Cuando en una familia llega un diagnóstico de autismo, nada se rompe, pero todo se recoloca. Toca ajustar las emociones, ritmos, expectativas y hasta la forma de mirarse entre hermanos. Esa realidad, tan íntima y compleja, es la que viven miles de hogares y también la que ha querido visibilizar la actriz Nadia de Santiago, que ha compartido nuevas fotos junto a su hermano Adri, autista y con un 96% de discapacidad.
No es la primera vez que la intérprete de Manual para señoritas muestra su vínculo con él. Apenas se llevan un año y medio y crecieron comunicándose desde pequeños a través de gestos, miradas y una sensibilidad que ella describe como su mayor escuela emocional.
Con los años, Nadia se ha convertido en una de las voces más sinceras y valientes a la hora de hablar del trastorno del espectro autista. Nunca lo ha idealizado y ha reconocido el agotamiento, el miedo al futuro y los momentos difíciles, pero también el amor inmenso y la necesidad urgente de más apoyos para las familias. Su testimonio conecta de lleno con lo que explican las psicólogas: que el autismo no solo transforma la vida del niño diagnosticado, sino también la de sus hermanos, que navegan entre la protección, los celos, la confusión y una madurez emocional que a veces llega demasiado pronto, tal y como nos detalla María José Ortolà Sastre, psicóloga clínica integradora de la clínica Libélula.
© @nadiadesantiago90¿Cómo cambia la dinámica familiar cuando llega un diagnóstico de autismo?
Cuando llega un diagnóstico de autismo, muchas familias sienten que, de alguna manera, todo se recoloca emocionalmente porque cambia la forma en la que la familia empieza a entenderle.
En consulta vemos mucho una mezcla de emociones: alivio, miedo, culpa, incertidumbre e incluso duelo por la idea que tenían de cómo sería la crianza o el futuro de su hijo. Muchas veces los padres llevaban tiempo sintiendo que algo no terminaba de encajar: dificultades en la comunicación, en la regulación emocional, en el juego, en la flexibilidad o en la interacción social. Y cuando llega el diagnóstico, muchas piezas empiezan a cobrar sentido.
En la clínica hay algo muy importante para nosotras y es ayudar a la familia a pasar de la preocupación constante a la comprensión. Porque cuando dejamos de mirar ciertas conductas como “mal comportamiento” y entendemos que hay una manera distinta de procesar el mundo, cambia muchísimo la forma de acompañar al niño.
¿Qué suele sentir un niño cuando le dicen que su hermano es autista?
Depende mucho de la edad, de la dinámica familiar y de cómo se le explique, pero normalmente aparecen emociones muy variadas y mezcladas. Algunos niños sienten alivio porque por fin entienden por qué su hermano actúa de una forma distinta o necesita más ayuda. Otros sienten confusión, miedo o incluso culpa por haberse enfadado alguna vez con él.
También es muy frecuente que aparezca un instinto de protección muy fuerte. Hay hermanos que desarrollan una sensibilidad enorme desde muy pequeñitos y están constantemente pendientes de cómo está el otro.
Pero algo que me parece muy importante recalcar es que los hermanos también necesitan permiso para sentir emociones difíciles. A veces sienten celos, cansancio o tristeza, y eso no significa que quieran menos a su hermano. Significa simplemente que también son niños y que están viviendo una realidad emocional compleja.
© María José Ortolà Sastre¿Qué emociones aparecen primero: miedo, confusión, protección, celos, alivio por entender ciertas cosas?
La realidad es que suelen aparecer todas. Y muchas veces al mismo tiempo. Un niño puede sentir muchísimo amor y protección hacia su hermano y, a la vez, sentirse frustrado porque muchas situaciones familiares giran alrededor de él. Puede sentir alivio por entender ciertas conductas y, al mismo tiempo, miedo por lo desconocido. Desde la clínica, algo muy importante es validar todas esas emociones sin juzgarlas, ya que cuando un niño siente que no puede expresar lo que le pasa por miedo a parecer egoísta o “malo”, empieza a guardarse muchas cosas. Y ahí es donde pueden aparecer ansiedad, tristeza o una sensación de invisibilidad emocional.
