La llegada de Diego, que hoy tiene 15 años, lo cambió todo. El diagnóstico de parálisis cerebral y sus grandes necesidades de apoyo sacudieron los cimientos de su hogar, transformando por completo la vida de la familia. La incertidumbre inicial dio paso a una intensa rutina de terapias, consultas médicas y cuidados continuos que obligó a Tatiana y a su marido, Jorge, a reorganizar de raíz su proyecto de vida. Fue ella quien dejó temporalmente su empleo para dedicarse a Diego, pero con el tiempo y la llegada de su segundo hijo, la familia apostó decididamente por la corresponsabilidad: con el acceso a la prestación CUME, Jorge pasó a ser el cuidador principal y ella pudo recuperar su trayectoria profesional.
En este proceso, la Confederación ASPACE se convirtió en un sostén imprescindible, ofreciendo no solo atención especializada a Diego, sino también orientación y un espacio seguro para toda la familia. Su historia refleja una realidad que comparten miles de hogares y que se busca visibilizar este 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Coincidiendo con esta fecha, ASPACE adelantará simbólicamente la Navidad para poner de manifiesto cómo estas familias viven en una constante anticipación de las necesidades y apoyos de sus hijos. Bajo el lema #CuidarSinRenunciar, la campaña denuncia las renuncias laborales, económicas y personales a las que se ven abocadas e insta a promover una mayor corresponsabilidad social y familiar.
Coincidiendo con este día, hemos tenido la ocasión de hablar con Tatiana sobre su experiencia, el impacto del diagnóstico, los retos de la conciliación, el papel de las redes de apoyo y la certeza de que cuidar jamás debería significar renunciar.
© CedidaTatiana, cuando llega la noticia del diagnóstico de parálisis cerebral de Diego y se confirma que requerirá grandes necesidades de apoyo, el mundo se paraliza por un momento. ¿Cómo recuerdas aquellos primeros meses a nivel emocional y qué herramientas o apoyos te ayudaron a asimilar esa nueva realidad?
Fueron meses de muchísima incertidumbre y un duelo inevitable al ver cómo se desmontaban las expectativas de maternidad/paternidad que teníamos. Nuestra clave para encajar esa nueva realidad fue no pasarlo a solas: apoyarme en Jorge, apoyarnos como pareja y sostenernos en nuestro entorno y en profesionales especializados. Aprender a ir día a día fue nuestra mejor herramienta.
En esos momentos de incertidumbre, contar con una red de sostén es clave. ¿De qué manera supuso ASPACE un punto de inflexión para vosotros, no solo en la atención especializada de Diego, sino en la orientación e integración de toda la familia?
ASPACE fue nuestra red de seguridad. Para Diego supuso acceder a la atención especializada que necesitaba desde el primer momento y para nosotros, significó encontrar comprensión, orientación y una "tribu" que no juzga, que sabe por lo que estás pasando y te acompaña a cada paso, demostrándote que no estás solo en este camino.
Nuestra clave para encajar esa nueva realidad fue no pasarlo a solas: apoyarme en Jorge, apoyarnos como pareja y sostenernos en nuestro entorno y en profesionales especializados
¿Qué fue lo que más echasteis en falta en ese momento: información, apoyo emocional, orientación...? Mirando atrás, ¿qué te habría gustado que alguien te dijera entonces?
Los primeros años son un caos de médicos, trámites burocráticos, papeleos…. en ocasiones repetitivos, y siempre farragosos. Establecer un equipo especializado en este tipo de niños desde el inicio, y unificar los trámites que debes abordar ante una discapacidad, supondrían un respiro para la familia, aligerando la carga mental y el shock que supone entrar en este mundo de la discapacidad.
Al principio dejaste tu empleo para centrarte al 100% en los cuidados de Diego. Con la llegada de tu segundo hijo, decidisteis reorganizaros para que pudieras recuperar tu carrera. ¿Qué significó para ti volver al mundo laboral y qué supuso esa decisión para tu identidad más allá de la maternidad?
Volver a trabajar fue recuperar mi espacio personal y mi identidad como profesional. Cuidar a un hijo con grandes necesidades no puede significar renunciar a tu proyecto de vida. Fue un esfuerzo enorme, pero también una reafirmación de que ser madre no eclipsa todo lo demás que soy.
© CedidaA través del acceso a la prestación CUME, Jorge redujo su jornada laboral y pasó a ser el cuidador principal de Diego. ¿Cómo afectó este paso hacia la corresponsabilidad real a la dinámica de la pareja y al equilibrio del hogar?
Nosotros siempre hemos sido un equipo, pero hasta ese momento la carga de los cuidados recaía mayoritariamente sobre mí porque él continuaba con su jornada laboral. La CUME fue un punto de inflexión maravilloso: permitió que Jorge asumiera en el día a día lo que hasta entonces hacía yo, pero manteniendo la estabilidad de nuestra economía familiar. Eso cambió por completo la balanza en casa y nos dio un verdadero equilibrio entre cuidar y vivir.
