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Los datos deberían hacernos reflexionar: entre un 10 y un 15 por ciento de la población de España sufre una enfermedad autoinmune y un 25 por ciento alguna intolerancia alimentaria. Situaciones complejas en las que nuestro propio sistema inmunitario ataca las células sanas de nuestro cuerpo por error. Diagnosticarlas no es fácil y puede ser un calvario que dura años y años. Bien lo sabe María Real Capell (@mariarealcapell), que lo ha vivido en primera persona y ha querido plasmar su experiencia en el libro Cuando el cuerpo se rebela, publicado por Grijalbo.
En sus páginas, la farmacéutica, nutricionista y psiconeuroinmunoendocrina da las claves para aprender a convivir con una enfermedad autoinmune, partiendo de la importancia de hacer abordaje integral para que baje la inflamación del cuerpo y el paciente recupere la salud y la energía. Hemos tenido la ocasión de hablar con ella.
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La primera pregunta que podemos hacernos es por qué se rebela nuestro cuerpo, ¿no crees?
Las Enfermedades Autoinmunes ocurren cuando tenemos una predisposición genética y, además, hay en el entorno factores que actúan de disparadores de estas enfermedades como por ejemplo: Haber pasado algunos virus -como por ejemplo el Virus Epstein Barr (VEB)-, sufrir inflamación crónica, exposición a algunos tóxicos, presentar niveles bajos de vitamina D, etc. También hay una parte de azar. Tenemos pacientes de 6 años. Con 6 años el cuerpo no ha sufrido la suficiente inflamación como para desarrollar una autoinmune y sin embargo ocurre.
¿Qué te llevó a ponerte frente al papel en blanco y decidirte a escribir Cuando el cuerpo se rebela?
Recibí una propuesta de mi editora y tras meditar mucho la respuesta pensé que sería una manera de ayudar a todas las personas que no se pueden visitar conmigo por alguna circunstancia. El proceso no ha sido fácil ya que al final son 476 páginas -cuando el objetivo inicial era de 200 páginas-. He tardado dos años en escribirlo porque no quería entregarlo hasta que estuviese perfecto bajo mi punto de vista. Yo misma he empezado muchos libros divulgativos que no he terminado porque no me han enganchado lo suficiente y no quería que sucediera lo mismo con mi libro. Para que el libro sea ameno incluyo historias muy conmovedoras de mis pacientes, manteniendo el anonimato. Por lo tanto, cualquier parecido a la realidad es pura coincidencia.
¿Qué puede encontrar el lector en sus páginas, con qué se va a encontrar?
El libro empieza con una introducción al sistema inmune, para que conozcamos las células responsables de la historia, a las protagonistas. Una vez explicado el sistema inmune se explica por qué a veces el cuerpo se rebela y me adentro en el concepto de autoinmunidad. Después se describen detalladamente 11 enfermedades autoinmunes, las que más veo en consulta y las que más estudio. Estas enfermedades son: Esclerosis Múltiple, Artritis Reumatoide, Lupus, Espondilitis Anquilosante, Diabetes Mellitus de tipo 1, Hipotiroidismo de Hashimoto, Artritis Psoriásica, Enfermedad de Graves, Enfermedad de Crohn, Enfermedad celiaca, Esclerodermia y, por último, el Síndrome de Sjögren.
Después se explica lo que puede modificar las enfermedades autoinmunes. Se explica lo que se debe evitar en la parte de “Enemigos de las Enfermedades Autoinmunes” y se explica todo lo que se debe hacer en “Amigos de las Enfermedades Autoinmunes”. Después entra mi parte nutricionista e incluyo menús y recetas. He incluido 3 diccionarios muy sencillos para facilitar al lector la tarea: Un Diccionario del sistema inmune, un diccionario de pruebas médicas y un vademécum de los medicamentos más utilizados en Enfermedades Autoinmunes. A lo largo del libro explico casos de pacientes y en el capítulo de Rara Avis explico mi propio caso.
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¿Por qué suele ser tan complicado el momento de asumir el diagnóstico de una enfermedad autoinmune? En el libro habla incluso de las distintas fases del diagnóstico.
