Desde hace un tiempo, la vida de Máximo Huerta ha cambiado. Tiene una prioridad, en el plano personal, que le ha llevado incluso a cambiar su lugar de residencia: cuidar a su madre. El periodista y escritor, consciente del delicado estado de salud de su progenitora, se ha volcado en su cuidado, y se ha trasladado a la localidad de Buñol (Valencia) para estar más cerca de ella. Es allí, precisamente, en esta localidad de su tierra natal donde ha abierto su negocio, un proyecto muy personal, La librería de doña Leo. 

Hijo único, él mismo relataba en su reciente aparición en el programa El Hormiguero cómo ha tenido que adaptarse para cuidar, al ser hijo único, a su madre, que padece demencia y ha tenido también que afrontar tumores de gravedad. "Por la mañana soy su hermano y por la tarde soy su hijo", contaba Huerta sobre la situación de demencia, añadiendo que se fue a Buñol "a cuidarla y para no tener en el futuro la pena de que no he hecho todo lo que tenía que hacer por mi madre", apuntaba el escritor, mencionando una situación que viven muchas personas en nuestro país: convertirse en cuidadores de personas dependientes. 

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Una sobrecarga física y emocional

Lo primero que tenemos que tener presente es la situación actual: solo en España viven más de cuatro millones de personas con algún tipo de discapacidad. Muchas de ellas tienen cerca una figura cuidadora, que ejerce un papel esencial y a la que, en general, no se ha prestado especial atención, a pesar de estar habitualmente expuesta a una sobrecarga física y emocional. 

Un estudio publicado en la revista Global Social Work y coordinado por José Daniel Rueda Estrada, profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC, ha analizado esa realidad. "Queríamos conocer la situación de la persona cuidadora y su mundo: quién es, qué apoyos tiene, de qué recursos dispone y qué concepto tiene de sí misma", resume Rueda. Lo que han encontrado es un colectivo mayoritariamente femenino que se siente desatendido por las instituciones. Además, la percepción de este colectivo es que "las políticas están orientadas en exclusiva hacia las personas con discapacidad", no hacia ellas. Pero "¿quién cuida al cuidador?", se preguntan.

Situación de la persona cuidadora en España

Tal y como informan desde la Fundación Pasqual Maragall, según datos disponibles, en más del 80% de los casos de Alzheimer, la atención directa recae en la familia. La persona cuidadora principal le dedica una media de 15 horas diarias, los siete días a la semana, una cifra que durante el confinamiento se elevó hasta las 18 horas diarias. Explican, además, que en la gran mayoría de los casos, la atención de una persona dependiente permanece en la intimidad familiar, suponiendo sacrificio y renuncia, al tener que reducir su jornada laboral o, incluso, abandonar su carrera profesional.

Esta implicación, sumada al desconocimiento sobre muchos aspectos relacionados con la enfermedad y a los vínculos emocionales con la persona afectada, hace que la persona cuidadora a menudo sufra problemas físicos y psicológicos derivados de su rol, como por ejemplo estrés, ansiedad, depresión o frustración.

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¿Qué es el síndrome del cuidador?

Y es que tenemos que partir de que cuando una persona cercana se convierte en dependiente, todo se tambalea en nuestro día a día. Son situaciones que afectan a la vida de sus familiares y personas de su entorno, que ven cómo tienen que adaptar sus vidas para convertirse en cuidadores. Tanto es así que, en ocasiones, se habla incluso del llamado síndrome del cuidador.

“Es un trastorno que se suele presentar en personas que desempeñan la figura de cuidador, que adquieren ese rol en una persona que requiere asistencia. Estos cuidados normalmente se dan en personas dependientes porque tienen una enfermedad crónica, que se encuentren en silla de ruedas, con trastornos de demencia, Alzheimer, cualquier persona que requiera de atención constante y permanente”, nos detalla Mónica Ureta, psicóloga de Vithas Madrid Arturo Soria.

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¿Un problema más habitual en mujeres?

En este caso del que hablábamos, ha sido Máximo Huerta quien ha asumido el papel de cuidador de su madre. Pero, en general, son muchas veces las mujeres quienes adquieren ese rol, según la psicóloga, de mediana edad, que llegan a sufrir agotamiento físico y psicológico.

“Estas personas se ven afrontando una situación que parece puntual pero que se convierte en permanente donde el cuidador se va metiendo poco a poco pero que finalmente acaba con su cuidado y su energía. Llega un momento el que se asume tanto ese rol que el cuidado físico y mental del cuidador acaba siendo avasallado”, cuenta la especialista.

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Síntomas del síndrome del cuidador

Es importante conocer cuáles son las manifestaciones clínicas o fisiológicas puede llegar a tener el síndrome del cuidador, para estar alerta y saber parar y pedir ayuda en el caso que sea necesario. “Las relacionadas con las cargas físicas y emocionales que conlleva. Suelen ser pacientes dependientes para ingesta, las transferencias, la higiene, la medicación. Hay que ser consciente de que los cuidadores pueden ser familiares, viven en primera persona el declive cognitivo y funcional y que en ocasiones no reciben reconocimiento por la otra parte de su labor”, nos detalla el doctor Julián Ruiz Baixauli, internista de Vithas Valencia 9 de Octubre. Y el problema llega cuando estos problemas se somatizan. Lo hacen, en opinión del doctor, en forma de fatiga física y mental. 

