Las cardiopatías congénitas son el grupo de malformaciones más frecuentes en el nacimiento. De hecho, afectan a uno de cada cien recién nacidos, una cantidad destacable, más aún si tenemos en cuenta las graves repercusiones que puede haber para la salud de los afectados. Por eso, para hacer visible esta afección, se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas cada 14 de febrero, fecha que coincide con la de San Valentín, precisamente para remarcar el valor del corazón en el correcto funcionamiento del organismo. Por ello hemos hablado con Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones experta en brindar apoyo emocional a personas con cardiopatías congénitas, quien nos detalla cómo afecta esta situación a los pacientes, y con Patricia, una chica de 23 años de Valencia, que nos cuenta cómo es su día a día con esta malformación.

¿Qué es una cardiopatía congénita?

Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo embrionario, es decir, desde que el feto se forma en el útero de la madre. Dada la gran variedad de alteraciones, la sintomatología asociada en las mismas es muy variable y pueden ser, desde asintomáticas y sin un tratamiento específico, hasta aquellas que ocasionan síntomas severos y precisan, por ejemplo, de una corrección quirúrgica nada más nacer.

Sea cual sea el caso, la realidad es que muchos de los adolescentes, que ya son conscientes de que sufren una cardiopatía congénita, se hacen preguntas muy diferentes a la de otros chicos y chicas de su edad. Por ejemplo, nos explican desde Menudos Corazones, que algunas de ellas son: ¿Puedo hacerme un tatuaje?, ¿puedo salir con mis amigos?, ¿qué ocurre si me tengo que someter a una intervención, perderé todas las clases del curso escolar?

¿Puede hacer vida normal un paciente con cardiopatía congénita?

Patricia, la joven valenciana con una cardiopatía congénita, nos cuenta, a través de Menudos Corazones, que, por lo general, “hago vida normal, como salir con mis amigos y amigas, escaparme al campo o a la playa e, incluso, hacer algo de deporte”. Sin embargo, también es cierto que a la hora de trabajar o de practicar algún deporte ve claras diferencias: “me canso mucho más que una persona que no tiene una cardiopatía congénita, teniendo también mucho más controles médicos que una persona sana de mi edad”. A ella le hubiese gustado poder competir en natación o practicar natación sincronizada, un sueño que no ha podido cumplir; pero también hay acciones más puntuales que se ven limitadas, aunque no formen parte de la rutina diaria, “como cuando voy a los parques de atracciones, que depende de la atracción, puedo subir o no”. Una situación que se asume, pero que puede costar mucho “dependiendo del momento en que te sea diagnosticada esta patología”, nos dice. No es lo mismo convivir con ella desde bien pequeño que enterarte después.

¿Cómo afecta a un niño o adolescente el diagnóstico de una cardiopatía congénita?

Por todo lo anterior, hemos querido hablar también con Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones experta en brindar apoyo emocional a personas con cardiopatías congénitas, que nos pide que, para entender todo de lo que vamos a hablar, hay que partir de la base de que una cardiopatía congénita es una patología crónica que ya existe desde el momento de desarrollo del bebé, durante el embarazo. Así que, en general, los niños y adolescentes en esta situación crecen y se desarrollan con ella. Por tanto, “el impacto del diagnóstico, en general, se debe entender de forma gradual y ellos lo suelen reflejar, no tanto en la existencia o no de la cardiopatía, sino en si tienen en su día a día alguna situación que les obliga a estar más pendientes”, como nos confesaba Patricia.

Esto puede implicar, nos explica la psicóloga, “desde visitas frecuentes al hospital para consulta, pruebas e intervenciones hasta hospitalizaciones que conllevan más o menos tiempo”. Al mismo tiempo, suelen tener alguna limitación en su día a día que no les permite realizar actividades como al resto de los niños de su entorno o de su edad. Estos son los dos principales aspectos a tener en cuenta.

