo nos hacemos presentes por él en todo momento. Es maravilloso para ellas ver cómo nos unimos todos: la familia, los amigos… absolutamente todos nos hemos blindado a su alrededor. Creo que hay algo profundamente hermoso en el hecho de que crezcan siendo testigos de esa unión. Sí, la situación es muy dura, pero mis hijas están aprendiendo el verdadero significado de la lealtad y el afecto.

En tus apariciones públicas has declarado que no querías que la DFT fuera un tema tabú en casa. ¿Cuál ha sido la pregunta más difícil o sorprendente que tus hijas te han hecho sobre la salud de su padre?

La realidad es que tuve que aprender desde cero a responder preguntas sumamente complejas. Mabel y Evelyn tenían apenas ocho y diez años cuando Bruce fue diagnosticado. Siendo tan jóvenes, mi prioridad fue darles la información justa y adecuada para su edad. Afortunadamente, conté con la guía de una de las expertas que incluí en el libro, la psicóloga infantil Megan Graham.

¿Cuál fue el consejo clave que te dio?

Ella me enseñó algo fundamental: cuando le das información a un niño, debes detenerte, esperar y escuchar cuáles son sus preguntas. Hay niños que son increíblemente curiosos e inquisitivos, y tienes que estar preparada para responderles con honestidad y en un lenguaje que comprendan. Pero, sobre todo, me enseñó que no puedes endulzar la enfermedad ni camuflar lo que está por venir. Ellos quieren saber las respuestas y merecen recibir la dura verdad.

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"Siempre hemos sido una familia que encuentra diversión y alegría en las cosas más pequeñas y esa filosofía es, precisamente, la que mejor nos ha servido a medida que avanzamos por este camino"

Es un instinto natural querer protegerlos del dolor.

El impulso de protegerlos está ahí, pero ser abiertos y honestos es crucial. Por eso siempre les repito a mis hijas que, si alguna vez quieren saber más, siempre voy a estar ahí para responderles. Además, les he prometido que, si algo cambia en la salud de su padre, se lo haré saber de inmediato. Gracias a esto, sienten una profunda seguridad y saben que pueden confiar plenamente en mi palabra. Puede que no les gusten todas las respuestas, pero tienen la certeza de que siempre voy a ser sincera.

Al verte cuidar de Bruce, ¿ha cambiado la forma en que tus hijas te ven? ¿Sientes que te ven como un pilar invencible ahora?

¡En absoluto! Mis hijas me han visto ser fuerte, desde luego, pero también me han visto derrumbada en el suelo. Al final, soy humana. Creo que son perfectamente conscientes de que lo estoy haciendo lo mejor que puedo. Yo nunca había pasado por esto, estoy aprendiendo todo en tiempo real.

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Y además, te toca hacerlo en una etapa vital tan compleja para ellas.

Así es, ahora mismo estoy lidiando con una adolescente y una preadolescente. A veces les digo: "Por favor, tengan un poco de compasión y paciencia conmigo", porque voy descubriendo el camino sobre la marcha. Y creo que la crianza es muy parecida al rol de cuidadora. Lo que ellas están presenciando es mi compromiso, el cómo me hago presente por nuestra familia, sabiendo que no siempre voy a ser perfecta. Si cometo un error, siempre me hago responsable; nunca voy a esconder nada debajo de la alfombra. 

Mostrarles esa vulnerabilidad también es una forma de enseñarles a vivir.

Esa es mi gran meta. No pretendo que me consideren invencible, pero mi verdadera esperanza es que vean que soy resiliente. La resiliencia es algo que se aprende y creo que es una lección que ellas están absorbiendo de todo esto.  

"El largo adiós"

Ver a todos los hijos de Bruce unidos, desde las adultas hasta la más joven, es una hermosa imagen de pura resiliencia. ¿Qué te ha enseñado la madurez de todos sus hijos a lo largo de este proceso?

Todo se reduce a ver cómo sus hijas se están haciendo presentes por él en estos momentos. Cada una de ellas ha construido su propia relación, única y especial, a su lado. Es maravilloso porque las cinco son mujeres completamente diferentes entre sí, pero tienen una raíz común: Bruce siempre fue una presencia sumamente sólida e imperturbable en sus vidas.

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Los expertos a menudo se refieren a la demencia frontotemporal como "el largo adiós". ¿Cómo le enseñas a la siguiente generación a celebrar el momento presente con alguien cuyo diagnóstico es degenerativo?

En este viaje, tienes dos caminos: puedes elegir que todo sea extremadamente difícil, triste y cubierto por un manto de duelo constante o puedes tomar la decisión activa de invitar a la diversión y a las risas a tu hogar.

Es una perspectiva muy generosa, porque a veces olvidamos lo que el propio ser querido desearía para nosotros.

Es algo que tengo muy presente. Estoy convencida de que cualquier persona que esté atravesando una enfermedad neurodegenerativa —ya sea alzhéimer, DFT o la demencia con cuerpos de Lewy— querría con todo su corazón que quienes cuidan de ellos tuvieran una vida plena y feliz. Jamás desearían ser la causa de nuestra amargura. Por eso tomar la firme decisión de buscar momentos felices es lo más importante que podemos hacer cuando nos toca transitar el camino de un "largo adiós".

