Domingo J. Quintana, psicólogo, sobre los abuelos con deterioro cognitivo: "Conviene explicar al niño que la persona no deja de quererlo, aunque haya olvidado su nombre"

Llega un momento en la vida de muchas familias en el que los roles se invierten de forma inevitable: los padres pasan a cuidar de los abuelos y los hijos se convierten en testigos del deterioro de sus grandes referentes. Ante enfermedades como el Alzhéimer o la pérdida gradual de autonomía, ocultar la realidad o recurrir a eufemismos suele generar más incertidumbre en los menores que la propia verdad explicada a su nivel. 

Cuando el deterioro físico o cognitivo aparece en el hogar, la comunicación clara y sin falsas promesas es la mejor herramienta para evitar miedos e interpretaciones angustiosas en los más pequeños. Analizamos junto al Domingo J. Quintana Hernández, doctor en Psicología Clínica y Neuropsicólogo,  colaborador de Top Doctors Group, cómo adaptar el lenguaje según la edad del menor, qué hacer cuando aparecen situaciones incómodas y de qué manera mantener vivo el vínculo afectivo a través de los sentidos. 

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¿En qué momento y cómo se debe abordar esta primera conversación con los hijos sobre el deterioro cognitivo o físico de un abuelo?

Lo mejor es hacerlo pronto, en cuanto los niños empiezan a notar cambios, y no esperar al diagnóstico definitivo ni a que llegue una crisis. Es especialmente importante tener en cuenta que todas las personas tienen tratamiento, pero no todas las enfermedades lo tienen. En este sentido es importante recordar las palabras del Dalai Lama cuando dice “que lo que somos se lo debemos al afecto, las cosas importantes de la vida ocurren gracias al cariño”.

Es importante tener en cuenta que los niños se dan cuenta de todo e imitan todo. Ellos ven que el abuelo o la abuela repite la misma pregunta tres veces o que ya no conduce, y si nadie se lo explica, lo rellenan con su imaginación, que suele ser más angustiosa que la realidad.

Conviene elegir un momento tranquilo, sin prisas ni pantallas, y que hable la persona de apego de referencia del niño. Pongamos que Marta, de 9 años, pregunta por qué el abuelo se enfadó en la comida. Es una puerta abierta, una ventana atencional como decimos los psicólogos. Aquí podemos decir: "Tienes razón, el abuelo está cambiando. Tiene una enfermedad que se llama Alzhéimer y que afecta a su memoria. No es culpa de nadie, y tampoco se contagia". En la consulta se lo explico a los niños con la imagen de un árbol y les explico que cada hoja que cae es como un recuerdo que se va.

Es muy relevante destacar, que estas tres ideas, qué pasa, no es culpa tuya y no se contagia, responden a los miedos más habituales en la infancia. Después hay que dejar espacio para sus preguntas y aceptar decir "no lo sé" cuando haga falta. Siempre finalizo con afecto, quizás aquí sea bueno recordar el momento de la película Coco, cuando el niño le canta a la abuela, ¡recuérdame!

¿Cómo adaptar el lenguaje según la edad del menor para hablar de enfermedades como el Alzhéimer o la pérdida de autonomía?

Lo importante es hablar siempre con naturalidad, en esta sociedad siempre queremos evitar el sufrimiento, como si eso fuera malo. Estamos creando una “sociedad paliativa”. Este concepto desarrollado por el filósofo surcoreano Byung-Chul Han en su libro homónimo (La sociedad paliativa: El dolor hoy, 2020) describe una época obsesionada con el bienestar superficial, la evitación sistemática del dolor y la complacencia. El envejecimiento es una de las cosas de las que se huye y uno de los aspectos a los que todos nos enfrentamos. Quizás convenga preguntarse ¿cuándo empezamos a envejecer?

