Tener un hijo con algún tipo de dependencia física o intelectual es, en primer lugar, un reto emocional para los padres y para el resto de la familia. “El primer gran desafío al que se enfrentan es al diagnóstico”, aseguran Hemir Escobar, Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Torrejón, y Eva Pérez, Supervisora de Enfermería del Bloque Materno-Infantil del mismo hospital. Cuando el diagnóstico llega a edades muy tempranas, choca con las expectativas que tenían los padres durante la gestación o tras el nacimiento del bebé -en aquellos casos en los que el diagnóstico no se ha producido durante el embarazo-. “Tras el nacimiento se visualizan con un niño sin patologías y con un buen estado neurológico, sin embargo, tienen que ajustarse a la realización de unos cuidados que en su mayoría son complejos, sobre los que tienen gran responsabilidad, puesto que si no se realizan de manera adecuada genera efectos adversos y complicaciones en el niño”, explican los especialistas.

 

Una vez superadas las expectativas, llega el segundo gran reto, y es el de desempeñar el papel de cuidador o cuidadora del hijo, algo que sigue siendo difícil desde el punto de vista emocional, pero también, en muchos casos, físico. En muchas ocasiones, el niño ha permanecido un tiempo hospitalizado, tiempo en el que ha recibido, además de la pertinente atención sanitaria, los cuidados básicos que necesita, como traqueostomías (incisión ejecutada en quirófano para insertar un tubo que facilite el paso del aire a los pulmones), diferentes sondajes, los botones de gastrostomías (dispositivos que se colocan en el estómago mediante un procedimiento quirúrgico a niños y a adultos con problemas para alimentarse por sí mismos)… Pero, ¿qué ocurre cuando estos niños salen del hospital?

Son los familiares los que deben llevar a cabo estos cuidados, esenciales para los niños. Deben aprender a manejar material y a realizar algunas técnicas a las que la población general no está habituada y que pueden entrañar más o menos dificultad. A esto hay que unir que, si los niños tienen secuelas a más largo plazo o, incluso, de por vida, a los padres “también les genera miedo el futuro de sus hijos, por ver quién se queda como cuidador principal y a cargo de dar los cuidados necesarios a sus hijos cuando ellos envejezcan o tengan también algún grado de dependencia”.

¿Qué es lo que deben aprender los familiares que ejercerán de cuidadores de un niño dependiente?

Manejar material sanitario y realizar determinadas técnicas no siempre es sencillo y, en todo caso, requiere de conocimientos previos al respecto. Por eso, es muy importante aportar a los padres “la formación e información necesarias y las redes de apoyo, como pueden ser las asociaciones que estén vinculadas con la patología o la dependencia que sufre el paciente”, indican el Dr. Escobar y Eva Pérez. “En el Hospital Universitario de Torrejón contamos con un Consejo de Pacientes en el que tenemos muchas y muy buenas asociaciones que prestan este tipo de ayudas”.

“Para todo esto, también tienen un papel fundamental las escuelas de cuidadores principales y de su entorno familiar, en las que ofrecemos aquella información básica que necesitan para su vuelta al hogar”. ¿Cuál es esa información? ¿Qué es lo que deben aprender los padres? Como es lógico, depende del caso concreto y de la situación individual del niño, si bien en general se tratará de adquirir, desde el punto de vista de enfermería, habilidades para realizar cuidados que mejoren la calidad de vida diaria del pequeño. Algunas de estas habilidades, según nos indica Eva Pérez, son:

• Movilización de niños en las diferentes actividades de la vida diaria como la eliminación, la alimentación o el ocio.
• Administración de medicación por las diferentes vías.
• Manejo de las vías de alimentación.
• Reconocimiento de los signos de alarma en función de cada patología por los que deben de acudir al servicio de urgencias o solicitar atención especializada.

“Durante la hospitalización de un paciente pediátrico en una situación en la que ya vemos que va a salir de alta con alguna dependencia, tratamos de formar a los padres durante la estancia para que puedan volver a casa lo más tranquilos posible”, explica la Supervisora de Enfermería del Hospital de Torrejón.

Tanto ella como el Jefe de Pediatría subrayan la necesidad de cuidar al cuidador. “Debemos preparar estrategias para afrontar el cansancio del cuidador principal, que es un aspecto que no suele tenerse en cuenta y que es muy importante”.