El cáncer no tiene colores, o no es de colores para todo el mundo. Las vivencias que en torno a esta devastadora enfermedad pueden elaborarse, tanto en el paciente como en las personas que lo rodean, son muy diversas. Y del mismo modo que no puede afirmarse que sea sanador o transformador para todo el mundo, tampoco puede asegurarse lo contrario.
En el caso de Jony Carretero, su paso por Oncología infantil ha forjado una personalidad donde destaca un talante positivo que le acompaña desde entonces. "Me considero una persona afortunada, más allá de haber superado una enfermedad tan dura como el cáncer, hoy estoy aquí", subraya. "Tengo personas muy cercanas que me quieren y me valoran como soy, planes de futuro y muchas ganas de ver lo que me depara. Así que me considero muy afortunado, a pesar de lo que he vivido, pues en cierta manera me ha hecho ser alguien como soy hoy en día y eso no lo cambiaría", recalca.
© Jony CarreteroUn sarcoma de Ewing en el pie derecho
El sarcoma de Ewing es uno de los cánceres más frecuentes en población infanto-juvenil. Se estima que, cada año, unos 50 niños son diagnosticados de este tumor agresivo, que tiene una tasa de supervivencia del 70% a cinco años, cuando no hay metástasis. En el caso de Jony Carretero, por suerte, no la había.
Su historia se remonta a quinto de Primaria cuando comenzó a sufrir unos dolores muy intensos en el pie derecho que, en principio, atribuyeron al crecimiento. Tras meses de calmantes que apenas lograban controlar un poco el dolor y visitas a Urgencias, "llegó un punto en que el dolor era insoportable", recuerda. Lo ingresaron entonces por lo que parecía una infección en el hueso. "Se suponía que con los antibióticos debería bajar la inflamación y me dejaría de doler, pero no fue así, no podía estarme quieto del dolor, ni siquiera para una resonancia. El dolor solo fue a peor, así que acabaron haciéndome una biopsia en la que ya se vio el tumor, localizado en el cuboides del pie derecho".
A partir de ahí ingresó en el Hospital Universitario La Paz, de Madrid, para curarse. "Yo lo único que quería era ponerme bien y volver a tener mi vida de antes". Confiesa que nunca llegó a angustiarse. Quizá uno de los motivos fue que no relacionaba la palabra tumor con el cáncer: "En mi familia se trató con mucho cuidado y ya prácticamente al final fue cuando llegué a asociar tumor con cáncer". Su otro asidero fue la actitud de sus padres. "Me decían: estás malo, te vamos a tratar y te pondrás bien", algo que valora especialmente, pues esa positividad está seguro de que le ayudó a sentirse mejor en aquellos momentos. "Mis padres en todo el tiempo se presentaron unidos, aunque ellos sí que tuvieron problemas y finalmente se separaron", revela. "Pero hasta final de mi tratamiento todo era apoyo incondicional, a pesar de su situación personal".
Es algo que recomienda a cualquier progenitor que esté pasando por el dificilísimo proceso de acompañar a su hijo con cáncer: "Aunque por dentro estés mal, transmite a tu hijo positividad".
© Jony CarreteroQuimioterapia y una amputación para seguir viviendo
Las posibilidades de curación de Jony pasaban por dos opciones: conservar el pie con una cirugía reconstructiva o hacer una amputación. Los médicos lo hablaron con sus padres y con él. "Me comentaron los pros y los contras de las dos cirugías, y al final me 'vendieron' peor la de mantener el pie. Y dije: pues la amputación. Era un niño el que estaba hablando, aunque al final la decisión no era mía como tal; eran mis padres los que debían tomarla".
De esos días tampoco se recuerda con miedo: "Yo esperaba la amputación, que me pusieran un pie de mentira y volver a retomar mi vida". Para llegar a ello tuvo que pasar por ocho sesiones de quimoterapia con ingreso de hasta una semana en los ciclos largos, en los que recuerda sobre todo la aversión a determinados olores y sabores. "Comidas que me gustaban me olían raro y no me sabían igual, y a la comida del hospital le cogí un asco tremendo, no podía ni olerla sin sentir náuseas", rememora. También evoca el momento en que empezó a perder el pelo, uno de los más difíciles para él. "Me acomplejó mucho, mucho más que lo de la pierna, aunque luego me dije que daba igual. Pero de primeras, las miradas de la gente te impactan. No lo hacen con maldad, sino por curiosidad, pero cuando ves desde la silla de ruedas que te están mirando... ".
