Hablamos con Jordi Rodríguez en el Día del Síndrome de Tourette: "¿Acaso ves a una persona con síndrome de Down y la grabas? ¿A que no? Pues esto es igual"

Hace un año se vio obligado a salir en sus propias redes sociales para aclarar que tenía síndrome de Tourette y poner fin a una polémica. Nunca antes, por nada del mundo, lo habría contado. Pero en aquel entonces se había hecho viral un vídeo en el que, durante los Premios Ceci Army, Santiago Segura decía: “¿Está aquí la hermana de Lola Lolita?”. Al enfocar al auditorio, se le veía a él entre el público haciendo algunos gestos y mucha gente, rápida en hacer interpretaciones sin asegurarse de ir más allá, entendió que se estaba burlando de ella.

Tres días más tarde, subió un vídeo bajo el mensaje “Mi mayor miedo, el síndrome de Tourette”, que acumuló más de 8 millones de visualizaciones. Los usuarios tardaron poco en ponerse en su piel y dejar paso a mensajes de apoyo y comprensión. “Se veía totalmente que era involuntario (refiriéndose al tic), y el que no lo vea tal vez busque otra cosa”, le escribían algunos usuarios en los comentarios.

Lo que no fue involuntario fue ese vídeo que tuvo que subir tras una oleada de odio generada por miles y miles de usuarios. Sin embargo, aquel ejercicio de valentía (aunque forzado por las circunstancias) sirvió para dar visibilidad a un síndrome, una condición neurológica que entonces no estaba tan presente en la conversación pública y que Jordi Rodríguez se ha encargado de poner en relieve y dar a conocer a través de sus redes sociales.

Por este motivo, hoy, Día Mundial del Síndrome de Tourette, nos reunimos con Jordi para aportar un granito de arena más a su causa, seguir dando visibilidad a esta realidad y conocer, de primera mano, qué implica convivir con ella. Una conversación para comprender mejor, derribar prejuicios y contribuir a una mayor concienciación social. “Hace un año hubiera sido impensable estar delante de esta cámara hablándote sobre esto. Es más, si alguien me veía y me preguntaba: ‘¿Qué haces?’, yo lo ocultaba y decía: ‘Ay, pues una mosca’. Y ahora que sea una marca personal mía me enorgullece una locura”.

Antes de seguir leyendo la entrevista, te vamos a regalar algunos datos (“nunca te irás a la cama sin aprender algo nuevo”): ¿Sabías que Billie Eilish y Lele Pons padecen síndrome de Tourette? Aunque muchas personas asocian este trastorno únicamente con los tics más visibles, la realidad es mucho más compleja. Ahora sí, te dejamos continuar con tu lectura.

© @jordirodriguezmoreno

El síndrome de Tourette

¿Qué es el síndrome de Tourette?

Es un síndrome neurológico, es como una parte de la cabeza que envía al cerebro mensajes erróneos al resto del cuerpo y que hace que tengamos estos movimientos involuntarios, ya sean motores o crisis verbales. Al final, las crisis verbales como la coprolalia son los tics verbales de insultos, y esto es un porcentaje súper bajo de lo que solemos tener nosotros las personas con síndrome de Tourette (creo que un 4 o 5%). La gente tiene un estigma con nosotros y dice: “Persona con síndrome de Tourette, ah sí, el que insulta”, y no. Al final, eso viene de mucha burla y de películas como Toc Toc, que ha hecho mucho hincapié en esto. Sí que hay personas con muchos tics verbales de insultos, pero de verdad es un porcentaje muy pequeño.

¿Cuándo te lo diagnosticaron?

El síndrome se diagnostica a partir de los seis, siete años. Sí que es verdad que se puede desarrollar incluso mucho más tarde que la infancia. Pero a mí me lo diagnosticaron a los seis años.

¿A cada persona le afecta de una forma distinta? ¿Los tics pueden cambiar con el paso del tiempo y aparecer de formas diferentes según la etapa de la vida? 

