En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral y, de ellas, el 80% tiene grandes necesidades de apoyo, lo que significa que necesitan la presencia de una tercera persona las 24 horas del día y los 7 días de la semana. Por ello, entidades como el Movimiento ASPACE se hacen tan necesarias. En ella, nos dice su presidenta, Manuela Muro, que además es madre de una mujer con parálisis cerebral, “trabajamos por dar el máximo apoyo a las familias de las personas con parálisis cerebral a lo largo de toda su vida, con el objetivo de lograr la máxima calidad de vida posible, luchando por su inclusión social”.

Esto es precisamente en lo que se centra la campaña que se ha lanzado este año por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra hoy, bajo el lema #YoDecido. Con ella, “se busca visibilizar y sensibilizar sobre la importancia de que las personas con parálisis cerebral puedan llevar a cabo una vida independiente, teniendo en cuenta sus gustos y preferencias”. Para ello, insiste, se necesita mucho apoyo, “no solo desde entidades como la nuestra, sino de la administración y de la sociedad en general, se trata de un cambio filosófico y estructural”. De todo esto hemos querido hablar con ella, para que nos explique qué es lo que necesitan estas personas y su núcleo familiar.

¿Cómo es el día a día de un niño con parálisis cerebral?

Es bastante rutinario, aunque no igual para todos. No todos los niños y niñas con una parálisis cerebral tienen las mismas necesidades. Lo primero es conocer las características de su pluridiscapacidad para saber qué apoyos necesita. Los pequeños y pequeñas con mayores necesidades de apoyo acuden a un centro de educación especial y, además de seguir un proceso de aprendizaje curricular, aprenden a desenvolverse en el entorno según sus necesidades de apoyo. Por eso, en su día a día, se dedican a trabajar las principales barreras que se encuentran:

• Su comunicación verbal. Por ejemplo, si el niño o la niña tiene poca o ninguna comunicación oral, se les configura y enseña a manejar un sistema de comunicación aumentativa o alternativa. El propio menor, junto con el equipo de profesionales del centro y la familia, elige el sistema que mejor se adapte a sus necesidades y de esta forma, puede avanzar a nivel de comunicación y lenguaje, adaptando todos sus contenidos académicos y consiguiendo una mayor participación en la sociedad. Esta es una de las primeras barreras que se debe superar.
• En cuanto a su alimentación, también el niño o la niña tendrá distintas opciones en función de las necesidades de deglución que tenga. Quienes tengan mayores dificultades de masticación y deglución dispondrán de un menú texturizado -se modifica la textura, viscosidad y consistencia de los alimentos para poder adecuarlo a las necesidades de la persona-. De esta forma, disfrutarán de la misma comida que sus compañeros y compañeras, con una textura muy similar y el mismo sabor, pero sin ningún problema para tragarlo y deglutirlo.
• Su movimiento y motricidad. Durante su jornada escolar diaria, los niños y niñas también asisten a los tratamientos que necesitan con equipos de profesionales especializados, como fisioterapia, acuaterapia en piscina y numerosas actividades que les ayudan en su desarrollo y mejoran su calidad de vida como estimulación sensorial, música, deporte o juegos en grupo.

Todas estas terapias, así como los apoyos que necesitan durante el día se van adaptando a cada niño o niña en función de sus necesidades específicas. Todo esto prepara a la infancia con parálisis cerebral para la vida adulta, etapa en la que seguirán recibiendo apoyos para el ejercicio de sus derechos y desarrollo de su proyecto vital.

Entonces los niños que acuden a vosotros, ¿encuentran todo esto que requieren a diario?

En relación con la infancia con parálisis cerebral, trabajamos con ella desde el inicio a través de programas integrales de atención temprana y contamos con los apoyos necesarios desde las primeras etapas vitales para impulsar su autonomía. Así, desde los primeros meses, se pueden cubrir las diferentes necesidades que van manifestando los menores, ya sea a nivel motor, cognitivamente o en cuanto a comunicación y lenguaje o alimentación, como hemos visto.

De esta manera, les atendemos, junto a sus familias, de manera globalizada, ayudando a manejar las dificultades que van surgiendo en el día a día. Además, intentamos responder las dudas de las familias cuando llegan al centro y transmitirles que estamos aquí para acompañarlos y ayudarles a comprender en qué momento se encuentra su hijo o hija dándoles todo el apoyo y tiempo para asimilar la nueva situación.

Por tanto, también hay que trabajar con los padres que tienen hijos con parálisis cerebral ¿no es así?

Como hemos comentado anteriormente, las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Esto implica que precisan del apoyo de una persona las 24 horas del día. En el hogar, la figura de apoyo suele ser del ámbito familiar y, en el 71,5% de los casos, una mujer, normalmente la madre, que asume la mayor parte de los cuidados.

