Cinco de cada mil niños nacen cada año en España con algún tipo de sordera, según datos de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS). En el 95% de los casos, sus familias son oyentes. Son 1.600 nuevos hogares a los que llega un bebé con algún tipo de sordera, tal como apunta la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia Infantil y la Sociedad Española de Otorrinolaringología.
Muchos de ellos usarán audífono o un implante coclear y para todo su entorno se abrirá entonces un nuevo mundo en el que, desafortunadamente, los problemas y el estigma suelen estar presentes.
Desde hace un tiempo, la sociedad intenta mostrar públicamente personas que se salen de lo normativo, para que cale el mensaje de que vivimos en una sociedad donde la diversidad es muy prevalente. En este caso, lo hace la popular y exitosa serie de animación Peppa Pig, donde George, el hermano de la protagonista, va a empezar a llevar audífonos cuando en una revisión médica descubren que tiene problemas moderados de audición. Podrá verse después cómo empieza a emitir más sonidos, y entre ellos, cómo llama a su hermana Peppa por primera vez.
© HasbroPara garantizar que esta trama de la serie se desarrolla con la máxima precisión y sensibilidad, Hasbro, que tiene los derechos intelectuales, ha contado con la colaboración de la NDCS (National Dief Children Society) y con Camila Arnold, productora ejecutiva y consultora de guiones, conocida, por ejemplo, por su trabajo en 'Los Bridgerton'.
Los creadores apuestan por que este tipo de historias ofrezcan otros modelos a los niños en los que verse reflejados. "Esta inclusión ayuda a los niños a ver el mundo como es y no como una falsa percepción", señalan. La temporada 11 de Peppa Pig, que estarán disponible en Clan a partir del 1 de marzo, comienzan con la visita médica en la que se descubre la sordera de George.
© HasbroDisponer de referentes sociales con el problema: así lo viven las familias
Mª Carmen Sacacia, presidenta de FIAPAS y madre de una hija con sordera profunda usuaria de dos implantes cocleares. Hemos querido que ella valore la importancia de contar con estos referentes sociales, tanto para los niños como para sus familias y el entorno social en el que se mueven.
¿Qué beneficios tiene en los niños con sordera o que usan audífono encontrar referentes sociales, como en los dibujos animados, con su mismo problema?
El hecho de que una serie de dibujos animados tan conocida como Peppa Pig aborde la pérdida de audición en uno de sus protagonistas tiene, sin duda, importantes beneficios, no sólo para el niño o niña con sordera, sino también para el resto de los niños y, muy especialmente, para las familias.
En el caso de niños pequeños con sordera ven cómo otros niños, o George Pig en este caso, es un ejemplo como ellos, que se divierten, juegan, se comunican y participar plenamente en su entorno y que, igual que les pasa a ellos, sus prótesis auditivas (audífonos o implantes) son una herramienta que les abre el mundo al sonido.
Para el resto de los niños, contribuye a que conozcan la pérdida auditiva y que aprendan a que, gracias a los audífonos (e implantes), las personas sordas hablan, escuchan, juegan y se divierten como los demás. Y, para las familias, quizás sea lo más valioso. Ver reflejada su realidad, ver otras familias enfrentando dudas, miedos y preguntas similares a las suyas tranquiliza, genera confianza y ofrece ejemplos sobre cómo acompañar a su hijo. Este tipo de representación favorece la inclusión, la empatía y la comprensión, y ayuda a que tanto los niños como sus familias se sientan más seguros y acompañados en su día a día.
© Enrique CidonchaA nivel práctico, ¿cuáles son los problemas con los que se encuentran en su día a día los niños con sordera?
Los desafíos con los que se encuentran los niños y su entorno son múltiples y afectan tanto a la comunicación como al aprendizaje. Por eso es fundamental una intervención coordinada: audífonos o implantes adecuados, recursos educativos adaptados e intervención logopédica temprana y especializada. Porque, por mucha detección precoz o adaptación protésica que exista, los niños necesitan apoyo profesional para aprovechar al máximo el acceso auditivo y desarrollar su lenguaje y comunicación plenamente. Entre esos desafíos están:
Escucha y comunicación: aunque la mayoría de los niños con sordera usa audífonos o implantes y comunica en lengua oral, muchos tienen dificultades para disponer (sin retrasos) de sistemas de frecuencia modulada (FM) en las aulas. Esto dificulta seguir las explicaciones en entornos ruidosos y limita el acceso a toda la información y aprendizaje que se produce en clase. Sin accesibilidad auditiva en el aula, el niño no puede aprovechar plenamente las explicaciones ni participar con confianza.