De forma general, podemos adaptar el lenguaje a los niños teniendo en cuenta estas edades orientativas:

• Entre 3 y 6 años: frases cortas, concretas y con imágenes. "La cabeza del abuelo está malita y a veces se le olvidan las cosas, igual que cuando se borra un dibujo". A esta edad el pensamiento puede ser "mágico" y el niño puede creer que algo que hizo causó la enfermedad, así que hay que repetirle que no es culpa suya. Como es un estado mental de operaciones concretas, el ejemplo de la caída de las hojas del árbol ayuda a entender la pérdida de funciones.
• Entre 7 y 11 años: ya entienden la relación entre causa y efecto. Se les puede explicar que el cerebro es como un centro de mando y que la enfermedad va dañando partes que sirven para recordar, orientarse o controlar las emociones. Suelen ayudar los cuentos, dibujos animados como érase una vez la vida y los dibujos del cerebro.
• Adolescentes: información veraz y casi adulta. Se puede hablar del diagnóstico, de cómo evoluciona e incluso de si hay componente hereditario, que es una duda frecuente a estas edades. También es bueno invitarles a participar en las decisiones familiares, siempre sin convertirles en cuidadores principales.
  
  A cualquier edad hay que evitar los eufemismos confusos como "el abuelo está cansado" y usar la palabra real de la enfermedad.

¿Es conveniente anticipar los cambios futuros (como despistes, agresividad o dependencia física) o es mejor ir gestionándolos a medida que ocurren?

Lo más adecuado es un término medio que en psicología llamamos anticipación gradual, es decir se adelanta lo que es probable que ocurra pronto, sin describir de golpe todo el curso de la enfermedad. Si el abuelo ya se desorienta, se puede avisar: "Puede que algún día se enfade sin motivo o diga cosas raras. Es la enfermedad la que habla, no él". Así, cuando ocurra, el niño tendrá dónde colocarlo. Además, habitualmente la persona no pasa por todas las fases de la enfermedad, ni todos los deterioros cognitivos patológicos son iguales. En esta línea, yo instruyo a las familias a desarrollar prácticas de atención al presente o mindfulness que he desarrollado en la investigación en Canarias con el programa MBAS, que potencia disfrutar de aspectos sensoriales de forma conjunta, potenciando la atención compartida.

En cambio, contarle a un niño de 6 años que el abuelo acabará sin caminar ni hablar le genera una angustia que todavía no puede manejar. La regla práctica es anticipar lo cercano y lo que el niño va a ver, y responder a sus preguntas sobre el futuro con honestidad cuando las haga.

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A los niños suele impactarles ver a sus referentes vulnerables. ¿Cómo ayudarles a procesar la tristeza, el miedo o la confusión al ver que sus padres ahora "cuidan" a sus abuelos?

Ver vulnerable a una figura de referencia rompe el orden que el niño conoce, pues antes la abuela cuidaba y ahora la cuidan. Lo primero es validar la situación diciéndoles "es normal que te dé pena, a mí también me la da". Que los padres muestren sus emociones con mesura enseña al niño que la tristeza se puede sentir y compartir, y que no hay que esconderla.

Ayuda mucho darles un papel pequeño y adaptado a su edad, como llevarle el vaso de agua al abuelo o elegir la música de la tarde, es una forma simple de mindfulness y atención compartida familiar. Pasar de mirar a participar reduce la sensación de impotencia. Los estudios con nietos adolescentes muestran que, cuando se les acompaña bien, muchos acaban extrayendo aprendizajes positivos de la experiencia, como más paciencia o empatía.

Hay que estar atentos a las señales de alarma como los problemas de sueño que se prolongan, bajada del rendimiento escolar, aislamiento o irritabilidad persistente. En esos casos conviene consultar con un profesional.

¿Cómo abordar situaciones incómodas o dolorosas, por ejemplo, cuando el abuelo no reconoce al nieto o reacciona de forma desinhibida?

