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Cuatro décadas, nada más y nada menos, pasó Sara Codina sintiéndose diferente sin saber por qué. Hasta que por fin pusieron nombre a lo que le pasaba y recibió, a los 41 años, el diagnóstico de autismo. Por fin las piezas del puzle comenzaban a encajar, tras años en los que acumuló ansiedad, tensión, frustración, mientras la vida iba pasando. Por eso, se ha decidido a plasmar su impactante testimonio en su libro Neurodivina y punto, publicado por Lunwerg Editores, donde narra lo que significa ser autista para una mujer y descubrirlo en la edad adulta.
'40 años siendo autista y yo sin saberlo'. Ya desde la portada del libro nos llevamos una sorpresa, y es que son cuatro décadas, ¿no cree?
Ni más ni menos que 41 años (sobre)viviendo sabiendo que me pasaba algo pero sin poder ponerle nombre. Porque el autismo no es una enfermedad sino que es una condición del neurodesarrollo con la que naces y te acompaña toda tu vida.
Puede parecer llamativo que se tenga esta condición durante tantos años y que no haya sido diagnosticada.
La verdad es que sí, que es algo que cuesta de entender y sorprende. Los criterios de diagnóstico actuales, o los que han habido hasta ahora, están enfocados, sobre todo, a niños (género masculino) dejando fuera a muchas personas, la mayoría de ellas somos mujeres, cuya manera de mostrar los rasgos característicos del autismo no es como se espera en los manuales de diagnóstico. Parece increíble pero hay un claro sesgo de género en el diagnóstico de autismo.
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¿Entendemos que el diagnóstico se demoró tanto porque, en general, podía llevar una vida podríamos calificar de 'normal'?
Bueno, diría que más que “normal” sería “igual que la mayoría de personas” de puertas para fuera, ya que la procesión va por dentro en muchos casos, como podría ser el mío pagando ese “parecer normal” con mi propia salud mental y física. Porque otra de las cosas que es posible que me dejaran fuera de diagnóstico es el enmascaramiento o camuflaje, algo muy habitual y característico de las mujeres autistas. El hecho de fingir ser como los demás e intentar ocultar esas “rarezas” que te hacen diferente. Quizás por la educación que hemos recibido en la que se espera de una mujer que sea sociable, cuidadora, que se mantenga en un segundo plano, etc, ha “ayudado” a crear esa manera de funcionar por patrones de comportamiento para intentar ser como crees que los demás esperan que seas llevándote a desvirtuar tu propia identidad al crear distintos personajes para cada entorno.
Hay un capítulo en el libro titulado 'Mamá, creo que soy marciana'. ¿Podría compartir cuándo se dio cuenta de que se sentía diferente al resto?
Pues no te sabría decir, yo creo que desde que tengo uso de razón. Es un sentimiento de no pertenencia que llevas casi de serie. La sensación de sentirte siempre y en todos lados fuera de lugar. Como si hubiera nacido en un mundo equivocado.
¿Qué ha conllevado para usted ser autista sin saberlo?
Vivir sin entender el mundo, sin saber qué te pasa y por qué te pasa, es agotador. Convives siempre con la ansiedad y la depresión; desvirtúas tu propia identidad intentando encajar en un mundo que no comprendes; lo somatizas todo; y estás expuesta a todo tipo de violencias. Porque si al peligro de tener esa necesidad extrema de querer gustar, encajar y ser como los demás, le añadimos la literalidad, no detectar por ejemplo mensajes entre líneas; o el hecho de tener ciertas dificultades en la comprensión de mis propias emociones y de las de los demás, así como en detectar las intenciones buenas y malas… tenemos un cocktail explosivo entre manos.
¿Puede compartir con nuestros lectores algún momento que le marcara especialmente a lo largo de estos años en los que no había llegado su diagnóstico?
Pues posiblemente el hecho de crecer con las ideaciones suicidas como una opción válida en mi vida diaria. Tras obtener el diagnóstico he sabido que eso no es lo “normal” en la mayoría de la población.
En el libro cuento varias anécdotas desde la infancia hasta la edad adulta en las que se ven reflejados algunos de los rasgos del autismo como, por ejemplo, la literalidad. De niña llegué a creer que la cecina de León era de león (animal), ni se me ocurrió pensar que era de una población (¡aun estando de viaje en ella!); o hablo sobre un evento con tantas interacciones sociales como mi propia boda y cómo lo abordé; o de mi embarazo con todos los cambios que conlleva y la pérdida de mis rutinas que tan importantes son para mí.
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Imaginamos que esta situación, vivida a lo largo de los años con distintas experiencias, le habrá causado momentos de gran tensión emocional
En mi caso diría que el agotamiento de vivir así era lo que más difícil me lo ponía. Había épocas en las que literalmente me quedaba sin fuerzas y nadie me sabía decir el porqué tras haber descartado cualquier tema de salud.
¿Qué sucede cuando a los 41 años se recibe el diagnóstico de trastorno del espectro autista, cuál fue su reacción?
