Bego Prados es licenciada en Historia del Arte, maestra y madre de tres hijos. La primera de ellos, Jone, fue diagnosticada de autismo antes de cumplir los tres años en Suiza, adonde la familia se había trasladado por motivos laborales. Acaba de publicar No pasa nada (Ed. Espasa), una singular propuesta editorial con la que mira a los ojos al lector. Porque en su libro no habla en detalle del día a día de su hija que, más que contada, está intuida a lo largo de las páginas.
Sí trata de lo que supone tener un hijo con discapacidad, de las trabas burocráticas, de la soledad... Pero lo hace para armar su mensaje principal, un mensaje social que va directo al lector para recordarle que las personas neurodivergentes como su hija no necesitan que se les dé un hueco en la sociedad, porque ya lo tienen de pleno derecho. Son parte de ella, de un mundo diverso en el que están, sin que nadie les tenga que dar permiso para ello. De eso va su obra: un férreo alegato del que cada lector tiene que extraer su propio mensaje.
A las madres de hijos con discapacidad no se nos pide abnegación, se nos pide santidad
En el libro dices que pareciera que si haces todo como en teoría se tiene que hacer va a salir todo bien, pero la vida está llena de sorpresas...
La maternidad y la vida no son así. Es como si todo pudiera ir por un raíl perfecto y esas ideas producen dolor porque la maternidad no es algo mecánico. No todo se reduce al 'querer es poder'. Cualquier madre se siente ahora identificada con esa mujer patas arriba que está en la portada del libro. Actualmente estamos sometidas a mucha presión y si para cualquiera es difícil, cuando tu hijo no encaja como una pieza dentro del mecanismo es mucho más complejo.
© Ed. EspasaDesde el comienzo dices que no quieres dar consejos a otros padres...
Solo doy un consejo y es que cuando te encuentres con alguna dificultad en el desarrollo, no te quedes con que cada niño tiene su ritmo, que es lo que nos dijo a nosotros la pediatra.
Hay cierto componente genético en el autismo, ¿cómo has vivido tú ese tema?
El autismo tiene una base genética importante, aunque es multifactorial. Cada familia es un ecosistema, pero, en mi caso, gracias a todo lo que he aprendido sobre autismo, me conozco mucho mejor, y está siendo muy positivo. Tanto mi marido como yo hemos descubierto que presentamos un montón de rasgos que forman parte del espectro autista. De algún modo, tu hija es también un espejo distorsionado de lo que tú eres y ese es también un proceso de duelo, de aceptación personal. Cada uno debe vivirlo a su ritmo, pero es necesario que exista un acompañamiento social porque puede ser difícil de gestionar.
© Getty ImagesHay familias que con el diagnóstico sienten esa liberación de poner nombre a lo que está pasando, pero luego llega el abismo de la soledad...
Eso es una realidad y en el libro explico que, al final, cuestiones como la renta disponible o el lugar de nacimiento pueden marcar una desigualdad que te colocan en situaciones muy frágiles. Gestionar la información nueva y el día a día no es nada fácil. Todo eso tienen un coste importante y es esencial sentirse acompañado.
En esa soledad que viven muchas familias de hijos con discapacidad, en tu libro ofreces comprensión incluso a personas cercanas o familiares porque ellos tampoco esperaban el autismo...
A nivel familiar y a nivel de amigos, una discapacidad pone a prueba muchas cuestiones básicas de la vida. De algún modo, tu círculo social más cercano también se somete a un examen. Y hay gente que, desgraciadamente, no pasa la prueba. Cuando hablamos de discapacidad o de autismo hay muchos estereotipos y tabúes, hay mucho miedo, y puede que la reacción de tu círculo más cercano no sea la más adecuada. Y eso también es muy doloroso e implica un proceso de duelo. Descubrir que tus amigos quizá no eran tan buenos amigos o que quizá eran personas con más prejuicios de los que esperabas también es una realidad.
Tal y como tenemos montada la sociedad, cuando no estás expuesto a estas realidades de una manera normalizada, en el momento en que llegan sientes una extrañeza muy grande, como si fuera una desgracia, algo inesperado, una anomalía. Y no lo es. Lo que yo digo en el libro es que nada de esto es anómalo. Ni el autismo ni la trisomía ni el síndrome de Angelman... todo esto forma parte de lo que somos como especie. Lo anómalo es que socialmente lo tratemos como lo tratamos.
© Getty ImagesDices que nunca hablas de tu hija como un ser especial, de luz, que no la ves como un reto del destino...
Efectivamente. Esa romantización de la discapacidad nos deja a los padres en pañales. Los estereotipos que pesan sobre la maternidad siguen siendo grandes. A cualquier madre se le sigue pidiendo abnegación, pero cuando tenemos hijos con discapacidad o un diagnóstico importante, de nosotras se espera santidad. Yo no soy una santa, soy un ser humano. Y esa idea alimenta un discurso social en el que los cuidados recaen en la madre (aunque hay padres que también lo hacen). Y todo te lleva a encarnar un rol muy difícil de llevar.
¿Entendemos mejor ahora al autismo?
Las cosas están cambiando y cada vez hay más profesionales que entienden mejor lo que significa ser autista, pero también hay otros que todavía siguen pensando que el autismo se manifiesta solo de una forma estereotipada, como la de un niño que se balancea y no habla, y además es un niño. Todavía hay mucha gente que cree que el autismo es solo una cuestión masculina y de la infancia. Y no es cierto. Hay personas que ahora están descubriendo que son autistas a través del diagnóstico de su hijo; personas plenamente hablantes, que miran a los ojos... Es algo en lo que he puesto mucho esfuerzo en desmitificar en el libro. Muchas personas presentan rasgos que forman parte del espectro autista, y eso no significa que seas un poco autista o que también seas autista. No se es un poco autista. Se es autista o no se es autista.
Hay muchas personas autistas que miran a los ojos, que sienten empatía, que quieren tener amigos. Y hay personas dentro del espectro que tienen muchas más dificultades con todo esto, dificultades que por supuesto no hay que edulcorar.
© Adobe StockSocialmente se tiende a mostrar las historias de superación, y para muchas familias con más dificultades esto es duro...
Una de las grandes presiones cuando somos padres y nuestros hijos son pequeños, como en el caso de mi hija que recibió el diagnóstico antes de los tres años, es que de repente tomas conciencia de que tienes que hacer casi lo imposible lo antes posible. No sé qué pasará en unos años, porque mi hija siempre va cambiando, pero eso se vive con muchísimo estrés porque muchas veces no están los recursos necesarios. Una cosa que quiero desmitificar en el libro es que no todo el mundo, siguiendo el mismo recorrido terapéutico precoz, va a evolucionar del mismo modo. Hay que ser muy prudentes. No hay respuestas únicas y la experiencia de uno no funciona para otros. ¿Alguien dispone de la varita mágica?
No podemos tener la visión del héroe clásico. Detrás de los muros invisibles de muchos hogares hay que superar muchos obstáculos, volver a recomponerte, volver a edificar un proyecto vital que se te ha desmoronado. Yo estoy muy cansada de esa visión del héroe clásico porque se sigue poniendo el foco en el individuo. Solo el individuo tiene que superar sus dificultades y 'aquí paz y mañana gloria'.
Y yo creo que no, que cualquier ser humano, sea como sea, debería tener un lugar digno y legítimo en el mundo, porque el mundo nos pertenece a todos. Esas narrativas de superación son muy suculentas: hay testimonios, hay películas... pero muchas veces se sigue alimentando un estereotipo. Y eso es muy duro porque las comparaciones son muy dolorosas.
