"Primero llega el golpe, después el duelo y la negación... y finalmente el orgullo y la lucha". Con estas palabras, la periodista Beatriz Trapote definía en sus redes sociales acerca del proceso que viven los padres cuando reciben un diagnóstico de autismo de uno de sus hijos. Hace apenas unos días acudía junto a su marido, el torero Víctor Janeiro, al programa de televisión De viernes, donde no han dudado en compartir su experiencia para visibilizar una realidad que al principio asusta.
Uno de sus tres hijos ha sido diagnosticado de síndrome de Asperger (autismo grado 1). "Sientes la impotencia de decir: ¿sabré hacerlo? ¿Sabré llevarlo a cabo? Es una negación, un duelo", confesaba ella al recordar el momento en que recibió la noticia, mientras que el diestro, por su parte, tuvo otra reacción ante el diagnóstico: "No le di tanta importancia porque veo a mi hijo y me veo reflejado en él".
"El no saber, el no tener herramientas y yo creo que se agradece en estos programas y personalidades como, ahora, Cucurella, que también ha salido hablando de su hijo que demos visibilidad, que tratemos este tema, que no es cuestión de romantizar el autismo, ni es cuestión de victimizar, ni dar pena ni lástima, lo que queremos es que haya respeto, que se comprenda y que tengan oportunidades", apuntaba la periodista.
Para entender qué pasa por la cabeza de unos padres cuando llega un diagnóstico así, cómo se gestiona ese impacto inicial y de qué manera se puede acompañar a los pequeños sin caer en la compasión, hemos tenido la ocasión de hablar con las doctoras María Vallejo y Covadonga Canga, especialistas en Psiquiatría de la Clínica Universidad de Navarra.
© Telecinco¿Cuáles son las primeras reacciones emocionales más comunes en los padres al recibir el diagnóstico de autismo de un hijo?
Generalmente, siguen varias fases, pasando desde la negación hasta la ira y en último momento la aceptación de la situación. Esto puede suponer un proceso de duelo por la pérdida de la normalidad esperada.
Las primeras reacciones suelen ser muy diversas, pero hay algunos patrones comunes: impacto, incredulidad, miedo e incertidumbre. Muchos padres y madres describen una sensación de “quedarse en blanco”, como si el tiempo se detuviera. También es frecuente que aparezcan ansiedad y tristeza, junto con una necesidad urgente de entender qué significa el diagnóstico y qué va a pasar a partir de ese momento.
En algunos casos, especialmente si había señales previas, puede aparecer cierta sensación de alivio, al poner nombre a lo que estaba ocurriendo.
A menudo se habla de un proceso de "duelo" tras el diagnóstico. ¿Qué es exactamente lo que se está perdiendo o procesando en ese momento?
La pérdida se relaciona con las expectativas de los padres hacia su hijo a todos los niveles, tanto lo que podrá hacer como qué le gustará o a qué se dedicará en un futuro. Podríamos explicarlo como la presencia de un duelo por la pérdida del “hijo esperado” y el nacimiento de una relación con el “hijo real”, que siempre estuvo ahí, pero cuya vida ahora se entiende de una manera diferente.
Este proceso implica reorganizar mental y emocionalmente el proyecto familiar, integrando una realidad distinta, no necesariamente peor, pero sí diferente a la que se esperaba.
© CUN¿Cómo influye el tiempo que ha tomado conseguir el diagnóstico (si fue rápido o si llevó años de incertidumbre) en el estado emocional de los padres?
Influye muchísimo. Los padres suelen llegar emocionalmente más agotados cuando el diagnóstico llega tras un largo periodo de incertidumbre, dudas, o incluso invalidación de las preocupaciones por parte del entorno. La evidencia sugiere que la incertidumbre prolongada es uno de los factores psicológicos más estresantes para las familias. En muchos estudios, la incertidumbre predice el malestar emocional mejor que la gravedad objetiva de algunos síntomas. Cuando finalmente reciben un diagnóstico y una explicación a la situación que están viviendo, es frecuente que aparezcan dos emociones aparentemente contradictorias: el dolor por la nueva situación identificada y el alivio al contar por fin con una respuesta que explique todo lo que han vivido.
Por otro lado, cuando el diagnóstico llega de forma rápida, puede suponer un mayor shock tanto para la familia como para el paciente, con presencia de menor tiempo para adaptarse gradualmente a la posibilidad de una enfermedad. Esta situación es menos frecuente en el caso de un diagnóstico de autismo.
Es común sentir culpa o buscar "causas" de manera obsesiva al principio. ¿Cómo ayuda la psicología a gestionar estos pensamientos intrusivos?
La culpa es muy frecuente, especialmente en las primeras fases. Los padres suelen preguntarse si han hecho algo mal o si podrían haberlo evitado. Y la respuesta es clara: no, los padres no son culpables de nada.
