La reflexión de Fabiola Martínez sobre su hijo Kike, analizada por una psicóloga: "Es humano que aparezca ese miedo cuando la salud de un hijo está comprometida"

Hace apenas unos días, Fabiola Martínez se atrevió a decir en voz alta uno de los miedos de los que menos se habla en la maternidad cuando hay una discapacidad severa de por medio: “Por la situación de Kike, yo creo que él se va a ir antes que yo. Entonces a veces me visualizo sin él”. Entre lágrimas, reconoció en el pódcast Upeka que no es un pensamiento derrotista, sino una forma de protegerse emocionalmente: “Todo el mundo me dice: ‘No te tortures’, pero yo creo que en el fondo me voy como preparando”.

Su testimonio, tan valiente como duro, pone sobre la mesa un tema del que casi nadie habla: el duelo anticipado. Ese proceso silencioso en el que una madre se prepara para un futuro que no quiere, mientras sigue dándolo todo en el presente con un amor incondicional. Fabiola lo explica con una claridad que desarma: “He dejado organizadas muchas cosas”, una forma de calmar la ansiedad y de asegurarse de que su hijo Kike, que es totalmente dependiente, estará protegido pase lo que pase.

En su relato aparece también el desgaste invisible de cuidar las 24 horas, el vértigo de imaginar la vida sin el hijo al que le ha dedicado todo y la pérdida de identidad que viene con el síndrome de la cuidadora. Sobre todo ello hemos tenido la ocasión de hablar con María José Ortolà Sastre, psicóloga clínica integradora de la clínica Libélula.

© María José Ortolà Sastre

Fabiola Martínez confesó el miedo a que su hijo Kike fallezca antes que ella. Desde el punto de vista psicológico, ¿qué es el duelo anticipado y por qué es tan importante “abrir ese melón” y verbalizarlo?

Creo que hay pocos miedos tan profundos como el de imaginar la posibilidad de perder a un hijo. Solo pensar en ello ya genera una culpa inmensa, porque muchas madres y padres sienten que no deberían tener ese pensamiento. Sin embargo, cuando existe una enfermedad grave o una situación de gran vulnerabilidad, ese miedo aparece con mucha frecuencia y tiene un nombre: duelo anticipado.

El duelo anticipado es el proceso emocional que vivimos cuando sabemos que existe una posibilidad real de perder a alguien a quien queremos, aunque esa pérdida todavía no haya ocurrido. Es un duelo silencioso porque la persona sigue aquí, pero la mente ya intenta prepararse para un futuro que nadie desea.

Después de acompañar a muchas familias en consulta, hay algo que veo repetirse una y otra vez: el sufrimiento aumenta cuando ese miedo se vive en soledad. Muchas personas creen que, si hablan de ello, están siendo pesimistas o perdiendo la esperanza. Y no es así. Hablar del miedo no hace que ocurra aquello que tememos; lo que hace es dejar de cargarlo solos. Cuando una madre descubre que otras también sienten ese miedo, la culpa disminuye y aparece algo muy reparador: la sensación de que no está rota ni es mala madre por pensar así.

Socialmente asumimos que lo natural es que los hijos entierren a los padres. Romper esa lógica biológica es un pensamiento devastador. ¿Cómo se ayuda a un padre o madre a procesar esta posibilidad sin que caiga en una depresión o en una angustia constante?

Lo primero es validar ese dolor. Creo que, como sociedad, a veces tenemos demasiada prisa por tranquilizar, cuando lo que esa madre o ese padre necesitan es sentirse comprendidos. Es completamente humano que aparezca ese miedo cuando la salud de un hijo está comprometida.

En terapia no intentamos eliminar ese miedo, porque sería poco realista. Lo que hacemos es ayudar a que ese miedo no ocupe todo el espacio de su vida. La mente ansiosa tiende a instalarse continuamente en el peor escenario posible, mientras que la vida sigue ocurriendo delante de nosotros. Poco a poco trabajamos para que puedan volver al presente, disfrutar de los momentos que sí existen hoy y aprender a convivir con una incertidumbre que, aunque dolorosa, no tiene por qué impedirles seguir viviendo.

También les recuerdo algo muy importante: cuidar de uno mismo no significa querer menos a un hijo. Descansar, reír o permitirse momentos de calma no es una traición; es una necesidad para poder seguir sosteniendo un cuidado tan intenso durante tanto tiempo.

