En agosto de 2024, la familia de Max Vilarroig recibió un diagnóstico: su hijo, de 12 años, tenía un tumor cerebral. Se trataba de un DIGP (glioma difuso intrínseco de tronco encefálico), uno de los tumores cerebrales infantiles más agresivos. Durante el proceso de la enfermedad, y capitaneados por el propio niño, emprendieron una campaña para recaudar fondos para la investigación contra el cáncer infantil.
El 5 de febrero de 2026, Max falleció en su domicilio, rodeado de sus familiares. Pudo contar con Cuidados Paliativos Pediátricos, una asistencia y un acompañamiento que le permitieron estar en calma y controlar su dolor. Que todos los pacientes infantiles puedan tener este apoyo se ha convertido en otra de las líneas de GOOD MAX (www.goodmax.org), la fundación que recoge el legado de Max para ayudar a que otros niños no tengan que pasar por un pronóstico tan implacable.
Hemos charlado con su padre, Ignacio Vilarroig, que nos habla de cómo honran la memoria de su hijo a través de estas acciones.
Max no solo necesitó que cuidáramos de él: él también cuidó de nosotros. Nos enseñó a vivir cada momento con más conciencia y a seguir encontrando cosas buenas incluso en las circunstancias más difíciles
Max falleció hace unos meses, “pero queda todo lo que sembró”. Good Max es su legado y un propósito: “transformar la rabia y la tristeza en ayuda, en investigación, en esperanza para otros”. ¿Es la forma de seguir adelante cuando un hijo se marcha por una enfermedad tan dura?
No sabemos si es la fórmula para seguir adelante para todas las familias que han pasado por algo parecido. Esta ha sido la nuestra. Recibir la noticia de que el cáncer de Max no tenía cura y descubrir, además, la poca inversión que se destina a la investigación del cáncer infantil fue devastador. Saber que Max iba a morir por una enfermedad para la que todavía no se han destinado los medios necesarios para ofrecer a muchos niños una oportunidad fue casi imposible de sostener.
Pero, al mismo tiempo, esa realidad se convirtió en un motivo para iniciar una lucha y mantenerla. Trabajar para que otros niños puedan tener más oportunidades, para que ninguna familia tenga que escuchar que no hay curación.
Max fue tratado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un lugar para el que solo tenemos palabras de agradecimiento. Allí encontramos profesionales que nos acompañaron, nos cuidaron y estuvieron al lado de Max y de nuestra familia durante todo el proceso. Por eso, cuando decidimos transformar nuestro dolor en acción, tuvimos claro que queríamos empezar contribuyendo a la investigación del cáncer infantil y a los cuidados paliativos.
La idea de la familia fue, primero, hacer una campaña solidaria para recaudar fondos para la investigación. Después, cuando la agencia La Despensa se sumó y creó la campaña Good Max, Furia contra el cáncer infantil, fue cuando dimos nombre a este movimiento. Gracias a esa campaña y a otra posterior, la del Tortell de Reis en enero de 2026, conseguimos recaudar más de 150.000 euros, que se destinaron a la investigación del cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu y en la Fundación Enriqueta Villavecchia.
Good Max no hace desaparecer el dolor ni devuelve a Max, pero convierte ese dolor en algo que puede ayudar a otros a tener esperanza. Es nuestra manera de seguir adelante y de conseguir que la lucha de Max no haya sido en vano.
© Good Max¿Cómo participó Max en esa primera campaña?
La participación de Max en Good Max, Furia contra el cáncer infantil, fue fundamental. Él no fue simplemente el motivo de la campaña: fue su protagonista, su voz y su motor.
Todo empezó con una idea: hacer una Transpirenaica solidaria en moto, del Cap de Creus a Cabo Higuer (Guipúzcoa), con amigos y familia, para recaudar fondos para la investigación. En septiembre de 2024, Max y yo escribimos, desde mi perfil de LinkedIn, a Miguel Olivares, socio de la agencia de publicidad La Despensa, para pedirles ayuda. Ellos le pusieron toda su creatividad y de ahí nació la campaña Good Max. A partir de ese mensaje ocurrió algo extraordinario. Se fueron sumando personas maravillosas que creyeron en él, en su mensaje y en la necesidad de hacer visible una realidad que muchas veces permanece en segundo plano: la falta de recursos destinados a la investigación del cáncer infantil.
Las motos, además, eran una de las grandes pasiones de Max, y eso hizo que la campaña fuera algo muy suyo, algo con lo que se identificaba plenamente. Max pudo contar su historia desde su propia manera de entender el mundo, desde su pasión, su energía y sus ganas de luchar. No queríamos hablar de él sin él, sino darle voz y permitirle ser parte activa de aquello que estábamos construyendo.