De pequeñitos, las personas con este síndrome solemos tener tics muy parecidos, como por ejemplo hacer el sonido de “mmm, mmm, mmm” o apretar mucho los ojos. Estos tics, que también pueden parecer nerviosos, cuando los haces muy seguido y con esa sincronía, suelen ser propios de una persona con síndrome de Tourette diagnosticada a esas edades. Pero, al final, este síndrome es súper creativo y puede venir por donde venga. Por ejemplo, a veces puede compaginar tics y TOCs, como el trastorno obsesivo-compulsivo, trastornos derivados. Yo, de TOCs, suelo tener el de la limpieza, o tenía uno que era saltar a la pata coja. Yo iba por Gran Vía con mis bolsas y saltando a la pata coja. Pero sí, suelen cambiar. Hay algunos que duran años y otros seis meses. Tuve otro tic muy gracioso —yo aquí intentando romantizar mis tics—, que era un tic verbal: si tenía que pronunciar una palabra en la que la "R" se marcara mucho, por ejemplo “rata”, después, inmediatamente, tenía que decir “rrrrr”. Mi pareja hacía la coña de decir: “Uaah”, por Anuel. (Se ríe).

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¿Es un diagnóstico irreversible?

O sea, ¿que si hay cura? No, que yo sepa no. Esto es para toda la vida. Sí que hay medicación, pero al final no es una especializada para personas con síndrome de Tourette. La medicación que nos dan suelen ser antipsicóticos, antidepresivos e inhibidores en general que actúan sobre el cerebro y te dejan atontado o con sueño todo el día. Sí que reducen los tics, pero ¿a costa de qué? De no ser creativo, de no ser tú, de no tener tu energía. Hay personas a las que sí les ayuda, e incluso tu neurólogo puede plantearte una operación en la que te colocan una especie de placa electrónica que envía determinados impulsos para reducir los tics. Pero, al final, esta medicación te deja así, y yo prefiero sufrir los dolores que sufro a estar dormido todo el día o incluso desarrollar depresión, otra de las condiciones que pueden aparecer al tomar esa medicación.

¿Se está investigando más sobre el síndrome de Tourette? ¿Crees que hoy sabemos mucho más que cuando te lo diagnosticaron?

Cada vez se está investigando más y existen organizaciones que ayudan a nuestro colectivo. Es más, hay una película que recomiendo a todo el mundo: Incontrolable. Es una de las primeras películas que ha generado un gran impacto a nivel internacional y en la que se refleja perfectamente lo que es el síndrome de Tourette, ya que está basada en hechos reales. Además, muestra muy bien los trastornos asociados, como el trastorno obsesivo-compulsivo. Si alguien quiere entender este síndrome, debería ver esa película. También ha recibido tres premios BAFTA, es increíble.

Billie Eilish y Lele Pons también lo padecen, ¿creés que hay muchos referentes más de este síndrome?

Creo que soy el principal referente en España y eso me enorgullece mucho.

© @jordirodriguezmoreno

Crecer con Tourette

Con un diagnóstico detectado a una edad tan temprana, ¿cómo fue crecer con él? 

Cuando eres pequeño pasa más desapercibido. El problema viene en la adolescencia. Entonces, aquí agárrate porque vienen curvas, porque yo he tenido, por así decirlo, la capacidad de gestionarlo mejor en la adolescencia gracias, o por desgracia, al bullying que recibí por la homosexualidad y tal. O sea, como a mí ya me criticaban mucho sin yo haber salido del armario previamente (obviamente odio ese término, por favor, nunca se debería decir “armario”, hay que tratarlo como normalidad, pero la sociedad sigue necesitando esa idea de “salir del armario”).Entonces, en esa época, la gente ya podía notar un poco de pluma, ciertas formas femeninas a la hora de hablar y tal. Y por el bullying que recibí y las críticas que me daban —me insultaban verbalmente, me ponían motes y tal—, pude gestionar eso delante del público, pero cuando llegaba a mi casa explotaba. Entonces mis padres se lo comían todo y era una locura, porque hacía tics verbales, hacía motes, y era un caos. Además, me costaba estudiar muchísimo porque necesitaba un nivel de concentración que me ponía muy nervioso, y como no estaba quieto, me salían muchos tics tanto sonoros como verbales. Mis padres lo pasaban muy mal porque no sabían cómo gestionar esto. Sí que es verdad que me habían llevado al psicólogo de la Seguridad Social y al psiquiatra, y yo había estado en tratamiento, pero en ese momento había mucha más falta de información que ahora. O sea, cuando yo era pequeño, los psicólogos tampoco te daban muchas herramientas: básicamente te daban pastillas, pero no te adaptaban ningún tipo de herramienta más, ¿sabes? Los psiquiatras, perdón. No te daban herramientas adicionales. Entonces mis padres tampoco sabían cómo gestionarlo, y es que ni yo mismo. Así que simplemente me desahogaba gritando, pegando, haciendo tics, de todo. El boom fuerte me vino al independizarme en Madrid, hace tres años. Ahí descubrí lo que es la depresión y la ansiedad que me dieron un pico enorme en el Tourette.