Aprendizaje y acceso a contenidos: especialmente en idiomas. Por ejemplo, la mayoría estudian inglés y les gusta mucho, pero tienen dificultades a la hora de realizar las pruebas de listening dificultades que se pueden solventar con adaptaciones de acceso, como por ejemplo, que le permitan repetir un mayor número de veces los audios, que se realice en un entorno silencio… y así pueden demostrar que han adquirido las mismas competencias que el resto de sus compañeros. Por esta razón, sin adaptaciones específicas, estos niños necesitan esfuerzo adicional para acceder a los mismos contenidos que sus compañeros.
Fatiga auditiva y cognitiva: Cuando el entorno es muy ruidoso (y te aseguro que las aulas lo son) pasar todo el día esforzándose por escuchar es extenuante, aunque no siempre sea visible. Este esfuerzo constante genera cansancio y puede afectar la atención, el rendimiento y el bienestar general del niño, por esta razón un buen acondicionamiento acústico, los recursos de apoyo y la promoción de espacios sin ruido para ellos (y para todos) es determinante.
Inclusión social: la falta de accesibilidad auditiva, a la información y a la comunicación oral puede limitar la participación en juegos, conversaciones o actividades grupales.
© Getty Images¿Y a nivel emocional: hay mucho estigma?
El impacto emocional de la sordera no afecta igual a todos: los niños suelen adaptarse muy bien en la infancia, sobre todo si reciben detección precoz, audífonos o implantes y apoyo logopédico, así como un entorno familiar y educativo inclusivo. De hecho, cuando se les acaban las pilas, suelen pedir rápidamente que se las cambien porque no quieren dejar de oír.
Algunos retos emocionales aparecen más en la adolescencia, como características propias del momento vital, relacionados con la aceptación social y la autonomía personal. El uso de audífonos o implantes puede generar dudas o inseguridades, pero el acompañamiento familiar y profesional continuo, así como el empoderamiento de los adolescentes con sordera, sigue siendo clave para que puedan afrontar esta etapa con confianza.
La educación y la sensibilización social ayudan a que niños y adolescentes con sordera participen plenamente en su vida cotidiana, en la escuela y en el juego, sin sentirse diferentes ni limitados por su discapacidad auditiva.
Sin embargo, el principal impacto emocional recae en las familias, especialmente en el momento del diagnóstico durante los primeros años de vida. La incertidumbre sobre el futuro, la falta de información clara o expectativas inadecuadas pueden generar miedo, ansiedad y sensación de aislamiento. Con el tiempo, y gracias a la información rigurosa, el conocimiento y el acompañamiento especializado, como el que ofrecemos desde FIAPAS a través de nuestros servicios de atención y apoyo a las familias, las familias aprenden (aprendemos) a acompañar a sus hijos, tomar decisiones informadas y sentirse apoyadas por otras familias que han pasado por lo mismo.
Si hablamos de estigma, donde sí es más patente es entre los adultos que asocian la pérdida auditiva y el uso de audífonos con personas mayores, lo que hace que la adaptación protésica en personas adultas que han perdido la audición se retrase mucho.
© Adobe Stock¿Cuáles son las reivindicaciones de las familias que viven este problema en sus hijos?
Las familias reclamamos sobre todo:
Detección precoz universal no solo en el momento del nacimiento, sino a lo largo de toda la infancia, para asegurar que cualquier pérdida auditiva se identifique a tiempo.
Acceso universal a audífonos e implantes auditivos, incluyendo casos de sordera unilateral (actualmente, en el caso de sorderas unilaterales, el Sistema Nacional de Salud no cubre la prestación por audífonos)
Intervención logopédica temprana y especializada, porque es fundamental para que los niños desarrollen su lenguaje y comunicación plenamente.
Inclusión educativa real, con recursos y productos de apoyo a la audición y a la comunicación oral, tanto dentro como fuera del aula, y en el momento e intensidad que se necesitan, formación del profesorado y entornos adaptados.
Cuidado de los entornos, promoción de espacios silenciosos y acondicionamiento acústico adecuado
Acompañamiento integral y continuo, coordinado entre profesionales sanitarios, educativos y sociales, con la familia como protagonista activa en todo el proceso.