Así, la mayoría de estas mujeres ni pueden conciliar su vida laboral con la familiar ni ven reconocida su labor. Las necesidades de atención de las grandes necesidades de apoyo fuerzan a muchas a abandonar su carrera profesional, con la consecuente pérdida de capacidad económica familiar y de la independencia de la propia mujer. Ellas viven, además, las consecuencias de esta dedicación a los cuidados en forma de menoscabo de su salud física y mental; asociándose de forma habitual a estas mujeres problemas de ansiedad, depresión o conciliación del sueño; entre otros.

En este sentido, existe el CUME, que es una prestación para cuidados de menores, que se amplió hace unos meses hasta los 23 años. Sin embargo, esta ayuda resulta insuficiente para las familias puesto que la discapacidad no desaparece cuando las personas cumplen esta edad. Por ello, lo que necesitan estos padres y estas familias va mucho más allá del apoyo emocional, sino apoyo en lo económico para compensar esos sobrecostes y empatía social para desarrollar entornos en los que puedan participar todas las personas, principalmente impulsando políticas de accesibilidad, promoción de empleo, así como conocimiento y apoyo a las diferentes realidades para que exista una inclusión real.

Por tanto, vuestra labor, además de trabajar con las familias y los niños, ¿también es de comunicación y visibilización?

En realidad, en la asociación somos un movimiento de personas con parálisis cerebral, familias, profesionales y entidades especializadas en personas con grandes necesidades de apoyo. Nuestra misión, por tanto, no es otra que la de mejorar su calidad de vida defendiendo sus derechos a través de los servicios de las entidades asociadas y la cooperación institucional.

Nuestra visión del trabajo que tenemos que hacer va encaminada a hacer visibles a las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo, mediante proyectos participativos e inclusivos. Queremos que nuestro colectivo logre una ciudadanía plena y, por ello, en nuestras entidades les ofrecemos servicios de apoyo a todos los niveles, no sólo enfocados a la habilitación funcional sino también aquellos dirigidos a promover su empoderamiento y toma de decisiones.

Cuando llegan familias a vosotros, cuando llegaste tú como madre de un niño con parálisis cerebral, ¿qué encuentran en las entidades del Movimiento ASPACE?

Cuando una persona con parálisis cerebral y su familia llegan a una entidad del Movimiento ASPACE lo que ven es que existe un espacio de acogida y de defensa de derechos común. Por eso, nosotros hablamos de movimiento y no tanto de asociación, porque no solo compartimos objetivos, sino también principios, valores, proyectos y modelos de trabajo para las personas con grandes necesidades de apoyo.

Por tanto, desde aquí trabajamos para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo puedan llevar una vida independiente con los apoyos que necesiten. Defendemos este modelo de vida independiente como derecho transversal, para que, tanto la infancia, la adolescencia, las mujeres y los hombres con parálisis cerebral sean quienes dirijan sus proyectos de vida bajo el paraguas de apoyos instrumentales. Porque estamos convencidos de que todos los apoyos, ofrecidos de forma individualizada, específica y adecuada, permiten expresar los deseos y facilitar la participación de cada persona. Por eso, hablamos de llevar a cabo un ‘traje a medida’ con cada persona con parálisis cerebral, en el que definamos sus necesidades de apoyo y realicemos ajustes en la atención que reciben para respetar sus derechos, y que así puedan tomar las decisiones que las lleven a desarrollar una vida independiente.

Por último, en estos temas siempre hablamos de los niños que padecen el problema y de sus padres, pero nos olvidamos de una figura que es también importante y convive a diario con ello: los hermanos. ¿Ellos necesitarán el mismo tipo de apoyo?

Sí, por supuesto. La familia constituye uno de los ejes fundamentales de las personas con parálisis cerebral en todas las etapas de la vida. Y es que, la crianza de un niño o niña con parálisis cerebral requiere mucho tiempo y atención. Sin embargo, ya en la etapa adulta, cuando una persona con parálisis cerebral, con grandes necesidades de apoyo, cuenta en su familia con un hermano o hermana, en la mayoría de las ocasiones, este es quien se convierte en uno de sus pilares. Sobre todo, esto es lógico, en las etapas más longevas o cuando los progenitores ya han fallecido.

En este sentido, el apoyo a los hermanos debe ser el mismo que a los padres o madres, puesto que el sobrecoste económico y los cuidados que se realizan en el hogar no se modifican. Esto, sumado al envejecimiento, conlleva unas necesidades y situaciones que hay que abordar de forma específica en según qué casos, dotando a las personas con parálisis cerebral de los apoyos necesarios para poder desarrollar su vida con la mayor autonomía, para que pueda participar en la sociedad de acuerdo con sus necesidades, deseos y capacidades.