Ambos expertos nos resumen cuáles son para ellos los síntomas de alarma ante los que tenemos que estar alerta:

• Los cuidadores pueden llegar a padecer dolores como cefalea o lumbalgia.
• También alteraciones del sueño con despertar precoz.
• Frustración e irritabilidad.
• Agotamiento físico y mental.
• Rasgos de depresión y ansiedad.
• Conductas abusivas como puede ser mayor consumo de tabaco o alcohol.
• Alteraciones del apetito.
• Cambios de humor.
• También se caracteriza por aislamiento social debido a que están en exclusiva dedicados al cuidado de este familiar.
• También empiezan a parecer rasgos de dificultades cognitivas, como falta de atención.

“Lo que sucede con el tiempo es que han asumido una carga que se ven limitados en continuar con este cuidado y empiezan a vivir su vida a través de la otra persona y acaban desatendiéndose”, nos dice la psicóloga.

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Estrategias para abordar el síndrome del cuidador

El cuidador, no hay duda, debe parar cuando ve que está llegando al límite. No es sencillo darse cuenta de cuándo llega ese momento, por eso es importante cuidar también al cuidador. “Lo más importante es ser consciente de que si no sabes cuidarte a ti mismo, no podrás cuidar a nadie. El descanso del cuidador es fundamental.  El cuidador no percibe su propia fatiga, es común la abstracción de esa necesidad por su parte”, nos dice el doctor Ruiz, que añade que hay ocasiones en las que se le debe imponer el descanso de forma obligatoria. Y remarca la necesidad de ayuda psicológica, necesaria en algunos casos. “La soledad del cuidador es algo que debemos de erradicar. El trabajo en equipo ayuda a prevenir y paliar gran parte de la fuerte carga que conlleva ser cuidador”, concluye.

“Lo primero de todo sería pedir ayuda aunque es verdad que es difícil que lo hagan. También el médico de cabecera en este punto juega un papel fundamental debido al número de visitas que los cuidadores hacen al médico de cabecera por la situación familiar. Es importante que estos detecten el síndrome y puedan orientarles si previamente no ha existido esa labor psicoeducativa que hablábamos antes. En este sentido, se pueden llevar a cabo terapias de grupo, que se enseñen estrategias de afrontamiento de estrés, cómo paliar la ansiedad, también hábitos de vida saludable como yoga o meditación. Es importante adaptarlo a cada persona porque es muy específico”, nos cuenta por su parte la psicóloga, que añade que es fundamental conseguir una buena adherencia con estos pacientes, que entiendan que se les puede ayudar y acompañar con diversas estrategias. “Además, con terapias de apoyo los pacientes avanzan de forma saludable ya que escuchan a personas en su misma situación lo que hace que no se sientan tan solos”, puntualiza.

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Fases del síndrome del cuidador

Hemos hablado de la importancia de darse cuenta de en qué momento nos encontramos. Y para comprenderlo mejor, la psicóloga detalla que las personas que padecen este síndrome pueden tener tres fases muy claras:

• Asunción del papel de líder. El cuidador piensa que es capaz de todo, asumiendo una responsabilidad ante todo lo que se le pida.
• Desajuste entre lo que el dependiente demanda y los recursos con los que se cuenta. El cuidador en esta situación se ve desbordado debido a falta de recursos para atender al dependiente. A este tipo de cuidadores les cuesta mucho pedir ayuda.
• Sobresfuerzo y la reacción ante esto. Cuando se lleva a cabo un sobreesfuerzo como el de atención constante, el cuerpo reacciona con los síntomas antes comentados como puede ser ansiedad, tristeza, irritabilidad, soledad o hipocondría. Es en este momento cuando aparece un conflicto interno entre querer cuidar pero no poder hacerlo por el estado en el que se encuentra el cuidador. En este momento el cuidador siente culpabilidad por no poder sostener esa situación ni llevarla a cabo.

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¿Se puede prevenir?

La psicóloga de Vithas nos detalla que sí que es un problema que podemos tratar de prevenir antes de que se haga más grave. “Cuando se conoce que por determinadas circunstancias se va a tener que ser cuidador, a través de equipos de psicológicos, trabajadores sociales y médicos de cabecera debemos enseñar a estas personas estrategias de psicoeducación para saber cómo afrontar esta situación. Enseñarles pautas para gestionar el estrés, saber poner límites, saber pedir ayuda”, nos dice.

Referencias

-Álamo-Martín, M. T. del; Rueda-Estrada, J. D. (2022). El cuidado y sus protagonistas. Diagnóstico de una realidad oculta. Trabajo Social Global-Global Social Work, 12, 1-25. https://doi.org/10.30827/tsg-gsw.v12.23447