Tres años después de que se hiciera público el diagnóstico de demencia frontotemporal (DFT) de Bruce Willis, su esposa, Emma Heming, concedió una entrevista en la que habló abiertamente sobre el estado actual del actor y cómo es la vida cotidiana a su lado. Con el paso del tiempo, la enfermedad ha ido avanzando y limitando cada vez más la capacidad de comunicación con el que en su día fue un héroe del cine gracias a títulos como La jungla de cristal o Duro de Matar. Sin embargo, su mujer Emma que no ha parado ni un momento de investigar ha encontrado una forma muy especial de conectar con él. "Bruce y yo ahora tenemos nuestro propio lenguaje, nuestra propia manera de relacionarnos", explicó en declaraciones a The Sunday Times.
© emmahemingwillisSu forma de acompañarlo y procurarle bienestar se apoya en la sencillez de los gestos cotidianos. "Se trata simplemente de sentarnos con él, caminar a su lado, escucharlo mientras intenta expresarse en su propio idioma. Oírlo, validarlo. Ya sabes…", dice, deteniéndose por un instante, visiblemente emocionada ante la dureza de la situación. "Es duro. La demencia frontotemporal es una enfermedad cruel; te quita cosas constantemente. Incluso cuando crees que ya no puede quitarte nada más, te quita un poco más".
Heming ha revelado que siente que su historia de amor con Willis se fortaleció aún más tras el diagnóstico. "A veces, el amor no necesita palabras. Simplemente me siento con Bruce, nos miramos, reímos y sonreímos, y eso, para mí, lo es todo", reveló en la revista People y subrayó que eso "es algo precioso y maravilloso": "No piensa en lo que pasó ayer ni en lo que pasará en el futuro. Vive plenamente el presente”.
© emmahemingwillisHeming ha revelado que siente que su historia de amor con Willis salió fortalecida. “A veces, el amor no necesita palabras. Simplemente me siento con Bruce, nos miramos, reímos y sonreímos, y eso, para mí, lo es todo", confesó en la revista People y subrayó que el actor estaba "muy presente en su cuerpo y eso es algo precioso y maravilloso": "No piensa en lo que pasó ayer ni en lo que pasará en el futuro. Vive plenamente el presente".
Sin embargo, antes de descubrir su enfermedad, el camino no fue fácil. Emma Heming atravesó serias dificultades antes del diagnóstico. La modelo británica reconoció que, antes de conocer la enfermedad de su esposo, la vida en familia con sus dos hijas y el actor se llenó de dudas y sufrimiento. Ella no era consciente de que el actor sufría una enfermedad, pero lo que sí sabía es que Bruce había cambiado. "Sentí que mi matrimonio se estaba desmoronando", confesó en una entrevista para Vanity Fair y la revista detalló cómo incluso ella llegó a plantearse el divorcio. La modelo y empresaria admitió que durante ese periodo de incertidumbre, su mayor temor era que Bruce hubiera dejado de quererla o se hubiera convertido en alguien diferente. “Me preguntaba: ‘¿Qué pasa? Esta no es la persona con la que me casé. Hay algo que no encaja". Simplemente no podía entenderlo, reconoció antes de recibir la noticia de que padecía afasia y, más tarde, le diagnosticaran demencia frontotemporal.
© emmahemingwillisNo fue hasta que recibió el diagnóstico cuando todas esas piezas comenzaron a encajar, dando sentido a una etapa tan desconcertante como dolorosa. Durante los tres años que ha convivido con la enfermedad no ha dejado de informarse y de investigar sobre la demencia frontotemporal. Fruto de ese camino ha escrito el libro El viaje inesperado: cuidarse a uno mismo cuando se cuida de los demás, concebido como una guía para acompañar y orientar a quienes atraviesan la experiencia de cuidar a un ser querido. "Escribí el libro que me hubiera gustado que alguien me entregara el día que recibimos el diagnóstico", confesó. Y, además, ha impulsado una fundación con la que dar visibilidad y apoyo a las familias que atraviesan esta dura realidad: "Sé que Bruce estaría muy orgulloso de ver este esfuerzo ayudando a las familias que enfrentan esta enfermedad".