Finalmente se sometió a la amputación desde la mitad del gemelo y estuvo cinco meses sin prótesis, en los que recibió seis ciclos más de quimioterapia. En ese tiempo hasta que recibió la prótesis se desplazaba sobre todo con muletas y destaca lo que muchas otras personas refieren con respecto al dolor del miembro fantasma: ese pie que le había sido imputado le seguía doliendo. "De repente volvió el dolor insoportable. Tenía una bomba de morfina y por mucho que pulsase el botón no hacía efecto". Con una madurez impropia de su edad, tenía 11 años por entonces (ahora tiene 20), tampoco ahí se vino abajo. "Yo pensaba: me duele muchísimo, vaya desastre, pero normalmente lo afrontaba con positividad. Yo no era tan positivo antes de la enfermedad, se agudizó con ella".
© Jony CarreteroEl apoyo de un entorno donde hay aceptación plena
De aquellos momentos su memoria le trae el apoyo de su círculo cercano, fundamentales, al igual que sus padres, en la forma en que fue afrontando todas esas dificultades. Un apoyo que se extiende al colegio en el que estaba matriculado antes de la enfermedad, que se prolongó durante dos cursos académicos que no perdió. "A mi tutora, Ana Marín, le debo muchísimo por cómo me ayudó". Porque, además de llevarle material de estudio mientras estaba ingresado, que él complementaba con las clases en el aula hospitalaria de La Paz, "el colegio hizo una recaudación de fondos enorme para conseguir fondos para la prótesis. La Seguridad Social cubre una prótesis bastante básica, pero si quieres llevar una vida más activa: correr, saltar... esas prótesis son mucho más caras y la Seguridad Social solo subvenciona una parte".
Cuando volvió al colegio, se encontró con ese grupo de amigos de siempre que lo incluyó de nuevo, sin ningún problema. "Incluso con alguna ventaja: yo metía la pierna al jugar al fútbol y ellos no se atrevían", evoca divertido.
En estos años, Jony lleva ya dos pies y ha tenido que cambiar el encaje y otros materiales que se van desgastando. La ganancia o pérdida de peso o de músculo y el propio deterioro de las piezas por llevarlas diariamente hacen que tengan que ser repuestas cada cierto tiempo. Cuando va con pantalón largo, nadie sospecharía de la prótesis si no lo cuenta. No hay señales externas que te hagan imaginarlo. Y él así lo siente en algo que va mucho más allá de lo material: "Al final, soy Jony. Vale, me falta una pierna, pero soy Jony al fin y al cabo; no solo me falta una pierna".
© Jony CarreteroAyudar a otros en su misma situación
En la actualidad, Jony trabaja como analista de ciberseguridad. Vive con su madre y sus dos perros, va al gimnasio, donde entrena con su prótesis, se mueve en transporte público, sale, viaja... De las secuelas de la enfermedad señala la amputación. Aunque en otros jóvenes con cáncer en edad infantil o juvenil pueden verse otro tipo de efectos, por ejemplo, algún tipo de deterioro cognitivo tras los tratamientos oncológicos, en su caso no ha sido así. "Soy olvidadizo, pero eso viene de fábrica", bromea. Es una de las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes: que haya un reconocimiento de las discapacidades añadidas que supone haber pasado por un proceso oncológico en edad pediátrica.
Jony pertenece a ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid), donde colabora como voluntario. Forma parte del grupo de 'veteranos' (como les gusta denominarse, en lugar de supervivientes). Su compromiso con el cáncer infantil es colaborar en lo que requieren de él, y acaba de empezar un programa de charlas con adolescentes que están ingresados. "Te preguntan sus dudas, cómo es mi día a día, si tengo impedimentos, la operación que tuve, la amputación... Yo transmito que la vida hay que lucharla". Él la lucha y la disfruta: "Las cosas más insignificantes que cualquiera podría decir '¡qué tontería!', yo las disfruto. Veo un atardecer y me encanta. Cada uno hemos vivido el proceso a nuestra manera, pero yo disfruto hoy de mi día a día".
© ASION"Es reconfortante ayudar a otros. Lo hago también por devolver un granito de arena, me gusta ayudar; lo hago por mí y por los que no están, por aprovechar la oportunidad que me lanzó el destino de que yo esté aquí", concluye.