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Te has convertido en una voz global para la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD). Cuando miras atrás al vacío de información que había cuando empezaste, en comparación con el movimiento que estás liderando ahora con este libro, ¿sientes que este dolor ha encontrado un propósito?

Sí, por supuesto. Para mí, lograr esto ha sido una de las herramientas más poderosas de mi proceso. El ser capaz de canalizar mi duelo, mi tristeza y mi enojo, y transformar todas esas emociones en algo que tenga un significado y un propósito real, ha sido fundamental. Sentir que he sido capaz de aprender y de crecer en mitad de todo esto es lo que realmente me ha ayudado a encontrarle un sentido a lo que ha sucedido en nuestras vidas. No es un proceso que termine con el libro; sigo intentando transformar mi dolor en propósito cada día. Mirar hacia fuera y centrarme en ayudar a los demás se ha convertido, sin duda, en mi gran salvavidas dentro de este viaje tan difícil que nos ha tocado recorrer.

La prensa publica con frecuencia titulares alarmistas sobre la condición de Bruce, confundiendo a menudo la DFT con otras formas de demencia. Si pudieras desmentir un solo mito sobre el estado actual de tu esposo, ¿cuál sería?

¡Oh, Dios mío, hay tantos que la verdad es que ya he dejado de seguir las noticias! Pero si tuviera que elegir uno, señalaría exactamente lo que acabas de mencionar: la inmensa falta de información que existe en torno a la demencia. Hablamos de una enfermedad sumamente prevalente en nuestra sociedad; de hecho, las estadísticas estiman que para el año 2050 los casos se van a triplicar. Y, sin embargo, seguimos sin entenderla porque siempre ha estado rodeada de mucha vergüenza y estigmas.

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Esa falta de información se nota especialmente en las preguntas cotidianas que recibes sobre el día a día de Bruce.

Es muy revelador ver que una de las primeras preguntas que me hace casi todo el mundo es: "¿Bruce todavía te recuerda?". Y mi respuesta siempre es un rotundo sí. Bruce no tiene la enfermedad de Alzheimer; él padece demencia frontotemporal, una condición que afecta a una parte del cerebro completamente diferente. Por eso, lo que me encantaría ver de una vez por todas es un cambio en los medios de comunicación: desearía que se informaran mejor sobre las distintas formas de demencia y que aprendieran a hablar de ellas de una manera rigurosa, que eduque al público en lugar de alimentar el miedo y el estigma.

Dices que la risa todavía tiene un lugar en tu casa. ¿Cómo se ve el sentido del humor en el hogar de los Willis-Heming hoy en día? 

Siempre hemos sido una familia que encuentra diversión y alegría en las cosas más pequeñas, y esa filosofía es, precisamente, la que mejor nos ha servido a medida que avanzamos por este camino. Si tuviera que pensar en cuáles son esos pequeños momentos… Bueno, nuestras hijas todavía son jóvenes y dicen ocurrencias muy divertidas. Y Bruce también es muy divertido y sigue diciendo cosas graciosas.

Una absoluta falsedad

Mantener esa complicidad con él debe ser el mayor refugio.

Totalmente. Hay algo que quiero dejar muy claro: nosotros nunca nos estamos riendo de él, siempre nos estamos riendo con él. Hemos sido capaces de proteger la alegría y la diversión porque, sencillamente, todavía están ahí. Que alguien reciba un diagnóstico de demencia, sea de la forma que sea, no significa que la vida se haya terminado o apagado por completo. Todavía hay muchísima diversión por experimentar, muchísimas risas y muchísima conexión esperándonos. Hay todo un mundo de afecto intacto. Pintar la imagen de que la demencia es algo terrible a cada minuto del día es una absoluta falsedad. Nosotros tenemos un sinfín de anécdotas cotidianas que nos siguen pareciendo divertidísimas y de las que, afortunadamente, nos seguimos riendo juntos hoy en día.

"El verdadero reto es aprender cómo transitar este duelo diario y, sin embargo, ser capaz todavía de vivir una vida plena, abrazando la alegría y las risas continuas"

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Cuando los lectores cierren la última página de El viaje inesperado, ¿cuál es el sentimiento exacto que esperas que permanezca en sus mentes? 

Deseo con todo mi corazón que el sentimiento que permanezca sea el de saber que no están solos. Cuando todo esto empezó, yo me sentí profundamente sola y aislada; llegué a creer que nadie en el mundo sería capaz de comprender lo que estábamos atravesando como familia. Mi mayor esperanza es que, al terminar la lectura, las personas se sientan simplemente vistas y comprendidas. Que tengan la certeza absoluta de que hay otros experimentando las mismas batallas y miedos. Y, sobre todo, que sepan que hay esperanza. Yo no era consciente de nada de esto al principio de este largo camino. Mi único fin es que cualquier cuidador se sienta validado y arropado.