Max habló con la prensa, vino a todos los eventos que le proponíamos y estaba siempre dispuesto a colaborar y a sumar. Pudo además ir a MotoGP y conocer a sus ídolos de las motos. Del 29 de abril al 3 de mayo de 2025, aprovechando una ventana en la que estaba muy bien, pudimos hacer por fin la Transpirenaica. Max la hizo completa, de paquete, subido detrás de mí y de su tío, junto a amigos y familia. Cumplimos ese reto tan bonito. Fue una etapa llena de vida, porque estábamos muy activos y haciendo muchas cosas.
Fue una campaña luminosa, emocionante y muy poderosa, que acabó siendo mucho más grande de lo que podíamos imaginar. Consiguió movilizar a muchísima gente y, sobre todo, poner el cáncer infantil y la necesidad de invertir en investigación en el centro de la conversación.
© Good MaxNo hay cura ni tratamiento para el tumor cerebral que sufría Max. Sin embargo, lo recordáis como “una fuerza inmensa en movimiento”. Esa forma suya de estar en el mundo, “valiente, limpia y auténtica”, ¿le hizo vivir la enfermedad de otro modo?
Max vivió la enfermedad desde el principio como lo que era: un niño. Fue un paciente extraordinario. No se quejaba, no ponía un “pero” a nada, y fue aceptando todo lo que iba llegando: primero la radioterapia y después el ensayo clínico en el que participó. Siempre con una sonrisa. Todavía hoy nos sorprende cómo se portó hasta el final.
Creemos que una parte esencial del éxito de Good Max fue precisamente esa: que detrás de la campaña había un niño que estaba contando su propia historia y que, a pesar de todo lo que estaba viviendo, quería hacer algo para que otros niños tuvieran más oportunidades que él.
Max consiguió transformar su enfermedad en un mensaje de fuerza, solidaridad y esperanza. La campaña terminó, pero Good Max sigue, y lo que Max movilizó sigue vivo. Para nosotros, ese es uno de sus grandes legados.
© Good MaxCuando los médicos te transmiten que no hay prácticamente posibilidad de curación para tu hijo, ¿cómo se reorganiza la vida en ese momento? ¿Cuáles son las etapas por las que se transita?
Paso a paso, y pasando por todas las emociones posibles. No hay palabras que preparen a unos padres para escuchar que el cáncer cerebral de su hijo no tiene cura. En ese momento sientes que no hay salida y que todo lo que conocías cambia para siempre.
La vida se reorganiza alrededor de Max. Se convierte en lo único importante y todo lo demás, el trabajo, los planes, los amigos, queda aparcado. Y no solo para nosotros, sus padres, también para sus hermanos, sus abuelas, toda la familia. Cambia la perspectiva de todo, y tomas conciencia de cuánto tiempo te queda para estar con él y disfrutarlo.
Los momentos que vivimos con él, aun dentro del dolor, fueron intensos y muy bonitos. Nuestra familia y nuestros amigos nos ayudaron a construir una normalidad diferente, que no negaba lo que estaba pasando, pero nos permitía seguir viviendo, riendo y disfrutando de Max.
Las etapas las fue marcando la enfermedad. Tras el diagnóstico llegó la radioterapia, para frenar el crecimiento del tumor y mejorar su calidad de vida. Justo después empezó el ensayo clínico, en el que participó hasta los últimos meses. No era un ensayo para curar a Max, sino para generar conocimiento que ayude a los niños que vienen detrás. Hubo momentos en los que estuvo muy bien y pudimos hacer cosas como la Transpirenaica. Pero el DIPG es un tumor del tronco encefálico y, poco a poco, el niño va perdiendo facultades: caminar, vestirse, ducharse, comer, beber, tragar las pastillas. Es un final muy duro, para él y para quienes lo cuidan, y los últimos meses fueron especialmente difíciles. Aun así, siempre intentamos acompañarlo con cariño, con calma y con una sonrisa.
Max no solo necesitó que cuidáramos de él: él también cuidó de nosotros. Nos enseñó a vivir cada momento con más conciencia y a seguir encontrando cosas buenas incluso en las circunstancias más difíciles.
© Good MaxLa esperanza de los niños con cáncer llega a través de la investigación. Es una de las líneas de la fundación, que hasta ahora ha recaudado 150.000 euros para investigación oncológica infantil. Un proyecto colaborativo en el Hospital Sant Joan de Déu probará durante 5 años una inmunoterapia pionera contra el tipo de tumor que tenía Max gracias a fondos de la Unión Europea. ¿Qué se siente como padres cuando se empiezan a abrir puertas terapéuticas, aunque ya sea tarde para tu hijo?
Cuando el Dr. Andrés Morales La Madrid, oncólogo pediátrico y director asistencial del Área de Oncología Pediátrica y de la Unidad de Neurooncología del Hospital Sant Joan de Déu, nos comunicó la puesta en marcha de EPICA-DIPG, el ensayo clínico internacional que liderará el hospital para avanzar en el tratamiento del DIPG, sentimos algo que hacía mucho tiempo que no sentíamos: esperanza.