¿Por qué es tan importante verbalizar el miedo para que pierda fuerza, como explica Fabiola?

Porque el miedo necesita silencio para hacerse cada vez más grande. Cuando guardamos una emoción durante mucho tiempo, nuestra mente suele exagerarla, darle más vueltas y convencernos de que somos los únicos que nos sentimos así.

En cambio, cuando encontramos un espacio seguro donde ponerle palabras, ocurre algo muy bonito: el miedo deja de ser un monstruo invisible y empieza a convertirse en una emoción que podemos comprender y acompañar.

Como psicóloga, veo muy a menudo cómo cambia la expresión de una persona cuando dice en voz alta algo que llevaba meses o incluso años escondiendo. No porque el problema desaparezca, sino porque deja de sentirse sola frente a él. Compartir el dolor no lo elimina, pero sí hace que deje de pesar tanto.

 ¿Cómo afecta a la identidad y al proyecto vital de una madre convivir con la posibilidad real de perder a un hijo?

La maternidad transforma profundamente la identidad de cualquier mujer. Pero cuando esa maternidad está atravesada por una enfermedad grave, esa transformación suele ser todavía mayor.

Muchas madres dejan de verse como mujeres, parejas o profesionales para convertirse únicamente en cuidadoras. Toda su energía, sus decisiones y su tiempo empiezan a girar alrededor del bienestar de su hijo. Y aunque eso nace del amor, con el paso de los años puede hacer que sientan que han dejado de existir como personas.

Por eso en consulta trabajamos mucho la idea de que seguir teniendo sueños, amistades, momentos de descanso o pequeños proyectos personales no resta amor hacia un hijo. Al contrario. Una madre que también se cuida tiene más recursos emocionales para cuidar.

© @fabiolamartinezb_

¿Por qué muchas madres sienten que “no pueden derrumbarse” y cómo se trabaja esa presión?

Porque muchas han aprendido que tienen que ser las fuertes de la familia. Sienten que si ellas se rompen, todo lo demás también lo hará.

Sin embargo, esa fortaleza permanente tiene un coste muy alto. Nadie puede sostener durante años un nivel tan elevado de exigencia sin que aparezcan ansiedad, agotamiento o una enorme sensación de desgaste.

Hay una frase que suelo decir mucho en consulta: ser fuerte no significa no llorar. Ser fuerte también es pedir ayuda, reconocer que hoy no puedes más o permitir que otra persona te sostenga un rato. Creo que necesitamos cambiar esa idea de fortaleza por una mucho más humana y compasiva.

 ¿Qué aprendizajes emocionales suelen aparecer en estas maternidades tan exigentes?

Nadie elegiría vivir una experiencia así. Pero también es cierto que muchas madres me cuentan, con el paso del tiempo, que su manera de entender la vida cambia profundamente.
Aprenden a valorar mucho más el presente, a disfrutar de pequeños momentos que antes pasaban desapercibidos y a descubrir una capacidad de adaptación que jamás imaginaron tener.

También desarrollan una sensibilidad enorme hacia el sufrimiento de los demás y una forma de amar mucho más consciente. El dolor sigue existiendo, pero convive con una fortaleza que nace precisamente de todo lo que han sido capaces de atravesar.

© GTRES

 ¿Por qué sigue siendo tabú hablar de la muerte de un hijo, incluso cuando es una posibilidad real?

 Porque culturalmente seguimos asociando hablar de la muerte con perder la esperanza. Como si poner palabras a ese miedo significara rendirse.

Pero la realidad es muy distinta. Hablar de ello no hace que ocurra. Lo único que hace es permitir que las familias dejen de vivir ese sufrimiento completamente aisladas.

Creo que necesitamos aprender a acompañar mejor el dolor, sin intentar cambiar de tema, sin decir frases como “todo irá bien” cuando nadie puede asegurarlo. A veces el mayor acto de amor es simplemente quedarse al lado de alguien mientras expresa aquello que más miedo le da.

El alivio de Fabiola al ver que no estaba sola demuestra el poder de la red de apoyo. ¿Por qué tendemos a aislar estos pensamientos “oscuros” o dolorosos en lugar de compartirlos con nuestra comunidad o con profesionales?

Porque muchas personas sienten vergüenza de sus propios pensamientos. Creen que si dicen en voz alta lo que sienten, los demás pensarán que están siendo negativas o que no están luchando lo suficiente.