Los tics suelen aumentar cuando hay una carga emocional importante: nervios, miedo, estrés o incluso alegría. ¿Existen momentos en los que desaparezcan o se reduzcan casi por completo?

En mi caso, por ejemplo, en los momentos de más calma, como puede ser llorar o incluso durante el acto del sexo, el cuerpo se pone más en paz y es mucho más difícil que te pueda salir un tic. Obviamente, en el día a día no estoy haciendo tics constantemente. O sea, en la cabeza, en una situación de Tourette, si tú la estás distrayendo, es decir, si estás haciendo un movimiento del cuerpo, como por ejemplo bailar, la mente está ocupada: estás feliz, pero estás moviendo el cuerpo. Entonces es más difícil que te salga un tic. En cambio, si estás quieto y de repente te viene una noticia de felicidad o de nervios, es más probable que te salga un tic en ese momento que si estás haciendo una actividad. Obviamente, esto depende de cada persona, pero, por ejemplo, a mí una película con tantos estímulos me suele generar una orgía de tics. Estoy quieto en el sofá y recibo muchos estímulos. En mi caso es así, aunque hay personas que dicen que no. O, por ejemplo, hay personas a las que durmiendo les salen muchos tics y les cuesta dormir. Tengo una amiga a la que le pasa y es muy jodido.

© @jordirodriguezmoreno

¿Cómo consigues calmar el cuerpo cuando notas que los tics se intensifican? ¿Qué recomendaciones darías a alguien que acaba de ser diagnosticado?

Cada persona es un mundo, y a cada persona le afectan cosas diferentes. En mi caso, justamente coincido con una amiga que se llama Alicia, que también tiene síndrome de Tourette. Necesitamos que siempre la persona que nos acompañe nos hable con mucha tranquilidad, que nos deje espacio y que no intente retenernos todo el tiempo. Eso para nada funciona bien, o sea, para nada. Que esa misma persona tenga todo muy controlado para no estresar a la persona con tics, es decir, a la afectada. Una habitación oscura… en mi caso necesito encerrarme en una habitación oscura, no ver luz, no ver nada, ¿sabes? O sea, oscuridad total, con una voz tenue y, dependiendo del caso, una pastilla de relajante muscular debajo de la lengua, y ahí, esperar. O sea, en mi caso, yo necesito eso. Así que…

Situaciones difíciles y barreras cotidianas

¿Recuerdas alguna situación especialmente dura a la que hayas tenido que enfrentarte? Has contado alguna vez una experiencia viajando en tren entre Madrid y Barcelona. ¿Cómo fue?

Yo estaba en un tren de alta velocidad Madrid–Barcelona —no vamos a decir la marca, hashtag "publi"—. Y entonces, en ese tren, se paró el aire acondicionado, supongo, para ahorrar energía, no sé. Estábamos parados y yo iba a ver a mi abuela, entonces estaba muy feliz. Otra cosa que me pone muy nervioso es mirar el móvil, claro, no tenía otra cosa que hacer. Entonces, mirando el móvil me salió un tic, que es hacer así (reproduce el sonido), literalmente, y me pongo bizco, o sea, todo en uno, ¿vale? Pero bueno, yo estaba nervioso sin hacer nada, no estaba tocando a nadie, o sea, me estaba haciendo tics conmigo mismo. Pues del asiento de al lado, una mujer de treinta y pico, creo que tendría, se levantó y en medio del tren, con todo el mundo en silencio, me empezó a gritar: “Joder, macho, el tren está parado y parece que está funcionando por tu puta culpa, porque no paras de moverte”. Claro, yo me quedé loco y me fui al baño a llorar, literalmente, porque no me lo esperaba. Al final, esto ha sido, y sigue siendo en parte, mi mayor trauma y miedo.

