Beatriz Trapote ha revelado que uno de sus tres hijos ha sido diagnosticado de autismo y, en concreto, parece que es lo que antes se conocía como el síndrome de Asperger, puesto que, aunque no ha dado más detalles, lo dio a conocer el 18 de febrero, en alusión al Día Mundial del Asperger. “Alzo la voz por todas esas familias que, como la mía, convivimos con un hijo autista”, escribió en sus redes. Pero ¿qué significa exactamente este diagnóstico y cómo influye en la vida del menor? “El Asperger actualmente entra en lo que denominamos como trastorno del espectro autista y sería un autismo sin discapacidad intelectual ni dificultades del lenguaje”, explica Teresa González de Rivera, psicóloga y técnica de investigación y transferencia del conocimiento en la Confederación Autismo España.
Aunque el término Asperger fue eliminado de los sistemas diagnósticos actuales hace trece años, sigue presente en el lenguaje social, como aclara la experta, especialmente en personas autistas más mayores que fueron diagnosticadas como Asperger y sus familiares: “ese nombre ya forma parte de su trayectoria e incluso de su identidad, y cambiar esto es realmente complicado e igual tampoco hace falta. Ese uso es más social y personal”.
© GTRESEl día a día de niños con autismo sin discapacidad intelectual
La psicóloga de la Confederación Autismo España indica que hay dos grandes bloques que van a suponer una problemática para el niño o para el adulto con autismo: uno de esos bloques tiene que ver con la comunicación e interacción social, es decir, la conversación va a ser más didícil tanto en lo que se refiere a mensajes verbales como a la comunicación no verbal -como pueden ser los gestos-; “entender los dobles sentidos del lenguaje, cosas que no sean muy literales, puede ser muy complicado”.
Primero llega el golpe. Después el duelo y la negación. Más tarde la aceptación… y finalmente el lugar en el que hoy me encuentro: el orgullo y la lucha.
También les resulta más difícil expresar sus propias emociones, lo que necesitan, lo que quieren, lo que implica otra barrera en la comunicación en ese sentido. “¿Qué significa esto? Que al final las relaciones sociales que van a tener en el cole o de mayores muchas veces van a ser relaciones sociales pobres porque, al haber tantísimas barreras en la comunicación, esto dificulta mucho que puedan crear amigos, que puedan estar con su grupo de iguales”, nos dice González de la Rivera. “Ahora mismo es uno de los mayores problemas que tenemos con los niños con autismo en los coles, porque ellos quieren ser parte, quieren tener amigos, quieren ser uno más, pero hay muchísimas barreras”, de ahí la importancia de trabajar con los centros escolares para facilitar una inclusión real.
En este contexto, las palabras de Beatriz Trapote con las que resta valor al expediente perfecto, al aprendizaje puramente académico, frente a lo verdaderamente importante, a lo que da sentido a la vida de todo niño y de todo individuo: "Quiero que sea seguro de sí mismo. Que se sienta válido. Que se sienta querido".
El otro gran bloque que se suele encontrar en los niños autistas es inflexibilidad en el comportamiento y en la parte más cognitiva del pensamiento. “Podemos encontrarnos con resistencias a cambios en la rutina o en el entorno; también va a haber personas que insisten en que las cosas tengan que suceder siempre de la misma manera, con intereses muy concretos y muy restringidos y que al final afectan en el día a día”, detalla la experta en autismo.
Y existe un tercer gran bloque que se da en casi todos los niños y adultos autistas, que es la hipersensibilidad, el reaccionar o percibir mucho más los ruidos, las luces, los olores, las texturas… “También vamos a tener muchas veces que hacer como un apoyo en esa parte más contextual para que el niño o el adulto esté más a gusto”.
© beatrapoteCómo afecta a las familias recibir el diagnóstico de autismo de sus hijos
“Primero llega el golpe. Después el duelo y la negación. Más tarde la aceptación… y finalmente el lugar en el que hoy me encuentro: el orgullo y la lucha”, confiesa Beatriz Trapote en su perfil de Instagram.
El recorrido emocional que la periodista describe es similar al de otras muchas familias en esta situación. “Al principio suele haber mucho temor, muchas dudas, porque además, como es un espectro, es tan amplio que las necesidades de cada niño y niña son muy diferentes”, nos cuenta Teresa González de Rivera, que pone de manifiesto que, aunque hay mucha información, al ser genérica y no estar ajustada a cada persona, es muy confuso. “Son muchas cosas que hay que aprender nuevas, muchos cambios en el contexto, y más si el niño o la niña tiene problemas de comunicación, si esos papás y mamás se encuentran con barreras a la hora de saber qué necesita su niño; eso también es bastante agobiante y frustrante para el padre o la madre”.
Como es un espectro, es tan amplio que las necesidades de cada niño y niña son muy diferentes
Después, se añaden otras preocupaciones, como que el niño o la niña pueda tener los apoyos que necesita en el colegio, en sanidad y, cuando va creciendo, en empleo. “Hay muchas variables y yo creo que eso siempre es lo que los padres y las madres peor llevan porque la desinformación pues causa muchísima angustia”.
Trapote habla de duelo, al que también hace referencia la técnica de investigación y transferencia del conocimiento en la Confederación Autismo España: “El duelo no solo lo vemos cuando fallece alguien que queremos, sino que el duelo es que algo se acabe, que algo cambie diametralmente o que las expectativas que teníamos se acaben”, señala. “Cuando recibimos un diagnóstico de lo que sea de uno de nuestros hijos, al final nuestra visión, nuestras expectativas que tenemos con ese hijo, van a cambiar; es un proceso que requiere acompañamiento también a los padres, a las madres, porque efectivamente son situaciones muy complicadas, así que al principio hay mucha incertidumbre”.
Aunque González de Rivera deja claro que cada proceso es diferente, que no es lineal, sí “es un momento muy difícil para las familias hasta que todo se coloca”. La periodista ha abierto su corazón y ha confesado que fue un golpe duro que le supuso atravesar un duelo, pero que ahora lo ve desde el orgullo y la luch