Son enfermedades muy complejas donde hay un denominador común: la incertidumbre. Nadie te garantiza cómo vas a estar en 20 años. Puedes estar muy bien y llevar una vida normal, pero por desgracia también habrá un porcentaje de pacientes que verán su calidad de vida mermada. Yo siempre digo que hay que pensar en este tema siendo “cortoplacista”. Además, la vida es incierta y una persona sin enfermedades autoinmunes tampoco sabrá como estará en 20 años. Por lo tanto, hay que vivir en el presente y centrarnos en lo que podemos solventar.
Hasta llegar al diagnóstico de una enfermedad autoinmune, hay pacientes que viven un peregrinar por distintos médicos, ¿por qué piensa que sucede esto?
El diagnóstico de las enfermedades autoinmunes es muy complejo y a veces puede durar años. A veces el paciente no acaba de cumplir criterios de diagnóstico y se le pone la etiqueta de “wait and see”. Que es claramente esto. Ver y observar, una conducta expectante. Se le practican exámenes y revisiones anualmente para ver si se confirma o no el diagnóstico. Hay pacientes que incluso agradecen el día que llega el diagnóstico, porque por lo menos entienden lo que les pasa.
También hay enfermedades “más fáciles” de diagnosticar como por ejemplo la Espondilitis Anquilosante, ya que generalmente el paciente presenta un antígeno leucocitario presente en sangre, el HLA-B27, que suele ser bastante determinante. Aunque calma, no todas las personas positivas en HLA-B27 van a desarrollar la enfermedad.
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'Todo es normal' es, de hecho, como dice en el libro, una frase que escuchan muchos pacientes antes de llegar a un diagnóstico. ¿Puede ser todo normal a priori en una enfermedad autoinmune?
Tengo muchos pacientes que han escuchado “Todo es normal” o “Eres muy joven, vuelve a casa” o incluso “No es posible que veas borroso”. Además está comprobado que si eres mujer, hay cierto estigma en pensar que la mujer está estresada y que por eso acude a urgencias, cosa que no sucede tanto si el paciente es varón. Esto lo he visto yo en consulta, es real y ocurre. Y para más inri resulta que las enfermedades autoinmunes afectan más a mujeres que a hombres por una causa genética y por una causa hormonal, por lo tanto son ellas quienes acudirán más a urgencias.
Por suerte el paradigma está cambiando y cada vez se tiene más respeto, empatía y escucha activa hacia el paciente y se está eliminando este sesgo.
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Sin embargo, hablamos de un problema no menor, que padecen entre un 10 y un 15% de la población de nuestro país, ¿cada vez se diagnostican más o es un problema que está aumentando?
Bajo mi punta de vista son las dos cosas. Ahora hay más conciencia social y conocimiento y se diagnostican más porque el paciente ha escuchado que eso que le ocurre no es normal y va al médico. De bien seguro que si ahora mismo alguna lectora empezara a ver borroso y sufriera hormigueos acudiría a urgencias.
Y el segundo punto es que por desgracia también está aumentando la prevalencia de enfermedades autoinmunes, sobre todo en chicas jóvenes occidentales. Creemos que puede acelerar el debut la exposición a tóxicos, el estrés, la falta de descanso adecuado, los desequilibrios en la microbiota porque cada vez comemos peor, etc. Cada vez hay más evidencia de la relación que tiene la microbiota en las enfermedades autoinmunes.
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¿Cuáles son las preguntas más frecuentes que se hace un paciente con una enfermedad autoinmune?
Tienen preguntas de todo tipo, las preguntas principales son en base al futuro. ¿Podré quedarme embarazada? ¿Podré seguir el ritmo de trabajo que llevo? Es un poco fuerte pero a veces una paciente con autoinmunidad debe plantearse su deseo gestacional con su médico antes que con su pareja. Ya que hay algunos fármacos incompatibles con la fertilidad y la paciente necesitará mínimo 6 meses de para expulsar este medicamento de la sangre. A este período de limpieza del cuerpo lo llamamos “wash out”.
Otra pregunta que se hacen es ¿Tendré más dolor del que ya siento en el presente? ¿Tendré problemas de movilidad? Es muy duro escuchar a pacientes jóvenes preguntarse estas cuestiones. Es muy duro ver su sufrimiento y por eso creo 100% en la atención multidisciplinar. Un psicólogo los primeros años de diagnóstico es básico. Yo misma tardé 2 años en asimilar lo que me pasaba.