Algo similar te ocurrió en el cine. ¿Qué pasó exactamente?

Sí, en el cine, lo que pasó fue que yo me estaba moviendo, como he dicho antes: viendo una película es cuando más tics me dan ahora mismo, en mí. En otras personas, yo qué sé. Entonces, en un cine, simplemente intento ponerme atrás del todo, en una esquina y tal. Y justo había una persona delante que le molestó que yo me moviera o que hiciera sonidos leves, y esa persona se levantó y me gritó: “Chaval, cállate ya, que no puedo ver la película tranquilamente, no paras de moverte”. Claro, yo en ese momento no le iba a decir nada porque estábamos en medio de la película y no era plan de ponerme a explicarle nada. Entonces, al salir se lo dije y se quedó en plan… bueno, al menos reaccionó bien. Y esto pasó. Es lo que le pasó a la persona en la que está basada la película, es Incontrolable. O sea, fue a los premios BAFTA y esta persona tiene un nivel muy heavy de Tourette. Y encima la película era por él, nominado a los BAFTA, que ganó tres.. Y la gente le criticó: “Tío, ¿qué coño haces aquí? Si tú no puedes ir a este tipo de sitios porque tienes tics motores y verbales, no vengas”. Y es como, claro, pero esto es lo que a mí me dice la gente: “Pues es que si molestas a los demás, no vayas”. ¿Por qué me tengo que joder yo? ¿Me entiendes? Yo no tengo que joder mi vida para que se moleste otra persona. Yo ya hago lo posible por ir en horarios no tan transcurridos, ponerme en la última fila pegado a la esquina e ir cuando casi están a punto de descatalogar esa película.

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Empezaste en redes sociales siendo muy joven. ¿Cómo conseguiste que durante tanto tiempo mucha gente no sospechara de tus tics?

Yo siempre lo ocultaba, hace un año hubiera sido impensable estar delante de esta cámara hablándote sobre esto. Es más, si alguien me veía y me preguntaba: ‘¿Qué haces?’, yo lo ocultaba y decía: ‘Ay, pues una mosca’. Y ahora que sea una marca personal mía me enorgullece una locura. Eso sí, he pasado, paso y seguiré pasando mis batallas internas. Pero he estado callado prácticamente toda mi vida. En redes sociales editaba, recortaba o incluso repetía los videos con tal de que no se notaran los tics.

La polémica y el vídeo que cambió todo

Quiero hablar de ese vídeo que subiste para aclarar la polémica surgida tras los Premios Ceci Army y frenar la oleada de hate que estabas recibiendo. Tardaste tres días en publicarlo. ¿Cómo viviste esas 72 horas?