¿Qué determina que un niño lo viva con más naturalidad o con más angustia?
Influye muchísimo cómo lo vive y lo transmite la familia. Los niños perciben mucho más de lo que pensamos. Perciben las tensiones, los silencios, el miedo de los adultos y las preocupaciones que hay en casa.
Cuando el diagnóstico se vive desde el drama, el secreto o la sobreprotección, el niño suele angustiarse más. En cambio, cuando se habla con naturalidad, honestidad y calma, suele integrarlo de una manera mucho más sana. También influye mucho que el hermano neurotípico siga sintiendo que tiene un espacio propio dentro de la familia. Que sus emociones importan, que sus logros se celebran y que no tiene que convertirse en “el niño que no da problemas”.
Hay hermanos que desarrollan una sensibilidad enorme desde muy pequeñitos y están constantemente pendientes de cómo está el otro
¿Cómo se explica el autismo a un niño sin generar miedo ni estigmas?
Yo siempre recomiendo explicarlo con palabras sencillas, honestas y adaptadas a la edad del niño. No hace falta entrar en definiciones clínicas complejas.
Por ejemplo, se le puede decir algo como: “Tu hermano tiene un cerebro que entiende y siente algunas cosas de una forma diferente. A veces le cuesta más hablar, jugar, entender ciertas normas o tolerar algunos ruidos o cambios. Por eso necesita ayuda en algunas cosas, igual que otras personas necesitan ayuda en otras”.
Para mí, la clave está en no transmitir ni miedo ni pena. El autismo no debe explicarse como algo trágico, pero tampoco invisibilizando las dificultades reales que puede haber. Los niños entienden muy bien la diferencia cuando se les habla desde la verdad y el cariño.
Entendemos que dependerá del grado de discapacidad, pero ¿qué aspectos del día a día suelen ser más difíciles para los hermanos de un niño con autismo?
Muchas veces lo más difícil no es el diagnóstico en sí, sino la adaptación constante del día a día.
Puede ser complicado convivir con crisis emocionales intensas, rigidez con las rutinas, dificultades en la comunicación, hipersensibilidades sensoriales o situaciones sociales incómodas en espacios públicos. Hay hermanos que sienten frustración cuando los planes familiares cambian continuamente o cuando perciben que toda la atención se centra en regular al hermano con autismo.
También puede costar mucho entender ciertas conductas cuando son pequeños. Por ejemplo, que el hermano no quiera jugar igual, no responda emocionalmente como esperan o necesite mucho tiempo a solas. Desde la logopedia y la psicología trabajamos mucho en ayudar a que ambos hermanos puedan encontrar formas de conexión reales y adaptadas a sus necesidades.
¿Qué sienten cuando perciben que sus padres deben dedicar más tiempo al hermano con autismo?
Muchos hermanos entienden racionalmente que su hermano necesita más apoyo, pero emocionalmente pueden sentirse desplazados o invisibles. Hay niños que dejan de pedir ayuda, que se vuelven excesivamente independientes o que aprenden a “no molestar” porque perciben a sus padres agotados. Y esto es algo que debemos cuidar muchísimo. Porque un niño puede amar profundamente a su hermano y, al mismo tiempo, necesitar más atención emocional de sus padres. Ambas cosas pueden convivir perfectamente.
¿Cómo se puede evitar que el niño adopte un rol de “cuidador” demasiado pronto?
Es fundamental recordar constantemente que su papel principal es ser hermano, no terapeuta, ni cuidador, ni segundo adulto de la casa. Muchas veces, sin querer, se les coloca en posiciones de demasiada responsabilidad emocional. Frases como “tú eres quien mejor le entiende” o “tienes que ayudar mucho porque él no puede” pueden generar una carga emocional enorme.
Está bien fomentar empatía y colaboración, pero siempre respetando sus tiempos, su edad y sus propias necesidades emocionales. Los hermanos también necesitan vivir su infancia y adolescencia sin sentir que tienen que sostener a toda la familia.
