Cuando la familia de Bruce Willis anunció que el actor padecía una demencia frontotemporal (DFT), millones de personas escucharon por primera vez el nombre de una enfermedad poco conocida. Meses antes, el intérprete había recibido un diagnóstico de afasia, un trastorno que dificulta la comunicación, pero las pruebas posteriores permitieron concretar el origen de ese deterioro: una variante de demencia frontotemporal conocida como afasia progresiva primaria.
Desde entonces, su esposa, Emma Heming Willis, ha compartido cómo ha sido convivir con una enfermedad que no solo altera el lenguaje o el comportamiento de quien la padece, sino que transforma por completo la vida de toda la familia. Su testimonio, recogido en su libro Un viaje inesperado (Libros Cúpula), pone voz a una realidad que viven miles de personas y ayuda a comprender por qué esta enfermedad suele confundirse durante años con problemas psicológicos, de personalidad o incluso de pareja.
© @demimoore¿Qué es la demencia frontotemporal?
La demencia frontotemporal es un grupo de enfermedades neurodegenerativas producidas por la pérdida progresiva de neuronas en los lóbulos frontal y temporal del cerebro, regiones fundamentales para funciones como el lenguaje, la conducta, el control de las emociones, la personalidad y la toma de decisiones.
Aunque suele asociarse la palabra demencia a la pérdida de memoria propia del Alzheimer, en este caso los primeros síntomas son muy diferentes. De hecho, la memoria puede mantenerse relativamente conservada durante las fases iniciales.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la demencia frontotemporal es la tercera causa más frecuente de demencia neurodegenerativa, por detrás del Alzheimer y la demencia con cuerpos de Lewy. En España afecta aproximadamente al 0,2-0,3 % de las personas mayores de 65 años, aunque suele comenzar mucho antes, entre los 50 y los 70 años.
El caso de Bruce Willis: el primer síntoma fue el lenguaje
Como decíamos al principio, en el caso del actor, la enfermedad debutó con una afasia progresiva primaria, el subtipo más frecuente de demencia frontotemporal relacionado con el lenguaje.
Esta enfermedad provoca un deterioro progresivo de la capacidad para comunicarse. Poco a poco aparecen dificultades para encontrar las palabras adecuadas, construir frases, comprender conversaciones o interpretar correctamente lo que dicen los demás, mientras otras capacidades cognitivas permanecen relativamente preservadas en los primeros años.
Fue precisamente esa pérdida del lenguaje la que obligó a Bruce Willis a retirarse definitivamente de la interpretación, una profesión en la que la memoria verbal y la comunicación son herramientas imprescindibles.
Asimismo, los especialistas coinciden en que no es raro que inicialmente se diagnostique como depresión, trastorno bipolar, crisis de la mediana edad o incluso problemas de pareja antes de identificar la verdadera causa neurológica debido a los cambios de comportamiento que provoca
© @rumerwillisSíntomas de la demencia frontotemporal
La demencia frontotemporal afecta al cerebro de forma diferente al Alzheimer. Dependiendo de la zona dañada pueden aparecer las siguientes manifestaciones, muchas de ellas nombradas por Emma Heming Willis:
- Dificultades para hablar y comprender conversaciones.
- Cambios importantes de personalidad.
- Conductas impulsivas o socialmente inapropiadas.
- Pérdida de empatía.
- Problemas para planificar o tomar decisiones.
- Dificultades para interpretar correctamente el entorno y las emociones de los demás.
Conforme la enfermedad avanza, estas alteraciones terminan afectando también a la autonomía y a la capacidad para realizar las actividades cotidianas y el paciente requiere atención integral.
Una enfermedad que afecta al paciente y a toda la familia
Hay que recordar que este tipo de enfermedades neurodegenerativas afectan a todo el núcleo familiar, no únicamente a quien recibe el diagnóstico.
En el caso de la demencia frontotemporal, el impacto emocional suele ser especialmente intenso porque los cambios en la personalidad alteran la relación con la pareja, los hijos y el resto de personas cercanas mucho antes de que exista un diagnóstico.
Asimismo, los cuidadores presentan con frecuencia ansiedad, depresión, agotamiento físico y una enorme sensación de soledad, por lo que el apoyo psicológico y las redes de ayuda son tan importantes como la atención médica al paciente.
© emmahemingwillisEl tratamiento de la demencia que sufre Bruce Willis
Actualmente no existe un tratamiento que pueda frenar la evolución de la demencia frontotemporal. El abordaje se centra en aliviar los síntomas, mantener durante el mayor tiempo posible la capacidad funcional del paciente y ofrecer apoyo tanto a la persona afectada como a su familia.
La logopedia puede ayudar a conservar durante más tiempo las habilidades comunicativas en quienes presentan afasia progresiva primaria, mientras que la neuropsicología, la fisioterapia, la terapia ocupacional y el acompañamiento psicológico forman parte del tratamiento integral.