Sin embargo, compartir el dolor es uno de los mayores factores de protección para la salud mental. No necesitamos que alguien nos dé todas las respuestas; muchas veces basta con sentir que alguien puede escucharnos sin juzgarnos.

Después de tantos años de profesión, tengo la sensación de que las personas no se rompen por sentir emociones difíciles. Se rompen, muchas veces, por tener que sostenerlas completamente solas.

También explicó que dejar organizado el futuro de Kike le ha permitido relajarse. ¿Hasta qué punto la acción legal y logística es una herramienta terapéutica para calmar la ansiedad por el futuro?

Muchísimo. La ansiedad necesita incertidumbre para crecer. Cuando sentimos que no podemos controlar nada, nuestra mente empieza a imaginar todos los escenarios posibles.

Tomar decisiones legales o logísticas no elimina el dolor, pero sí devuelve una sensación muy importante: la de haber hecho todo aquello que estaba en nuestras manos.

En psicología hablamos muchas veces de pasar de la preocupación constante a la acción consciente. Hay cosas que nunca podremos controlar, pero actuar sobre aquello que sí depende de nosotros suele disminuir significativamente la sensación de desamparo.

© @fabiolamartinezb_

¿Cómo afecta a la salud mental de los cuidadores principales la incertidumbre de no saber quién atenderá a sus hijos con la misma dedicación cuando ellos ya no estén? ¿Cómo se gestiona ese relevo emocional con el resto de los hijos o familiares?

Creo que es una de las preocupaciones que más angustia generan. No solo piensan en quién cuidará de su hijo, sino quién lo hará con el mismo cariño, quién conocerá sus necesidades o quién entenderá aquello que solo ellos saben.

Esa preocupación mantenida durante años puede convertirse en una carga emocional enorme.

Por eso es importante que el cuidado deje de recaer sobre una única persona. Involucrar progresivamente a otros familiares, hablar con transparencia sobre el futuro y preparar ese relevo con tiempo no significa sustituir el amor de una madre o un padre. Significa construir una red que garantice que ese hijo seguirá estando acompañado pase lo que pase.

Mantener el optimismo y la fortaleza durante muchos años exige un desgaste enorme. ¿Cómo evitar el burnout o síndrome del cuidador quemado en procesos crónicos de gran dependencia?

Creo que uno de los mayores errores que cometemos es pensar que descansar es un premio, cuando en realidad es una necesidad.

Nadie puede cuidar durante años sin cuidar también de sí mismo. El agotamiento emocional no aparece porque una persona quiera menos a su hijo; aparece porque lleva demasiado tiempo dando sin poder recuperar energía.

Por eso siempre animo a los cuidadores a aceptar ayuda cuando aparece, a mantener pequeños espacios propios y, sobre todo, a dejar de sentirse culpables por estar cansados. El cansancio no habla de falta de amor; habla de que son seres humanos.

Para cerrar, ¿cuál sería su principal consejo para una familia que hoy esté recibiendo un diagnóstico de lesión cerebral o patología grave en un hijo y sienta que el mundo se le viene encima?

Como psicóloga, hay una imagen que he visto muchas veces en consulta. Familias que llegan convencidas de que nunca podrán sostener un dolor así. Se sientan delante de mí diciendo: “No vamos a poder con esto”. Y, sin embargo, con el paso del tiempo descubren una capacidad de adaptación que jamás habrían imaginado.

Por eso mi primer consejo sería que no intenten resolver toda su vida el mismo día del diagnóstico. El cerebro, cuando recibe una noticia así, viaja inmediatamente al peor escenario posible y hace sentir que todo está perdido. Pero hoy solo necesitan dar el siguiente paso, no recorrer todo el camino.

También les diría que no intenten ser héroes. Permitirse llorar, tener miedo o pedir ayuda no les hace más débiles; les hace profundamente humanos. De hecho, acudir cuanto antes a un profesional puede marcar una gran diferencia, no solo para gestionar el impacto inicial, sino para proteger la salud mental de toda la familia a lo largo del proceso.

Y, si pudiera dejarles una última idea, sería esta: no podemos elegir muchas de las cosas que nos ocurren en la vida, pero sí podemos elegir cómo queremos acompañarnos mientras las atravesamos. Nadie debería sostener un dolor tan grande en soledad. La ayuda psicológica, el apoyo de los seres queridos y el permiso para sentir pueden convertirse en un refugio cuando parece que todo alrededor se ha derrumbado.