Cuando un bebé nace con una cardiopatía congénita, su corazón presenta una alteración en la forma o en el funcionamiento desde el primer latido. Es importante detectarlas a tiempo, pues un diagnóstico temprano permite planificar el parto en un centro especializado, iniciar tratamiento desde el primer momento, así como mejorar mucho el pronóstico.
Aunque los padres reciben la noticia con alarma, lo cierto es que los avances en diagnóstico y cirugía han transformado este escenario: lo cierto es que hoy, la gran mayoría de estos niños puede desarrollarse con normalidad y alcanzar la edad adulta. De todo ello hemos tenido la ocasión de hablar con el doctor David Vivas, jefe del servicio de Cardiología del Hospital Universitario Vithas Madrid La Milagrosa, quien nos ha ayudado a comprender mejor de qué forma afrontar un diagnóstico que, sin duda, preocupa a los padres.
¿Qué significa exactamente que un bebé nazca con una cardiopatía congénita?
Tener una cardiopatía congénita significa que el corazón del bebé no se ha formado completamente bien durante el embarazo. Es un problema que está presente desde el nacimiento y puede afectar a la estructura del corazón, a sus válvulas o a los vasos sanguíneos que lo rodean.
¿Cuáles son los tipos más frecuentes de cardiopatías congénitas y cómo se diferencian en gravedad?
Existen diferentes tipos de cardiopatías, que pueden clasificarse según su gravedad: leves (suelen ser pequeños defectos que a veces se corrigen solos o apenas dan síntomas), moderadas (pueden necesitar tratamiento médico o cirugía) y graves (requieren atención especializada desde el nacimiento y, en muchos casos, cirugía temprana). La gravedad depende de cómo afecte el defecto al funcionamiento del corazón.
© Vithas¿Se pueden detectar antes del nacimiento? ¿Qué papel juega en esta detección la ecografía fetal?
Sí, muchas cardiopatías pueden detectarse antes de nacer gracias a la ecografía fetal, especialmente a partir de la semana 20 de embarazo. Esta prueba permite ver cómo se está formando el corazón del bebé y planificar mejor la atención tras el nacimiento.
¿Cómo afecta una cardiopatía congénita al desarrollo y crecimiento en los primeros años de vida?
Algunos niños pueden crecer y desarrollarse con normalidad, mientras que otros pueden presentar cansancio, dificultades para alimentarse o ganar peso. Todo depende del tipo de cardiopatía y de si está bien tratada y controlada.
Muchas cardiopatías pueden detectarse antes de nacer gracias a la ecografía fetal, especialmente a partir de la semana 20 de embarazo
¿Son niños que pueden tener ciertas limitaciones en su día a día?
En muchos casos, no. Gracias a los avances en el diagnóstico y tratamiento, muchos niños con cardiopatías congénitas pueden llevar una vida prácticamente normal. Algunos pueden necesitar adaptar ciertas actividades físicas, pero esto siempre se valora de forma individual.
¿Cuáles son los principales síntomas que suelen alertar a los padres en los primeros meses?
Los síntomas más frecuentes pueden ser: dificultad para respirar, mayor cansancio del normal con los esfuerzos, poco aumento de peso, coloración azulada de labios o uñas, etc. Ante cualquier duda, es importante consultar al pediatra.
© Getty Images¿Qué avances médicos han mejorado la supervivencia y calidad de vida de estos niños?
La mejora en las técnicas quirúrgicas, los tratamientos con catéter, los cuidados intensivos neonatales y el seguimiento especializado han permitido que hoy la mayoría de los niños con cardiopatías congénitas lleguen a la edad adulta con buena calidad de vida.
¿Qué opciones de tratamiento existen actualmente para abordar este problema de salud?
El tratamiento depende del tipo de cardiopatía. Engloba desde medicación hasta técnicas quirúrgicas o procedimientos con catéter. En algunos casos se combinan varias opciones de las mismas.
Gracias a los avances en el diagnóstico y tratamiento, muchos niños con cardiopatías congénitas pueden llevar una vida prácticamente normal
Entendemos que es importante el seguimiento a largo plazo en la adolescencia y la edad adulta, ¿no es así?
Exactamente. Aunque el problema se trate en la infancia, muchas personas necesitan controles periódicos durante toda su vida para asegurarse de que el corazón sigue funcionando correctamente.
¿Qué suele ser lo más difícil para las familias al recibir este diagnóstico?
El impacto emocional inicial suele ser lo más duro e importante de ayudar a gestionar: la incertidumbre, el miedo y la preocupación por el futuro del hijo. Por eso, es fundamental una buena información y el acompañamiento por parte del equipo médico.
Se esperan avances en cirugías menos invasivas, tratamientos personalizados y mejoras en el diagnóstico precoz
¿Cómo pueden los padres acompañar emocionalmente a su hijo durante el proceso médico?
Con cercanía, apoyo y normalizando la situación en la medida de lo posible. Explicar las cosas de forma sencilla, adaptadas a la edad del niño, y transmitir confianza ayuda mucho. También es importante que los padres cuiden su propio bienestar emocional.
¿Qué avances esperanzadores se esperan en el tratamiento de las cardiopatías congénitas?
Se esperan avances en cirugías menos invasivas, tratamientos personalizados y mejoras en el diagnóstico precoz. Todo ello permitirá una mejor calidad de vida y menos intervenciones a lo largo del tiempo.