Muchos hermanos entienden racionalmente que su hermano necesita más apoyo, pero emocionalmente pueden sentirse desplazados o invisibles
¿Qué señales indican que un hermano está sobrecargado emocionalmente?
A veces las señales son muy visibles, como irritabilidad, ansiedad, problemas de sueño o aislamiento. Pero otras veces aparecen de formas mucho más silenciosas. Hay hermanos que se convierten en niños “demasiado maduros”, que nunca se quejan, que siempre entienden todo y que parecen no necesitar nada. Y muchas veces eso no significa que estén bien, sino que han aprendido a no ocupar espacio emocional. También podemos observar perfeccionismo, miedo a generar problemas, síntomas físicos como dolores de barriga o una necesidad constante de agradar a los demás.
¿Qué fortalece el vínculo entre hermanos cuando uno tiene autismo?
Lo que más fortalece el vínculo son los momentos de conexión genuina. No solo los momentos de ayuda o responsabilidad.
Compartir juegos, intereses, pequeñas rutinas, bromas o actividades adaptadas a ambos puede generar vínculos muy profundos. Muchas veces los hermanos desarrollan una conexión muy especial porque aprenden a comunicarse desde lugares distintos, más sensibles y más intuitivos. Es importante que la relación no esté basada únicamente en “cuidar”, sino también en disfrutar juntos.
¿Cómo evitar que sientan que deben “defender” constantemente a su hermano?
Es importante que los adultos asuman esa responsabilidad y que el niño no sienta que tiene que convertirse en portavoz o protector permanente de su hermano.
Muchos hermanos viven situaciones difíciles en el colegio, en parques o en reuniones familiares, donde sienten que tienen que explicar constantemente ciertas conductas o responder a miradas y comentarios de otras personas. Por eso es tan importante validar también el cansancio emocional que puede generar ocupar ese lugar. Un hermano puede querer muchísimo a su hermano y, aun así, sentirse agotado de tener que estar siempre justificando o protegiendo.
Muchos hermanos viven situaciones difíciles en el colegio, en parques o en reuniones familiares, donde sienten que tienen que explicar constantemente ciertas conductas o responder a miradas y comentarios de otras personas
¿Cómo se vive la necesidad de independencia en una fase como la adolescencia cuando en casa hay un hermano que requiere más apoyo?
La adolescencia suele ser una etapa especialmente delicada porque aparece una necesidad natural de separarse emocionalmente, construir identidad propia y hacer su vida.
Y muchos adolescentes sienten culpa por necesitar esa distancia. A veces piensan que si hacen demasiada vida fuera de casa están “abandonando” a su familia o dejando solo a su hermano. En psicología trabajamos mucho en transmitirles que tener independencia no significa querer menos. De hecho, poder construir su propia vida de manera sana también es importante para el equilibrio familiar.
¿Qué suelen recordar de adultos quienes crecieron con un hermano autista?
Muchos adultos recuerdan haber desarrollado una sensibilidad muy especial hacia los demás. Hablan de una infancia distinta, a veces más exigente emocionalmente, pero también muy enriquecedora a nivel humano. Muchos recuerdan pequeños momentos de conexión, avances que para otras familias podían parecer mínimos pero que en casa se celebraban enormemente, o formas únicas de entender el cariño y la comunicación. Pero también es cierto que algunos adultos explican que durante años minimizaron sus propias necesidades porque sentían que “había problemas más importantes” en casa. Y por eso es tan importante cuidar emocionalmente a los hermanos desde pequeños.
¿Qué fortalezas emocionales desarrollan sin darse cuenta?
Muchos desarrollan una enorme empatía, sensibilidad social, capacidad de adaptación y tolerancia hacia la diferencia. Aprenden a observar mucho el mundo emocional de los demás y suelen desarrollar una gran inteligencia emocional.
Pero algo importante es que estas fortalezas no deberían construirse desde la sobrecarga o la sobreadaptación constante. El objetivo no es que maduren antes de tiempo, sino que puedan crecer sintiéndose también acompañados, escuchados y emocionalmente sostenidos dentro de la familia.