Pues a ver, cuando me grabaron y tal, ese mismo día una persona random se dedicó a colgar esos trozos de vídeo, en los que no era “Jordi Rodríguez se ríe de Sofía Surfers”. Claro, yo decía este tic, literalmente, (lo reproduce). Ese mismo día, mi pareja —que prácticamente nadie sabía que yo padecía ese síndrome— me cogió el móvil y bloqueó esa cuenta para que yo no lo viera. Entonces, ese mismo día, dio la casualidad de que salí de fiesta, y en esa fiesta hay una parte que es un escenario donde suelen ir muchos influencers, ¿vale? Entonces, esa misma noche me vinieron varias personas diciéndome: “¿Qué te ha pasado con Sofía?”. Y yo en plan: “¿Qué me ha pasado? No me ha pasado nada”. Y otra, y otra, y otra. Y yo en plan: “¿Qué es esto?”. Y me dijeron: “He visto esto”. Bueno, imagínate. En ese mismo momento, mi mayor trauma, complejo, fuera de contexto, porque encima la gente me estaba criticando pensando que yo me estaba burlando de Sofía, o sea, una locura. Cuando en verdad no era por eso. Claro, entonces me fui a casa llorando. Aguanté un poco más en la fiesta intentando no pensar mucho, pero al final me fui. Y como que al día siguiente hablé con familiares, pareja y amigos, y me intentaron convencer de: “Oye, amor, ¿no crees que es tu momento de ser tú mismo al 100% en redes sociales y contarlo? Porque creo que ayudarás a muchas personas”. Estuve dos días pensándolo. Mira, si salí el viernes, el sábado lo estuve pensando y el domingo lo grabé y lo colgué, ¿vale? Entonces el sábado estuve dándole vueltas y decía: “Madre mía, no sé, no sé, me da mucho miedo”. Pero claro, mi cabeza no estaba en ayudar a la gente, mi cabeza estaba pensando en cómo salir de esa polémica. O sea, en un principio, claramente. Luego ya fue otra cosa. Entonces lo colgué. Y al colgarlo, llegó a 8 o 10 millones el primer vídeo, y yo no quería esa realidad. O sea, yo quería, literalmente, que si el vídeo de las críticas tenía 400.000 visitas, llegar a eso, para que mi cabeza entendiera: “Vale, ya lo ha visto esa gente y se ha desmentido que no me estoy burlando de Sofía”. Entonces hubo mucha gente, mucha prensa diciendo “Javi Hoyo, bla bla bla”, se hizo todo más grande, más tertulia, más debate… y a mí me entró una depresión de caballo.

¿Dirías que aquel hate te obligó a hablar de tú síndrome? Si no hubiera ocurrido esa polémica, ¿crees que lo habrías contado igualmente o lo habrías hecho de otra manera?

No lo sé, sinceramente, no lo sé. Porque ahora lo pienso y digo que ha sido lo mejor, porque me he quitado un peso de encima al no tener que estar todo el rato explicándolo o explotándolo públicamente, ya sea en cámara o en persona. Pero yo pasé un mes muy jodido, muy jodido. De querer borrarme todas las redes sociales, de caer en una depresión en la que no quería salir de casa. Y encima, a todo esto, yo seguía haciendo vídeos sin parar, secándome las lágrimas, poniendo la cámara… porque al final es mi trabajo. O sea, yo no puedo coger una baja. Los autónomos no podemos coger baja, ¿sabes? Ojalá. Yo tengo que seguir porque, si no, no como. Entonces, se me vino todo encima ese primer mes. Pero luego ya, con psicólogo, familia, pareja y tal, he sabido gestionarlo, y a partir de ahí empecé a quererme, ¿sabes? Y gracias a eso pude seguir adelante, a pesar de las cantidades ingentes de cuentas que me criticaban diciendo “es falso”, “madre mía, cómo te…”. Bueno, eso no lo quiero ni recordar. Pero ahora estoy contento porque sé que mucha gente me apoya. También hay gente que no me apoya, o que piensa que es mentira, pero también sé que tengo una comunidad que me quiere tal y como soy, y eso de verdad me ayuda, ¿sabes? Los comentarios bonitos me ayudan muchísimo a seguir adelante. Y más cuando eres una persona expuesta a tanta gente. Tenemos tendencia siempre a centrarnos en los malos, y es verdad, a mí también me pasa. Pero a lo mejor hay diez comentarios buenos y uno malo, y nos centramos en el malo. No sé por qué. Por eso digo que los mensajes bonitos ayudan muchísimo a seguir adelante, especialmente cuando eres una persona tan expuesta públicamente

© @jordirodriguezmoreno

¿Crees que ese vídeo marcó un antes y un después en tu vida?

Sí, decidí hacer más vídeos sin ediciones, sin tantos cortes, siendo yo. Al final llevo diez años en redes sociales, y entiendo que la gente pueda tener la duda de que no me hayan visto ningún tic y de que pueda llegar a pensar que es mentira.

También hubo personas que te acusaron de estar utilizando la situación para conseguir visitas. ¿Cómo recibiste ese tipo de comentarios?

