Isabel Gemio ha vivido una de las noches más especiales de su trayectoria personal y profesional: la celebración del 18º aniversario de la Fundación Isabel Gemio, un proyecto que nació de una forma íntima y dolorosa, pero que con los años se ha convertido en un referente en la investigación de las enfermedades raras y neuromusculares. La periodista reunió en el Círculo de Bellas Artes de Madrid a amigos, artistas, investigadores y rostros conocidos que quisieron acompañarla en una velada cargada de solidaridad, emoción y esperanza. La cita congregó a cerca de 370 asistentes, una muestra del apoyo que la fundación ha logrado reunir a lo largo de casi dos décadas.
La fundación surgió tras el diagnóstico de su hijo Gustavo, al que Isabel y su entonces marido, Nilo Manrique, adoptaron durante su matrimonio. El joven padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara, degenerativa y sin cura que afecta principalmente a niños y provoca una pérdida progresiva de fuerza muscular. El diagnóstico llegó cuando Gustavo era muy pequeño, un golpe que marcó para siempre la vida de la periodista, que también es madre de Diego, su único hijo biológico. Aquella noticia la impulsó a convertirse en una de las voces más activas en la defensa de la investigación científica.
Los enfermos que padecen la distrofia muscular de Duchenne sufren un deterioro de los músculos de forma progresiva, afectando a la movilidad, la respiración y, en fases avanzadas, al corazón. Los primeros síntomas suelen aparecer en la infancia: dificultad para correr, subir escaleras o levantarse del suelo, caídas frecuentes y debilidad generalizada. Con el tiempo, la enfermedad avanza y obliga a los pacientes a usar silla de ruedas en la adolescencia. A pesar de los avances científicos, sigue siendo una patología sin cura.
Para Isabel, ver cómo su hijo afrontaba cada etapa con una fortaleza admirable fue el impulso definitivo para crear una fundación que no solo financia proyectos de investigación, sino que también da visibilidad a miles de familias que conviven con enfermedades minoritarias. A lo largo de estos años, la periodista ha insistido en la importancia de dar visibilidad a estas patologías, todavía desconocidas para gran parte de la sociedad, una convicción que la llevó a convertirse en una de las voces más activas en la defensa de la investigación científica.
Una gala solidaria llena de rostros conocidos
La celebración del aniversario fue un éxito rotundo. Sobre el escenario brillaron la soprano Ainhoa Arteta, Los Morancos y Los Alpresa, que pusieron música y humor a la noche. El menú solidario llevó la firma del chef con dos estrellas Michelin, Mario Sandoval, quien volvió a colaborar de manera altruista. Entre los invitados destacaron nombres muy queridos del panorama social y cultural: Carmen Lomana, Sandra Golpe, Lidia Torrent, Antonia Dell’Atte, Enrique del Pozo, Joaquín Torres, Pepe Navarro, Pedro Trapote, Begoña García Vaquero, Pepa Muñoz, Sandra García-Sanjuán, Lorena Gómez y Loles León, que recibió muy emocionada el Mecenas de Oro de la fundación.
Uno de los momentos más comentados de la noche fue la puja solidaria en la que Nuria González adquirió una experiencia en ZEM Altea por 8.000 euros. También Los Alpresa subastaron dos entradas para el regreso a los ruedos de Morante de la Puebla, que fueron adquiridas por Pedro Trapote por 1.200 euros. Loles León, además de recibir el reconocimiento de la fundación, volvió a demostrar su compromiso con la causa con una aportación económica destacada, tal y como explicó la propia Isabel Gemio en declaraciones a La Vanguardia.
En esa misma conversación, la periodista extremeña detalló el último proyecto científico impulsado por la fundación. “En 2025 pusimos en marcha una convocatoria pública a la que se presentaron más de cien iniciativas. Tres fueron seleccionadas y podrán desarrollarse gracias al apoyo de un mecenas que ha financiado íntegramente el proyecto”, explicó. Estas investigaciones están dirigidas a niños que aún no cuentan con un diagnóstico definitivo, pero que presentan sospecha clínica de enfermedad rara. “Tener por fin un diagnóstico es algo muy importante para los enfermos y las familias: el test genético es decisivo”, añadió Isabel, que sabe mejor que nadie lo que es recibir una noticia así.
Durante el evento, Isabel Gemio destacó el carácter auténticamente solidario de los asistentes: personas que “vienen a cambio de nada”, todos ellos movidos por el compromiso social y la conciencia de apoyar una causa que afecta a miles de familias con problemas.
La velada estuvo marcada por momentos emotivos, especialmente cuando Isabel posó junto a sus dos hijos, Gustavo y Diego, quienes la acompañaron en una noche tan significativa. Aunque ambos suelen mantenerse alejados del foco mediático, no quisieron faltar a un aniversario que simboliza años de lucha, avances y esperanza para muchas familias. La recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades minoritarias.
















