Cuando la noticia de la Demencia Frontotemporal (DFT) tocó a la puerta de los Willis, la vida de todos cambió en un segundo. Sin embargo, en lugar de cerrarse en banda o dejar que la tristeza ganara terreno, la familia eligió algo mucho más poderoso: abrazarse fuerte y hacer piña. Emma Heming Willis, Demi Moore y sus cinco hijas dejaron a un lado todo para convertirse en un verdadero equipo de vida alrededor de Bruce.
© @emmahemingwillisLa respuesta de Demi, volcada codo a codo con Emma como un apoyo incondicional y cercano, es la demostración perfecta de que el cariño auténtico no sabe de matrimonios pasados ni de convencionalismos. Es desde esa calidez del hogar, lejos del frío ruido de los medios y los titulares sensacionalistas, desde donde Emma decide abrirnos su corazón. En su entrevista más valiente y sincera en ¡HOLA! y a propósito del lanzamiento de su libro El viaje inesperado (Libros Cúpula), habla de tú a tú, mostrando cómo logró transformar el brutal shock de un diagnóstico que le "borró el suelo bajo los pies" en una inspiradora misión de vida, dispuesta a "desmontar de una vez por todas la estigmatización que imponen los medios".
Constantemente en duelo
Esta transformación personal responde al enorme desafío que supone "aprender a amar a la persona que se tiene enfrente en lugar de a los recuerdos de quien solía ser". Enfrentarse a este proceso resulta "sumamente difícil y doloroso", puesto que es "una enfermedad devastadora que simplemente va arrebatándote cosas de forma muy lenta", provocando que la familia se encuentre "constantemente en duelo". Ante el reto de lo que los expertos llaman "el largo adiós", Emma confiesa que al principio estaba sumergida en el "dolor y en el horror absoluto de la situación".
© Getty ImagesCon esa misma determinación por dignificar el proceso, aborda el tratamiento que la prensa hace del día a día del actor y denuncia la "inmensa falta de educación e información que existe en torno a la demencia", una condición que sigue rodeada de "mucha vergüenza y estigmas" a pesar de ser sumamente prevalente en la sociedad y de que las estadísticas estiman que "para el año 2050 los casos se van a triplicar". Por ello, exige un cambio urgente a los medios para que se informen mejor y aprendan a hablar de las distintas formas de demencia de una manera rigurosa que "eduque al público en lugar de alimentar el miedo y el estigma". De hecho, esa ignorancia mediática se refleja en la pregunta que le hace casi todo el mundo sobre si "¿Bruce todavía te recuerda?", a la que ella responde siempre con un "rotundo sí", dejando totalmente claro que "Bruce no tiene la enfermedad de Alzheimer; él padece Demencia Frontotemporal, una condición que afecta a una parte del cerebro completamente diferente".
“Aún hay risas y diversión”
Esa distinción médica se traduce de forma directa en el día a día del hogar de los Willis-Heming, donde la esposa del actor afirma con rotundidad que "pintar la imagen de que la demencia es algo terrible a cada minuto del día es una absoluta falsedad". Muy al contrario de lo que se suele pensar, asegura que en su casa "todavía hay muchísima diversión por experimentar, muchísimas risas y muchísima conexión" dentro de "todo un mundo de afecto intacto".
La risa sigue siendo un pilar fundamental gracias a las "ocurrencias muy divertidas" de sus hijas jóvenes y a que el propio Bruce "es muy divertido y sigue diciendo cosas graciosas", recalcando de manera enfática un matiz crucial: "Nosotros nunca nos estamos riendo de él, siempre nos estamos riendo con él". Así, a través de un sinfín de anécdotas cotidianas que les siguen pareciendo divertidísimas y de las que afortunadamente se siguen riendo juntos hoy, la familia demuestra que recibir un diagnóstico de demencia no significa en absoluto que "la vida se haya terminado o apagado por completo".
“Salí del hospital vacía”
En las páginas iniciales de su obra, Emma describe el momento del diagnóstico como ese instante preciso en el que "el suelo desaparece por completo bajo tus pies". Si pudiera volver a entrar hoy en aquella habitación del hospital con un ejemplar de su libro en sus manos, tiene claro que le leería en voz alta a la Emma de aquel día la dedicatoria inicial. Unas líneas redactadas con el alma que dicen: "A cada cuidador que navega por este viaje inesperado: que encuentres consuelo al saber que no estás solo; fuerza en la comunidad que te rodea; y esperanza en los momentos de quietud que te susurran al oído: eres más fuerte de lo que crees. Este libro es para ti".