Es importante trabajar con los padres desde dos puntos: por un lado, psicoeducación, explicando de forma clara que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo multifactorial, donde los padres no son responsables. Por otro, ayudamos a identificar estos pensamientos como intrusivos y poco útiles, enseñando estrategias para gestionar la rumiación, como técnicas de atención plena o reestructuración cognitiva.
El objetivo no es evitar esos pensamientos, sino relacionarse de otra manera con ellos, sin que dominen emocionalmente.
Las primeras reacciones suelen ser muy diversas, pero hay algunos patrones comunes: impacto, incredulidad, miedo e incertidumbre
En la consulta, ¿es habitual ver esta disparidad de reacciones entre los padres? ¿Cómo afecta a la pareja que uno entre en fase de "duelo y negación" mientras el otro relativiza el diagnóstico?
Es muy habitual que cada progenitor tenga un ritmo emocional distinto. Uno puede estar en una fase de negación o tristeza, mientras el otro adopta una actitud más práctica o incluso de minimización.
Esto puede generar tensión en la pareja, porque se interpretan las reacciones del otro como falta de implicación o falta de sensibilidad. En consulta trabajamos para que entiendan que no hay una forma correcta de reaccionar, sino tiempos diferentes, y fomentamos la comunicación para que puedan acompañarse en lugar de distanciarse.
Los padres a veces se enfrentan a la incomprensión de familiares cercanos o a miradas en el entorno público. ¿Cómo se les enseña a poner límites y gestionar la presión social?
Es un aspecto clave. Muchos padres sienten que tienen que justificar constantemente el comportamiento de su hijo. En consulta trabajamos la asertividad, ayudándoles a identificar qué desean explicar y qué no, y a poner límites sin culpa, y a aceptar que los demás es posible que no lleguen a entender lo que pasa y eso no hace su situación menos válida o real.
También se refuerza la idea de que no tienen que educar a todo el mundo ni responder a todas las miradas. Aprenden a priorizar su bienestar y el de su hijo, desarrollando frases sencillas y seguras que les permitan gestionar esas situaciones con mayor tranquilidad.
© CUNEl agotamiento físico y mental es un riesgo real. ¿Qué señales de alerta deben observar los padres en sí mismos para saber que necesitan ayuda psicológica?
Algunas señales importantes son: irritabilidad constante, dificultad para dormir, sensación de desbordamiento, pérdida de interés por actividades que antes resultaban agradables o sentimientos persistentes de desesperanza.
También es relevante observar si aparece aislamiento social o dificultades para disfrutar del vínculo con el hijo, porque son indicadores de que el desgaste está siendo significativo. En ese punto, pedir ayuda profesional es fundamental.
Si tuviera que darle un solo consejo a una familia que acaba de salir de la consulta con el diagnóstico en la mano, ¿cuál sería?
Dense tiempo. No necesitan entenderlo todo ni resolverlo todo hoy. Es un proceso, y está bien sentirse perdidos al principio. Les animaríamos a pedir ayuda, no sólo para su hijo, sino para ellos mismos: que acudan a asociaciones de familias para poder compartir sus inquietudes y sentirse acompañados en este proceso.
Y añadiría algo muy importante: su hijo sigue siendo el mismo, con sus fortalezas, su forma única de estar en el mundo y su capacidad de desarrollo.
Muchos padres sienten que tienen que justificar constantemente el comportamiento de su hijo
Hay padres que mencionan que sienten la impotencia de pensar: "¿Sabré hacerlo? ¿Sabré llevarlo a cabo?" ¿Cómo se trabaja terapéuticamente ese miedo a la propia incapacidad como padres?
Ese miedo es profundamente humano. En consulta trabajamos para transformar esa duda en algo más manejable: no se trata de hacerlo perfecto, sino de ir aprendiendo paso a paso.
Se refuerzan las competencias parentales, se les proporciona herramientas concretas y se les ayuda a reconocer que ya están haciendo algo muy importante: estar disponibles emocionalmente para su hijo. La confianza se construye desde la experiencia, no desde la certeza previa.
El miedo al futuro y a la falta de empatía social es el denominador común en estas familias. ¿Cómo enseña un psicólogo a los padres a gestionar la ansiedad por el futuro a largo plazo para centrarse en las necesidades del presente?
La preocupación por el futuro es uno de los mayores focos de ansiedad. En la consulta ayudamos a reorientar la atención hacia el presente, porque es donde realmente pueden actuar.
Se trabaja en diferenciar lo que depende de ellos ahora (intervenciones, amigos, colegio) de lo que aún no se puede prever. También se introducen estrategias para regular la ansiedad anticipatoria, recordando que el desarrollo en el autismo es muy variable y que el futuro no es una línea fija.
El objetivo es que puedan acompañar a su hijo hoy, sin quedar paralizados por un mañana que aún no está escrito.