Sin embargo, como nos señalaba Patricia, no podemos olvidarnos que hay una parte de los adolescentes que adquieren el diagnóstico a lo largo de su vida, “pasando de ser una persona sana a una persona con una cardiopatía y, efectivamente, ahí hay que manejar el impacto de ese diagnóstico y qué puede significar para el niño o niña a partir de este momento, en cuanto a posibles limitaciones que anteriormente no tenías o la necesidad de alguna intervención o tratamiento”, nos explica Ana Belén, psicóloga y compañera en Menudos Corazones. En estos casos, “la idea es intentar explicar lo que están viendo los médicos y que, a partir de ello, no se viva con temor, aunque, en un primer momento es inevitable”, nos dice. Hay que hacerle ver a los chicos que deben conocerse, que tienen que saber qué necesitan en cada momento para seguir bien o estar mejor, tomando siempre alguna precaución y, por supuesto, con un seguimiento adecuado.

¿Necesita apoyo la familia de un paciente con cardiopatía congénita?

En este caso, el apoyo que un experto de la Psicología puede dar a un adolescente con una cardiopatía congénita, “se centra en escuchar cada situación concreta, ir viendo las necesidades que puedan tener en cada momento (ya que, pueden ir cambiando), e ir analizando qué es lo que nosotros podemos aportar, en cuanto a formas de manejar cada situación, los momentos de preocupaciones o los miedos”, nos explica. El enfoque siempre debe ser que “ellos puedan mantener un rol activo, que no exista ni sensación de impotencia ni falta de control”.

Para evitar esto último, “les animamos a que pregunten siempre todo lo que necesiten, aunque parezca, en algunos momentos, que es mejor no darles información, en realidad no lo es”. Simplemente, habrá que darla ajustada a su edad, para que la puedan entender y entendiendo que este tipo de situaciones genera miedo a lo desconocido. Así, “animamos a que los padres hablen mucho con el personal sanitario, sobre todo, si hay algo que les preocupa, como lo que hacer si una intervención aparece en mitad del curso escolar, si pueden trasladarla a otro momento en el que interfiera un poco menos”, por ejemplo.

Por otro lado, nos comenta la psicóloga, no podemos olvidarnos de los padres, “pues debemos intentar también que ellos puedan manejar sus emociones y preocupaciones, pues son el apoyo que estos chicos necesitan”. Una cardiopatía congénita no es solo una patología de la persona que la tiene, sino que “suele afectar a todo lo que tiene que ver con la persona y su entorno, con posibles limitaciones a nivel físico o nivel cognitivo e, incluso, a su entorno social, en función de la edad”.

A nivel social, hay mucho por hacer

Las cardiopatías congénitas son una patología crónica y, como tal, son un problema social sobre el que hay que sensibilizar: “son las malformaciones más frecuentes en el nacimiento (aunque hay que señalar a su vez que más del 90% de los recién nacidos con cardiopatías congénitas llegan hasta la edad adulta)”. Algunos niños con cardiopatías congénitas presentan alteraciones en el desarrollo neurológico. Es primordial diagnosticarse precozmente y hacer un seguimiento constante. Por tanto, “necesitamos ser más sensibles para entender que un niño con una cardiopatía pueda tener alguna dificultad a nivel escolar en algún momento de su vida y brindarle el apoyo que pueda necesitar”. Ahora bien, sin estigmatizar, “pero explicando y valorando la diferencia y la superación que hacen cada día”. Esto puede ocurrir en el centro escolar o en el ambiente laboral, cuando son adultos.

Además, “una patología crónica puede suponer cierto temor a la hora de convivir en espacios y ambientes diferentes del familiar con personas que la tienen”. Por eso, “hay que estar informados, saber dónde preguntar e intentar que sean tratados con las menores diferencias posibles, porque, en general, tienen una capacidad de superación y de esfuerzo de las que deberíamos aprender”, nos dice la psicóloga. Son personas especiales por lo que tienen que vivir durante toda su vida y con el apoyo necesario por parte de sus familias, su entorno, instituciones, entidades, personal sanitario, la idea es que puedan tener la mejor calidad de vida posible, disfrutar su día a día.

En general, nos comenta la experta de Menudos Corazones, tenemos mucho que hacer todavía. Desde una mayor sensibilización, “entendiendo las cardiopatías congénitas como una patología crónica de la que, en general, habrá que estar pendientes toda la vida (habrá casos concretos que no lo necesitarán)”. Aunque es cierto que la evolución y el desarrollo de la medicina, de las técnicas de intervención y del conocimiento general de esta enfermedad ha generado muchas mejoras en este campo, se sigue necesitando más.