Tras su paso por la isla de la Palma, donde doña Letizia acompañó al rey Felipe a un homenaje a sus habitantes el pasado fin de semana, la Reina arranca agenda en León, con motivo del acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año tiene como lema de su campaña : ¿Cómo te ves en 2030?, que está enfocada a garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios. Un año más, la madre de la Princesa Leonor y de la infanta Sofía se vuelca en dar visibilidad a este colectivo con el que se siente especialmente involucrada y al que da aliento de manera constante. Además de presidir el acto oficial, ha entregado los reconocimientos FEDER 2022. Durante el acto, la reina Letizia ha recibido un guiño periodístico de la maestra de ceremonias.
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La ceremonia ha tenido lugar en el Auditorio Ciudad de León y ha estado conducida por la periodista Lourdes Maldonado, que ha hecho referencia al pasado como informadora de la Reina. En un momento de su intervención, la presentadora ha dicho: "No hay nada que nos gusta más a los periodistas que dar buenas noticias, lo sabe bien Su Majestad la Reina que conoce bien esta profesión". También ha intervenido el alcalde de la ciudad, José Antonio Díez, que ha dado la bienvenida a doña Letizia "a su tierra, a su reino". Para esta cita, la Reina ha elegido una falda plisada de efecto fit con un acabado degradado en negro y rosa de la firma británica Reiss, que ha combinado con un jersey de punto rosa, cinturón negro y zapatos en rosa. Doña Letizia ha cerrado el acto con unas palabras en las que ha dicho que: "Hemos intentado explicar y comprender lo que significa vivir con una enfermedad minoritaria".
Los enfermos con este tipo de patologías se enfrentan a un diagnóstico, tratamiento y atención que varía significativamente dependiendo la enfermedad poco frecuente que padezcan y también varía mucho del lugar en el que se viva. En España y en el mundo se tarda de media más de cuatro años en que un paciente reciba un diagnóstico certero. Una vez detectada la enfermedad concreta, un 47% de las familias tienen dificultades para acceder a un tratamiento. Estas son solo algunos de los problemas que FEDER ha puesto de relieve desde febrero y que ha logrado una gran movilización social y mediática para concienciar a la población sobre estos asuntos.
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Este año, el acto principal con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras trae algunas novedades. Después de más de una década celebrándose en Madrid, este año se ha decidido que tenga lugar fuera de la capital, en León, iniciando así esta nueva etapa en Castilla y León, coincidiendo además con la apertura de un nuevo centro de trabajo de FEDER en esta comunidad autónoma. En este evento se ha puesto la mirada en los retos y oportunidades de las enfermedades raras de cara al año 2030, coincidiendo con un futuro plan de acción europeo de enfermedades raras, así como con los objetivos de desarrollo sostenible.
Además de acudir al acto, doña Letizia ha entregado los reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción de lo local a lo global ya que ningún territorio podrá abordar por sí solo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras. Este mismo espíritu es el que se recoge en la reciente resolución de la ONU en este sentido en la que se insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras. De esta manera, FEDER reconoce a diferentes agentes implicados que en los últimos años han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Las iniciativas premiadas vienen a dar respuesta a estos retos y, por primera vez, también serán los protagonistas de una mesa de experiencias en la que tomarán parte pacientes, comunidad profesional y la administración.
