Miriam y Manuel, padres de un bebé de 2 meses con una cardiopatía: “Ni siquiera los abuelos lo tienen en brazos y estamos siempre con mascarilla”

Gonzalo es un bebé sevillano de dos meses muy risueño y tranquilo. “Se ríe muchísimo desde hace dos o tres semanas”, cuentan sus padres, Miriam y Manuel. “El domingo fuimos a Madrid porque el lunes tenía una revisión y hemos hecho cinco horas de coche cada día, cinco el domingo y cinco el lunes, y no se ha quejado nada, es buenísimo”, dicen, orgullosos. La revisión de la que hablan se la haría el cardiólogo. Gonzalo tiene una cardiopatía congénita y ha de estar muy vigilado hasta que tenga la edad suficiente como para ser operado.

Esta es una realidad a la que se enfrentan miles de familias en España cada año. En nuestro país cada día nacen 10 bebés con una cardiopatía congénita, lo que supone cerca de 4.000 nacimientos al año. De ahí que el 14 de febrero se celebre el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, porque es necesario visibilizar una realidad en torno a la cual no existe conciencia social, a juzgar por los datos del Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas, impulsado por la Fundación Menudos Corazones junto a la consultora We are testers: dos de cada diez españoles asegura no haber oído nunca antes hablar del término, lo que deja patente que la falta de presencia en al agenda pública. Esta ‘invisibilidad’ puede dar lugar a que, quien tiene una alteración de nacimiento de este tipo se desvincule de la enfermedad, con el consecuente riesgo para su salud.

Dar a conocer esta situación es fundamental; más aún teniendo en cuenta que algunos tipos de cardiopatías pueden pasar años desapercibidas, lo que pone en riesgo la vida del niño que la padece, uno de los motivos por los que esta malformación congénita del corazón es la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año.

Aproximadamente 1 de cada 3 niños necesitará cirugía antes de cumplir su primer año de vida a causa de una cardiopatía congénita. Es lo que le ocurre a Gonzalo, cuyos padres descubrieron lo que le ocurría ya durante el embarazo, en una ecografía rutinaria. “Estaba haciendo la revisión completa del niño y vieron que había algo raro en el corazón”, nos cuenta Miriam. “La obstetra llamó al cardiólogo y confirmaron que tenía algo, aunque en ese momento tampoco sabían exactamente de qué se trataba; dudaban entre dos o tres cosas”.

Hay más de 50 tipos de cardiopatías congénitas. La de Gonzalo es, como les confirmarían después a sus padres, es atresia pulmonar con CIV (comunicación interventricular). Esta alteración congénita se da cuando la válvula que une el corazón y los pulmones no se ha desarrollado por completo, lo que impide que la sangre fluya correctamente, y además el corazón presenta un orificio que es preciso tapar mediante un procedimiento quirúrgico.

Esta situación hace que el niño no reciba el suficiente oxígeno, por lo que, de no ser por los avances médicos actuales, sería una patología potencialmente mortal. Afortunadamente, con una intervención quirúrgica se puede corregir. “Nosotros confiamos en que los médicos nos transmiten que es algo que son capaces de hacer”, nos cuenta Miriam. “Evidentemente es algo grave y tiene su riesgo, pero que es algo que ellos controlan y saben hacerlo y fue lo que nos plantearon en el embarazo”.

Aún así, la noticia fue difícil de asimilar. “Cuesta aceptar el golpe”-reconoce Manuel- "pero es verdad que te preparas porque lo supimos, más o menos, a los cuatro meses del embarazo y te vas preparando emocionalmente, siempre teniendo una actitud optimista, pensando que todo va a salir bien, que tenemos la suerte de vivir en el país en el que vivimos, de los hospitales, la sanidad pública que tenemos…. Y hasta ahora estamos muy contentos de seguir esa filosofía, porque la verdad que, cuando te enteras, es un palo bastante gordo”.

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Las primeras horas de vida de Gonzalo, entre la ilusión y la tensa calma

Miriam y Manuel ya sabían de antemano que, cuando Gonzalo naciera, iría directamente a quirófano. Los dos se habían trasladado desde Sevilla a Madrid para dar a luz en el Hospital Gregorio Marañón, referente en cardiología, y lo hicieron con la ayuda de la Fundación Menudos Corazones, quienes les consiguieron alojamiento los días previos a la fecha prevista de parto y los posteriores hasta que dieron el alta al bebé y pudieron regresar los tres a casa.

El día del parto, todo estaba preparado de antemano: “en el quirófano, en la cesárea, habría 15 ó 20 personas”, cuenta Miriam. “Al mi lado había una mesita preparada con cinco cardiólogos; al otro lado, los médicos de neonatos… Muchísima gente pendiente, todo súper coordinado”.

Una vez que dio a luz, Miriam pudo estar diez minutos con su bebé. Pasados esos instantes, los médicos se lo tuvieron que llevar para atenderlo. “Estaba toda la unidad preparada para recogerlo y se lo llevaron a la UCI. Le hicieron una intervención, digamos, provisional y estamos a la espera de una intervención definitiva, que será cuando pasen dos o tres meses más”, indica Manuel. “Lo que le han hecho es ponerle un un stent, hacerle un cateterismo, para mantener una comunicación del corazón abierta y que el niño pueda aguantar así hasta la operación, cuando tenga cuatro o seis meses, porque tiene mucho más riesgo para los recién nacidos que a los cuatro o los seis meses”, puntualiza Miriam. “Por eso lo que intentan es hacerle algo provisional para que aguante hasta que no sea tan arriesgado”.

Miriam y Manuel explican que se sentían seguros porque los médicos les han transmitido esa seguridad desde el primer momento y porque el niño ha estado muy cuidado desde el primer segundo. “Pero sí es verdad que hay momentos duros, como cuando se lo llevaron para hacerle el cateterismo o antes, cuando le hicieron un TAC”, confiesa la mamá de Gonzalo. “También te hacen firmar documentación en los que exponen todos los riesgos. Yo no quise leerla”.

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La operación que cambiará la vida a Gonzalo y a su familia

Ahora mismo, el día a día de Gonzalo y de sus papás transcurre con cierta normalidad: siguen las rutinas habituales de cualquier bebé, con la salvedad de que le dan una medicación tres veces al día y de que tienen un oxímetro en casa con el que le miden a menudo la saturación de oxígeno en sangre. Eso sí, los cuidados son mucho más extremos que los de otros bebés de dos meses: “nosotros tenemos que tener mucho cuidado porque al final el niño tiene poco oxígeno en la sangre y cualquier enfermedad respiratoria es un problema para él, para su salud, y no nos relacionamos con nadie, estamos de forma muy parecida al recuerdo de la pandemia del COVID”, relata Manuel. “Ni siquiera los abuelos lo tienen en brazos y estamos siempre con mascarilla”.

“Tampoco queremos ponernos mal nosotros para no pegarle nada y, si quedamos con alguien, es en exteriores con mascarilla, un paseo por el parque, pero con mucho cuidado”, añade Miriam. 

La operación que marcará un antes y un después en la corta vida de Gonzalo consistirá en conectar el corazón con la arteria pulmonar mediante un conducto o tubo que el cirujano colocará, y en cerrar el orificio que tiene su corazoncito con un parche especialmente diseñado para ello. Después de la intervención quirúrgica, el hijo de Miriam y Manuel podrá hacer una vida normal. 

“Los médicos nos transmiten que es algo que son capaces de hacer. Evidentemente es algo grave y tiene su riesgo, pero que es algo que ellos controlan y saben hacerlo”, dice Miriam. “El niño puede tener una buena calidad de vida en el futuro”.