Que el abuelo no le reconozca suele ser el momento más duro para el nieto. Conviene prepararlo antes y explicarle que la persona no deja de querer al niño, aunque haya olvidado su nombre. Pongamos que Pablo, de 10 años, oye a su abuela preguntar "¿Y este niño quién es?". La mejor respuesta es natural y sin corregirla bruscamente: "Soy Pablo, abuela, vengo a merendar contigo". Luego, a solas, se habla con él de lo que ha pasado. La memoria de los sentimientos suele conservarse más tiempo que la de los nombres, y la abuela puede seguir sonriéndole y sentirse a gusto con él.

La desinhibición, comentarios groseros, conductas inapropiadas, aparece a veces porque la enfermedad daña las zonas del cerebro que frenan los impulsos. Hay que explicárselo al niño sin dramatizar ("es la enfermedad, no el abuelo"), sacarle con calma de la situación si hace falta y no reñir al abuelo delante de él. Los niños imitan cómo reaccionan sus padres, si ven calma, aprenden calma. Yo siempre le cuento a mis pacientes un cuento que indica que todo es para bien.

¿Cómo evitar que los hijos sientan que pierden la atención de sus padres debido a la carga que supone cuidar de un familiar dependiente?

Es un riesgo real y frecuente. Algunas medidas concretas:

• Tiempo exclusivo protegido: 15 o 20 minutos al día solo para el niño, sin hablar de la enfermedad. Es mejor poco tiempo y constante que mucho de vez en cuando.
• Mantener sus rutinas: extraescolares, cumpleaños, fines de semana. Su vida no debe girar entera alrededor del cuidado.
• Repartir la carga: pedir ayuda a otros familiares, a los centros de día o a los servicios de respiro familiar (estancias temporales que permiten al cuidador descansar), Servicio de ayuda a domicilio, servicio de promoción de autonomía personal, etc. Un cuidador agotado tiene menos paciencia con sus hijos.
• Decirlo en voz alta: "Últimamente estoy muy pendiente del abuelo y quizá te sientas apartado. Tú también me importas muchísimo".

Hay que cuidar especialmente a los adolescentes, porque pueden asumir tareas de cuidado que no les corresponden. Una revisión sistemática sobre nietos cuidadores describe tanto aspectos positivos como estrés, conflictos con los estudios y sensación de falta de reconocimiento.

¿Qué actividades o dinámicas familiares ayudan a mantener el vínculo afectivo entre nieto y abuelo cuando ya no es posible la interacción habitual?

Hay que pasar de las actividades que exigen memoria o conversación a las que se basan en los sentidos y las emociones, como las que propongo en el MBAS:

• Música: cantar juntos canciones de la juventud del abuelo. La memoria musical suele conservarse hasta fases avanzadas.
• Caja de recuerdos o álbum de vida: fotos, objetos y olores de su pasado que el nieto ayuda a montar. Se basa en la terapia de reminiscencia, que usa recuerdos antiguos para estimular y conectar.
• Tareas manuales sencillas: doblar ropa, regar plantas, amasar galletas, pintar.
• Contacto físico y presencia: dar la mano, peinarle o simplemente estar a su lado. Una investigación con nietos y bisnietos describe cómo mantienen una "presencia relacional" con el familiar mediante gestos, tono de voz e interacciones no verbales.
• Grabar su voz o sus historias mientras aún pueda contarlas, como legado para el nieto.

Conviene explicarle al niño que el éxito no está en que el abuelo recuerde la visita, sino en que la disfrute en ese momento.

Referencias

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3. Quintana - Hernández, D. J. y Barrachina, M. T. M. (2015). Estimulación basada en mindfulness para personas mayores con enfermedad de alzheimer u otras demencias. Papeles del psicólogo, 36(3), 207-215.
4. Quintana - Hernández, D. J. Q., Barrachina, M. T. M., Fernández, I. I., del Pino, A. S., & Hernández, J. R. (2014). Efectos de un programa de intervención neuropsicológica basado en mindfulness sobre la enfermedad de Alzheimer: ensayo clínico aleatorizado a doble ciego. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 49(4), 165-172.
5. Venters, S. y Jones, C. J. (2021). The experiences of grandchildren who provide care for a grandparent with dementia: A systematic review. Dementia. https://doi.org/10.1177/1471301220980243