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A grandes rasgos, ¿hay señales que nos pueden alertar de que podemos tener alguna de estas enfermedades?
La fatiga suele ser un síntoma persistente en los pacientes no diagnosticados.
- Los pacientes con Esclerosis Múltiple por ejemplo pueden sufrir hormigueos “raros” como por ejemplo una descarga eléctrica a lo largo de la columna si el paciente inclina el cuello hacia adelante, a esto lo llamamos signo de Lhermitte y suele ser una red flag si un paciente comenta esto en urgencias.
- Los pacientes con artritis por ejemplo sufren inflamación de las articulaciones, a menudo una inflamación simétrica (por ejemplo: las dos rodillas, las dos manos, etc).
- Las pacientes con hipotiroidismo de Hashimoto se quejan de un cansancio extremo y de que han subido unos 6-8kg comiendo lo mismo.
- Las pacientes celíacas pueden sufrir desde diarrea a estreñimiento, niveles de hierro bajos, aftas bucales…
Como veis son síntomas muy diversos y depende de la enfermedad. Aunque por ejemplo la fatiga es un síntoma muy compartido entre todas las enfermedades autoinmunes.
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Un problema añadido, además, es que hay enfermedades autoinmunes que aparecen a la vez, vinculadas unas con otras, ¿no es así?
Por desgracia a la autoinmunidad le gusta la compañía. Las enfermedades autoinmunes a veces van asociadas a otras enfermedades autoinmunes. Tener una enfermedad autoinmune te incrementa el riesgo de sufrir otra enfermedad autoinmune, en este caso hablamos de poliautoinmunidad. Yo misma sufro poliautoinmunidad y lo explico en el capítulo Rara Avis. Porque no podía escribir 476 páginas sin poner una parte de mi misma. Además de la misma forma que he expuesto los casos de decenas de pacientes me parecía justo para mí y para ellos descubrirme.
¿Cuál es el paso a paso que deberíamos seguir una vez que se confirma el diagnóstico de que tenemos una enfermedad autoinmune?
Depende de cada paciente. Hay pacientes que necesitan unos meses de asimilación y esto es muy respetable. También hay pacientes que en seguida se ponen manos a la obra para hacer cambios en su estilo de vida. Como siempre digo “El mejor cambio es el que puedes sostener”. Si una vez recibido el diagnóstico te sientes abrumada y necesitas unos meses de descanso y de reflexión no pasa nada. Y si quieres ponerte manos a la obra perfecto.
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¿Puede nuestro estilo de vida ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida si tenemos una enfermedad autoinmune?
Sin duda. El estilo de vida es el “abrigo” y debe ir de la mano de nuestro tratamiento farmacológico y de nuestro seguimiento médico. Los medicamentos harán que la enfermedad no progrese pero no te eliminarán ni la fatiga, ni te mejorarán la calidad del sueño ni te bajarán la inflamación. Con los cambios del estilo de vida tenemos resultados excelentes. Vemos pacientes que reducen sus marcadores inflamatorios en cuestión de semanas o meses. Nos llaman diciendo que tienen más energía, que pedirán el alta médica…es un trabajo muy gratificante aunque exigente.
¿Qué hábitos toca cambiar, desde ya, en el momento de un diagnóstico de una enfermedad de este tipo?
A pesar de ser farmacéutica, nutricionista, MSc en inmunología y otras especializaciones siempre digo que lo primero que hay que combatir es el sedentarismo. Las enfermedades autoinmunes necesitan que nuestro “chasis” esté fuerte y tengamos una buena masa muscular. Hacer ejercicio y estar en movimiento es antiinflamatorio. ¡Y mira que no es mi campo! Pero es que es la pura verdad.
También es muy importante la gestión del estrés y de la energía, tomarse pausas mentales y seguir un estilo de vida antiinflamatorio. La nutrición adecuada y la suplementación dirigida pueden ser de gran ayuda, por supuesto, es mi trabajo diario. Lo primero que miro son los valores de vitamina D. La vitamina D por debajo de <30ng/mL empeora el pronóstico de cualquier enfermedad autoinmune. Creo firmemente que si las personas que sufren autoinmunidad ponen en práctica los consejos que doy en el libro mejorarán su calidad de vida.
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