Un alivio por poder poner nombre por fin a eso que me ocurría. Fue como si se parara el mundo y pudiera por fin empezar a ubicar todos esos porqués que tenía sin resolver y que cada vez pesaban más.
¿Fue una noticia difícil de aceptar o incluso pudo representar un alivio?
El diagnóstico lo acepté enseguida, con los brazos abiertos, ya que por fin llegaban todas esas respuestas en forma de “etiqueta”, sí, una etiqueta que incluía muchas herramientas para empezar a vivir de una manera más sana. Lo que está siendo difícil de aceptar, sobre todo pocas semanas tras recibir el diagnóstico, es asimilar todo lo que ocurrió hasta llegar al diagnóstico correcto.
En el libro habla de que ha sido una carga esta vivencia a lo largo de tantos años... ¿también ha aprendido lecciones positivas?
Bueno, he tenido momentos muy felices a lo largo de mi vida, no todo ha sido negativo, por supuesto. Una de las cosas que me ha sorprendido es la capacidad de resiliencia que tengo, de levantarme tras cada caída, aunque cada vez fuera desde más arriba. Pero te diré que también hubiera preferido no tener que comprobar esta capacidad. Porque este camino quizás te hace fuerte, no lo sé, pero lo que sí sé es que supone un agotamiento tan grande que arrasa con todo.
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¿Cuándo se planteó plasmar su experiencia en un libro y con qué objetivo principal lo hizo?
Siempre me ha gustado escribir, no con la finalidad de publicar nada sino como una necesidad para ayudarme a comprender qué me ocurre y poder explicarlo. Sin duda me comunico mejor escribiendo y para mí es mi mayor apoyo visual. Tras obtener el diagnóstico empecé a escribir un blog para ir entendiendo mi propio proceso y para compartir con mi entorno lo que me estaba ocurriendo. Y lo publiqué en “abierto” porque algunos amigos me dijeron que era algo que podría ayudar a otras personas. Yo jamás pensé que mi experiencia fuera a ayudar a nadie. Un par de años más tarde me contactaron de Lunwerg Editores para hacerme una propuesta que todavía estoy asimilando: escribir un libro contando mi experiencia ¡Wow! Desde entonces no dejo de darles las gracias una y otra vez.
Escribir Neurodivina y punto me ha ayudado entenderme y, sobre todo, a perdonarme por fin por todo lo que me he exigido durante tantos años. Detrás de 248 páginas escritas con el sentido del humor que tanto necesito y me caracteriza, hay una reconciliación conmigo misma y con mi entorno. Lo necesitaba. Y si con esto puedo ayudar a otras personas y poner mi granito de arena en que esta sociedad entienda mejor la necesidad de una convivencia real en una sociedad de naturaleza diversa, pues ya está, objetivo cumplido.
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¿Cómo es el día a día de Sara Codina, hasta qué punto el autismo condiciona su día a día?
El autismo es una condición del neurodesarrollo con la que nací y viviré toda mi vida; no es una enfermedad (¡importante!). Para que me entiendas, mi cerebro funciona de una manera distinta a la mayoría y mi manera de percibir el mundo y procesar todos sus estímulos no es como la mayoría de personas. Es como si la mayoría de personas funcionara con un sistema Android y yo fuera IOS. No es mejor uno u otro, simplemente son diferentes, pero de momento el mundo está pensado por y para Android.
¿Por qué te explico esto? Pues porque el autismo está en todo mi ser, no puedo separarlo de mí como si fuera un complemento, y esto hace que condicione todo en un día a día normal en el que me tengo que adaptar a un ritmo que se me exige y posiblemente no puedo seguir, o tener que seguir unas normas sociales que no me ayudan sino más bien todo lo contrario, pero lo hago porque vivo en sociedad y de momento es lo que hay.
¿Cuáles piensa que son los principales mitos en torno a este trastorno?
Creo que todavía hay muchas personas que siguen pensando que el autismo concierne sólo a niños o a personas con más necesidades de apoyo en su vida diaria. Incluso hay quienes lo asocian de manera automática a los extremos: a personas con altas capacidades, a genios, o a personas con grados muy severos con discapacidad intelectual asociada. Y con esto no digo que no existan estas personas, todo lo contrario, están y debemos garantizar entre todos unos entornos seguros para ellos y sus cuidadores; pero el espectro del autismo abarca a muchas personas con desafíos y capacidades muy diferentes y es muy necesario que se conozca y se tenga en cuenta.
También se cree que por sistema somos personas que nos gusta estar solas y no queremos tener amigos. ¡Claro que queremos! De hecho, tengo amigas autistas que son auténticas máquinas sociales y lo disfrutan. Otra cosa es saber cómo iniciar algunas interacciones.
Y lo peor es cuando explicas que eres autista y te dicen que no puedes serlo porque eres madre, porque hablas, porque eres mujer, porque tienes sentido del humor y, la mejor de todas, porque pareces normal.
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