¿Crees que todavía existen estereotipos sobre quién debe asumir los cuidados en una familia?
Totalmente. Sigue existiendo la inercia social de asumir que la madre debe postergarlo todo para cuidar y que el hombre es el que debe escalar laboralmente. Romper ese esquema en nuestro hogar nos ha enseñado que el cuidado es una cuestión de corresponsabilidad familiar y de apoyo social, no un deber exclusivo de las mujeres.
Entre terapias, ingresos hospitalarios, consultas médicas y la rutina diaria de dos niños, el margen de improvisación es mínimo. ¿Cómo os organizáis en el día a día para que la logística del cuidado intensivo no eclipses el disfrute familiar?
Nos organizamos con agenda, flexibilidad y, sobre todo, mucha naturalidad. Es verdad que los planes familiares deben adaptarse siempre a las necesidades y tiempos de Diego, pero lejos de verlo como una limitación, lo vivimos como un aprendizaje constante para todos. Sus rutinas son exigentes, pero no nos paralizan: nos enseñan a disfrutar de otra manera, a valorar lo sencillo y a encajar la logística diaria sin perder la alegría de compartir tiempo juntos en familia.
Nos repartimos para dar a Nacho, hermano pequeño de Diego, su tiempo en exclusiva, respetando su ritmo y sus necesidades
La llegada del hermano de Diego supuso sumar una nueva dimensión al hogar. ¿Cómo gestionáis la crianza para asegurar que ambos hermanos sientan que tienen su propio espacio, atención y protagonismo?
Intentando reservar espacios individuales para cada uno. Nos repartimos para dar a Nacho, hermano pequeño de Diego, su tiempo en exclusiva, respetando su ritmo y sus necesidades. Para nosotros es fundamental que sienta que él también es protagonista absoluto de nuestra familia.
Ver interactuar a tus dos hijos debe de ser muy especial. ¿Cómo es esa relación entre ellos y qué gesto o detalle entre los dos te derrite el corazón como madre?
Es una relación preciosa. A Nacho le sale de forma completamente innata integrar a Diego en todo lo que hace: se le acerca, le busca la mirada, juega a su lado y encuentra siempre la manera de conectar con él. Ese momento en el que ves la adoración que Diego tiene por su hermano hace que se nos olvide lo difíciles que fueron los primeros años con los dos.
Como madre de un niño con grandes necesidades de apoyo, las dudas sobre el futuro o el bienestar a largo plazo siempre están presentes. ¿Cuáles son las preocupaciones que más pesan en tu cabeza hoy en día y cómo trabajas para enfocar el presente?
El miedo recurrente es el del doble envejecimiento y el "¿qué pasará cuando no estemos?". Queremos la tranquilidad de que Diego tendrá recursos públicos que garanticen su autonomía y dignidad. Para no abrumarme, trabajo el presente confiando en los apoyos actuales y construyendo día a día.
Diego llegó para cambiar la vida de la familia por completo. ¿Qué cosas que antes te parecían un mundo o un problema ahora has aprendido a relativizar?
Aprendes a relativizar casi todo: las prisas, las pequeñas cosas cotidianas o los planes perfectos. Hoy valoramos lo esencial: la salud, el bienestar, las pequeñas victorias del día a día y estar juntos con tranquilidad.
Ser padres de un niño con grandes necesidades de apoyo absorbe… y es necesario buscar nuestros momentos a solas, aunque sea una conversación adulta en la cocina con una copa de vino
A veces, las madres os ponéis en el último lugar para que todo funcione a vuestro alrededor. En los momentos en los que el cansancio aprieta, ¿dónde encuentras tú ese refugio o esa recarga de energía que necesitas para seguir?
Mi fuente de energía siempre ha sido Jorge, mi marido, y me consta que yo soy la suya. Al final hacer equipo es eso, apoyarte en el otro cuando tú flaqueas. Ser padres de un niño con grandes necesidades de apoyo absorbe… y es necesario buscar nuestros momentos a solas, aunque sea una conversación adulta en la cocina con una copa de vino. No necesito más.
Cuando salís a la calle o vais al parque, las miradas de los demás a veces pesan. ¿Qué te gustaría que la gente entendiera sin necesidad de explicar nada cuando ve a un niño con parálisis cerebral como Diego?
Me gustaría que mirasen con empatía y no con lástima ni rechazo. Que entiendan que Diego es, ante todo, un niño. Un niño con el mismo derecho a disfrutar y a ser parte de su comunidad.
Para aquellas familias que acaban de recibir un diagnóstico complejo y sienten que la vida los sobrepasa, ¿qué aprendizaje o consejo te habría gustado escuchar a ti en los inicios de este camino?
Les diría que no intenten "poder con todo" solos. Que busquen la seguridad de entidades como ASPACE, que confíen en el camino y se rodeen de apoyos. La vida no se acaba con el diagnóstico; simplemente toma un rumbo distinto en el que también hay muchísima felicidad por descubrir.