Esperanza, porque el DIPG es el tumor cerebral pediátrico más agresivo que existe y, a día de hoy, no tiene ningún tratamiento curativo. En España mueren entre 22 y 25 niños al año por este tumor, y en Europa se diagnostican unos 300. Parece mentira que, hoy, sigamos sin una respuesta para él.
Y también pena, porque para Max ya es tarde. Él participó en un ensayo clínico que no podía curarle, pero que generaba conocimiento para ayudar a los niños que vienen detrás. Por eso esta noticia nos llega con esa mezcla: sabemos que no llega a tiempo para él, pero sí puede llegar a tiempo para otros.
Y no lo sentimos solo por Max. Detrás de este avance hay muchos niños que participaron en ensayos sabiendo que quizá no llegarían a tiempo, y muchas familias y asociaciones que llevan años recaudando euro a euro y pidiendo investigación cuando casi nadie escuchaba. Este logro es de todos ellos.
Gracias también al equipo de captación de fondos del Hospital Sant Joan de Déu, que convierte esa generosidad en investigación real. Ojalá EPICA-DIPG sea el principio de un futuro en el que ningún niño tenga que enfrentarse a un diagnóstico de DIPG sin una opción de curación.
© Good MaxMax falleció en vuestra casa y tuvo acceso a Cuidados Paliativos Pediátricos. ¿Cuál fue la experiencia familiar con ese equipo de Paliativos?
Nuestro agradecimiento al equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos Domiciliarios del Hospital Sant Joan de Déu es enorme. Su papel fue mantener a Max tranquilo, sin dolor y bien. Y cuando ya supimos que la despedida iba a ser en casa, estuvieron a nuestra disposición siempre que los necesitábamos y muy pendientes de nosotros durante todo el proceso final.
Gracias a ellos, Max pudo marcharse en casa, rodeado de los suyos y tranquilo, que era lo que queríamos. Nos cuidaron a él y también a nosotros, en lo médico y en lo emocional, y nos sentimos atendidos y escuchados hasta el final.
© Good MaxNo todos los pacientes pediátricos pueden optar a estos profesionales. Esa es otra de las líneas de acción de Good Max. ¿Hacia dónde deben ir los esfuerzos en este sentido?
Tuvimos la suerte de contar con el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos Domiciliarios del Hospital Sant Joan de Déu, y sabemos lo que supone. Pero no todos los niños tienen esa suerte. Si vives en una ciudad como Barcelona o Madrid, tienes hospitales muy bien preparados para este tipo de atención. En otras provincias no siempre es así, y el acceso a estos cuidados no debería depender del lugar donde viva el niño. Debería haber el mismo servicio en toda España.
Además, muchos de los servicios que forman parte de los cuidados paliativos pediátricos no los presta el sistema público, sino fundaciones y asociaciones benéficas. Max tuvo apoyo psicológico, musicoterapia y, al final, una fisioterapeuta que le ayudó con la movilidad, y todo eso llegó a través de fundaciones. Una de ellas es la Fundación Enriqueta Villavecchia, que lleva años prestando servicios de paliativos pediátricos a niños en esta situación y que llevó a Max a esquiar a Andorra. Fundaciones como esta llevan décadas luchando para que haya servicios paliativos pediátricos de calidad. Su existencia no debería depender de que haya dinero o de que alguien lo recaude.
Cuidar, aliviar el sufrimiento y acompañar a la familia hasta el final forma parte del derecho a una atención sanitaria digna. Desde Good Max queremos defender que sea igual para todos.
Gracias a los Cuidados Paliativos Pediátricos, Max pudo marcharse en casa, rodeado de los suyos y tranquilo, que era lo que queríamos. Nos cuidaron a él y también a nosotros, en lo médico y en lo emocional, y nos sentimos atendidos y escuchados hasta el final
Después de vuestra durísima y dolorosa experiencia, ¿cómo vislumbráis el futuro del cáncer infantil en unos años?
Estamos esperanzados en que el futuro del cáncer infantil será mejor y en que la investigación abrirá nuevas oportunidades para los niños que hoy se enfrentan a esta enfermedad. Proyectos como EPICA-DIPG van en esa dirección.
Hoy la supervivencia del cáncer infantil ronda el 84% y el objetivo tiene que ser el 100%: que no se muera ningún niño de cáncer. Para llegar ahí, las familias, las fundaciones y las asociaciones tenemos que seguir invirtiendo, y lo hacemos. Pero la administración pública de salud tiene que entender que es una prioridad. Esta responsabilidad no puede recaer solo en nosotros, muchas veces desde nuestro propio dolor. Cada investigación es una posibilidad de vida, y los niños merecen que esa posibilidad exista.