Yo lo pasé muy mal a la hora de contarlo. Mucha gente no se lo creía. Yo llevaba muchos años en redes sociales y, cuando salió todo, hubo personas que pusieron en duda si lo hacía por visitas y engagement o porque realmente quería visibilizar el síndrome. Ahora llevo un año y medio visibilizándolo y cada vez más gente se lo va creyendo. Piensan: “Hombre, la broma no va a durar tanto”. Pero aun así sigue habiendo un grupo, sobre todo en TikTok, que cuando uno de mis vídeos llega al “Para ti” y lo ve gente que no me sigue, comenta que “es mentira” o me pone motes y burlas. El problema es que, si esos comentarios los leen personas con síndrome de Tourette que todavía no han sentido la necesidad de salir de ese “armario” —en mi caso, sería el segundo; el primero fue decir que era gay y el otro este—, se echan todavía más para atrás. Pero yo, con mis vídeos, ayudo mucho. Nunca me imaginé que tantas personas con este síndrome me siguieran ni siquiera que hubiera tantas en España. También siento que la gente busca comprobar que sea real, son movimientos tan exagerados y que han visto tantas películas falsas, lo ponen en duda. La pregunta es: ¿Una persona con ansiedad tiene que estar saliendo en un video en pleno ataque para que se la crea? Pues esto es igual. Habrá videos en los que tendré tics y otros en los que no los tenga, esto va relacionado con la cabeza.

© @jordirodriguezmoreno

Concienciación y mensaje para el futuro

A día de hoy hablas abiertamente del síndrome de Tourette. ¿Te ha llegado algún mensaje de alguien a quien hayas podido ayudar o inspirar?

Me han llegado a escribir padres diciendo: “Gracias a ti, mi hijo puede expresar que de mayor puede vivir bien, que puede ser feliz'. Y eso, a pesar de los dolores que sufrimos. Al final, nosotros estamos en constante movimiento. Yo tengo conocidos que se han llegado a dislocar la mandíbula por un tic que consistía en tocarse el hombro con la barbilla, y en una de esas ocasiones lo hizo con tanta fuerza que se la dislocó. También podemos tener otros tics más vergonzosos, como tocarnos todo el rato las partes íntimas, o cuando te da un ataque de tics y todo el mundo te está mirando. Como tampoco hay tanta información, la gente no sabe qué es ni cómo tratar a una persona durante un ataque de tics, ni entiende los “filtros sociales”. Si ves a una persona con un ataque, no la grabes, por favor. Yo me he encontrado en ocasiones en el metro con una señora que me graba de lejos. Si tú ya me estás viendo haciendo “cosas raras”, la frase que seguro que te pasa por la cabeza, no me grabes. ¿O ves a una persona con síndrome de Down y la grabas? ¿A que no? Pues esto es igual. 

¿Crees que las nuevas generaciones tienen más información y empatía sobre este síndrome que hace unos años?

Sí, sinceramente, pienso que tienen mucha más empatía, que me ven al 100% como soy yo, con un corazón abierto y que de verdad quiero ayudar a la gente y ayudarme a mí mismo, porque para mí hacer vídeos contando mi vida, mis experiencias o mis cosas sobre el síndrome de Tourette es una terapia interna mía. Es como si yo me desahogara con el psicólogo, pues me desahogo con miles de personas. De verdad, me ayuda muchísimo. O sea, no se lo recomiendo a nadie, porque no todo el mundo está capacitado para aguantar un pico de comentarios tan elevado, pero yo, que ya vivo de esto y llevo muchos años, al final me lo intento tomar como una terapia interna.

Y aprovechando que hoy es el Día Mundial del Síndrome de Tourette, ¿qué mensaje te gustaría dejar a quienes conviven con él?

Que todo está bien, siempre hay gente que te va a querer tal y como eres. Intenta no centrarte en los pensamientos intrusivos de tu cabeza ni en los comentarios que puedas tener en algún vídeo si haces vídeos, o en los comentarios que te puedan decir incluso en persona. En un futuro, la gente lo normalizará, o sea, a largo plazo la gente lo va a normalizar. Sé que ahora puedes estar con ansiedad, con nervios, pero todo pasa en esta vida, todo. Y lo más importante es rodearte de gente que de verdad te quiera tal y como eres, eso es lo único que necesitas. A la mínima persona que sea cruel contigo o que suelte algún comentario que de verdad te pueda afectar, olvídate, apártala, no existe esa persona. Céntrate en quien de verdad te quiere. Ese es mi mayor consejo.

© @jordirodriguezmoreno