© Emma HemingAl releer hoy sus propias palabras, admite conmovida que "todavía me emociono profundamente al leer estas líneas", recordando que aquel día "salí de ese hospital sin nada: sin esperanza, sin una hoja de ruta, completamente vacía". En ese momento, "no me daba cuenta de que fuera había otros viviendo exactamente lo mismo que nosotros, ni sabía que existía toda una comunidad dispuesta a abrazarnos". En ese instante de shock absoluto era imposible ver más allá del dolor, sin saber que "yo misma encontraría la fuerza para ser capaz de manejar lo que la vida nos acababa de entregar", deseando únicamente que "hubiese habido alguien en esa habitación que simplemente me tomara de la mano y me dijera: 'Todo va a estar bien'".
La advertencia médica que cambió la vida de Emma
Asimismo, aborda profundamente la "'despersonalización' del cuidador", es decir, el riesgo de "convertirse en una mera sombra" y la lucha contra el impulso de borrar las propias necesidades para "priorizar absolutamente las de Bruce". Al principio ella confiesa que "no sabía que estaba bien cuidar de mí misma; no tenía idea de que entregarte al cuidado de otra persona podía ser tan dañino para tu propia salud".
© Emma HemingSin embargo, tras descubrir la sobrecogedora realidad compartida por un neurólogo sobre "el altísimo porcentaje de cuidadores que mueren antes que sus propios seres queridos" por poner "tanto tiempo, tanta energía y tanto enfoque en la persona enferma" hasta que "todo eso se va empujando hacia un lado, hacia el olvido", recibió una "bofetada de realidad y una llamada de atención que necesitaba desesperadamente". Fue ese profesional quien le dio "el permiso que yo misma no me concedía: el permiso de entender que tenía que cuidar de mí para poder seguir cuidando de mi esposo y de nuestros hijos", ayudándola a "reajustar mis prioridades y a cambiar por completo la forma en que veía el rol de cuidadora".
Una lección entre la honestidad y la adolescencia
Para sostener todo este proceso, resulta de vital importancia construir una "'red de seguridad'" que, en su caso, incluye a Demi Moore y a las hijas mayores de Bruce. Para hacer que una familia ensamblada "funcione como un reloj suizo en tiempos de crisis", la clave radica en comprender que "formo parte de una familia donde todos y cada uno de nosotros hemos decidido hacernos presentes por Bruce, siempre buscando una manera que sea sana y constructiva para todos", respetando que "cada uno tiene su propia relación, única y especial, con él". Lo que califica como "verdaderamente hermoso de presenciar a lo largo de todo este proceso" es ver "cómo nos volcamos con él, cómo todos lo amamos, respetando profundamente la manera en que cada quien expresa ese amor". Al final, la armonía que mantienen «no es más que un reflejo de quién es Bruce en su esencia; es el resultado de todo el amor y el apoyo que sembró y que hoy lo rodea".
© Emma Heming
© Emma HemingParalelamente, sus hijas Mabel y Evelyn están creciendo en un hogar donde la enfermedad es una realidad diaria. Mantener el equilibrio entre la necesidad de "ser honesta con ellas sobre la enfermedad sin despojarlas de la alegría de su adolescencia" es "un equilibrio sumamente difícil" y "un reto inmenso".
Sin embargo, "a pesar de la dureza de las circunstancias", lo que las jóvenes están viviendo y presenciando en casa día a día es "una lección de amor absoluto: ven cuánto apoyamos a su papá, cuánto lo amamos y cómo nos hacemos presentes por él en todo momento". Resulta "maravilloso para ellas ver cómo nos unimos todos: la familia, los amigos... absolutamente todos nos hemos blindado a su alrededor", aprendiendo el verdadero significado de la lealtad y el afecto, entendiendo "de primera mano, cómo debemos hacernos presentes por las personas que amamos, especialmente cuando las cosas se ponen realmente difíciles". Y aunque sus hijas la han visto ser fuerte, también la "han visto derrumbada en el suelo".
© Getty ImagesFinalmente, ver a todos los hijos de Bruce unidos, desde las adultas hasta la más joven, ofrece una "hermosa imagen de pura resiliencia". Ver cómo "sus hijas se están haciendo presentes por él en estos momentos", habiendo construido cada una de ellas "su propia relación, única y especial, a su lado", demuestra que, aunque las cinco son "mujeres completamente diferentes entre sí", tienen una raíz común: "Bruce siempre fue una presencia sumamente sólida e imperturbable en sus vidas", dejando un legado paternal imborrable que hoy florece en la madurez y entrega de sus hijas.
