Groserías, comportamientos inadecuados que empiezan a incomodar, comentarios fuera de lugar, pequeños despistes, dificultad para entender lo que sienten los demás. La persona que se conocía empieza a cambiar. Ya no responde igual, no se expresa igual, no parece la misma.
Al principio, la explicación suele buscarse fuera: estrés, cansancio, un problema en la relación. Surgen dudas difíciles de verbalizar. ¿Le ocurre algo? ¿Está enfadado? ¿Está distante? ¿Está cambiando?
Y, sin embargo, en muchos casos, lo que está ocurriendo no tiene que ver con una decisión, ni con un momento vital. Tiene que ver con el cerebro.
© emmahemingwillisLa confusión que producen los síntomas (el caso de Emma Heming)
En la demencia frontotemporal (DF), como la que padece Bruce Willis, los primeros síntomas no siempre se reconocen como parte de una enfermedad. No hay olvidos evidentes ni desorientación inicial. Lo que aparece es algo más difícil de identificar: cambios en la conducta, en la comunicación y en la forma de relacionarse.
"Antes de comprender que el cerebro de Bruce estaba cambiando debido a una enfermedad me sentía, sobre todo, confundida", afirma Emma Heming Willis, la esposa del conocido actor, en su libro Un viaje inesperado (Ediciones Cúpula).
Esa confusión es habitual. La enfermedad empieza de forma progresiva y sutil, y durante un tiempo todo parece tener una explicación posible, pero ninguna termina de encajar. De hecho, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el diagnóstico de muchas demencias puede retrasarse más de dos años desde la aparición de los primeros síntomas, precisamente porque estos no siempre son evidentes.
© IG: @rumerwillisUna enfermedad poco conocida
La demencia es un problema de salud relevante en nuestra salud. En España, más de 900.000 personas padecen algún tipo de demencia, según datos de la SEN, siendo el Alzheimer la forma más frecuente.
Dentro de este grupo, la demencia frontotemporal representa entre un 5% y un 10% de los casos, aunque su peso es mayor en personas más jóvenes. Además, se estima que en España hay al menos 10.000 personas afectadas por esta enfermedad, con alrededor de mil nuevos casos cada año.
Su particularidad es que suele aparecer antes que otras demencias, entre los 50 y los 70 años, y que sus síntomas iniciales no son los que se esperan. Como decíamos, no hay pérdidas de memoria o comportamientos tan extraños como para que podamos sospechar que se trata de una enfermedad.
© emmahemingwillisEl lenguaje y la relación empiezan a fallar
Uno de los primeros signos, en el caso de Bruce Willis, fue la dificultad en la comunicación. No siempre se trata de no hablar, sino de no poder hacerlo como antes.
Emma lo relata así: "Había conversaciones que yo recordaba de forma diferente a como las recordaba Bruce, y parecía haber muchos malentendidos entre nosotros".
Desde el punto de vista médico, esto se corresponde con la afasia progresiva primaria, uno de los subtipos más frecuentes de demencia frontotemporal. Se trata de un trastorno neurodegenerativo en el que el deterioro afecta principalmente al lenguaje: cuesta encontrar palabras, estructurar frases o seguir una conversación.
En las primeras fases, otras funciones cognitivas pueden mantenerse, lo que contribuye a que el problema pase desapercibido o se interprete de forma errónea.
© IG: @emmahemingwillisCambios extraños en la conducta de Bruce Willis
Además del lenguaje, la enfermedad puede afectar al comportamiento. La persona puede mostrarse más distante, menos participativa o tener reacciones que no encajan con su forma de ser previa.
Emma describe en su libro una escena cotidiana que nos puede resultar muy esclarecedora. Y es que ella misma se daba cuenta de cómo su marido no era capaz de participar como probablemente lo hacía antes. "Empecé a notar que desconectaba cuando estábamos en una cena o comida con toda la familia. Se sentaba y dejaba que todos los demás hablaran, sin aportar mucho".
Este tipo de conductas no son voluntarias. Responden a un deterioro progresivo de las áreas del cerebro responsables del lenguaje, la interacción social y la regulación de la conducta.
La demencia frontotemporal afecta principalmente a los lóbulos frontal y temporal, regiones implicadas en funciones como la empatía, el juicio social, la toma de decisiones o la expresión verbal. Por eso, los cambios pueden parecer, en un primer momento, rasgos de carácter o actitudes personales.
El diagnóstico: poner nombre a lo que ocurre en el cerebro del paciente
Uno de los momentos más importantes es cuando llega el diagnóstico. No siempre es rápido, porque los síntomas pueden confundirse con otros trastornos, como depresión o crisis vitales.
En el caso de Bruce Willis, ese momento quedó marcado por una frase clara: "Bruce tiene afasia progresiva primaria, que es una variante de la demencia frontotemporal o DFT".
El impacto emocional es inmediato. "Desde ese momento dejé de oír nada. La boca del médico se movía, pero no salía ningún sonido", explica la pareja del actor.
En esta enfermedad y debido a que no tiene cura, el diagnóstico no cambia la evolución de la enfermedad, pero sí permite entender lo que está ocurriendo.
© @rumerwillisQué ocurre en el cerebro
Desde el punto de vista clínico, la demencia frontotemporal implica una degeneración progresiva del tejido cerebral en los lóbulos frontal y temporal. Estas áreas están relacionadas con el lenguaje, la conducta, la personalidad y la regulación emocional. Por eso, los síntomas no son solo cognitivos. Son conductuales, emocionales y sociales.
En la afasia progresiva primaria, el deterioro comienza en los circuitos del lenguaje. Con el tiempo, puede extenderse a otras funciones cognitivas.
Actualmente, no existe un tratamiento que detenga o revierta el curso de la enfermedad. El abordaje es sintomático, orientado a mejorar la calidad de vida y a acompañar al paciente y a su entorno.
Entender el cambio para poder convivir
Uno de los aspectos más complejos de esta enfermedad es la convivencia. Los cambios no solo afectan a la persona, sino también a quienes la rodean.
Durante el proceso previo al diagnóstico, la incertidumbre puede generar desgaste emocional y dudas constantes. Emma, por ejemplo, relata en su libro que dudaba de las actuaciones de su marido. "A veces pensaba: “¿Es sincero? ¿Está fingiendo? ¿O me estoy volviendo loca?”.
Por ello, comprender que existe una base neurológica permite reinterpretar estos comportamientos. Como ella misma señala, "darme cuenta de que el cerebro de Bruce estaba cambiando me permitió distinguirlo de su enfermedad".
Ese cambio de mirada no elimina la dificultad, pero aporta claridad y reduce la culpa.
© demimooreEl papel del cuidador y la necesidad de apoyo
La enfermedad no solo transforma a quien la padece, sino también a quien cuida. La carga emocional, física y mental puede ser elevada, especialmente cuando se intenta sostener todo en solitario.
Emma, de hecho, quiso hacerlo todo sola, pero pronto se dio cuenta de que no podía. "Durante mucho tiempo intenté gestionar todo esto sola. Pensaba que debía ser fuerte, que debía proteger a Bruce, que debía proteger a nuestras hijas".
Sin embargo, el aislamiento no es una solución. Pedir ayuda, en cambio, apoyarse en otros y construir una red es una parte fundamental del proceso. No solo para cuidar mejor, sino para sostenerse emocionalmente mientras dura el proceso.
