La enfermedad renal afecta inevitablemente a la calidad de vida del niño que la padece. Tener que someterse a diálisis ya le afecta a su día a día, pues en muchos casos los niños tendrán que acudir al hospital varios días a la semana; en otros, podrán hacerlo en su propia casa después de que sus padres o cuidadores hayan recibido la formación necesaria por parte de los profesionales sanitarios, pero incluso en estos casos, las actividades diarias estarán limitadas: ir al parque, extraescolares, tardes en familia… todo pasará a planificarse en torno a la diálisis. En los casos en los que los pequeños deban acudir al hospital, puede derivar también en absentismo escolar y, en consecuencia, en un peor rendimiento académico.

Además, es importante tener en cuenta que una enfermedad renal crónica puede provocar en los niños “retraso en el crecimiento, tanto en el peso como en la talla, anemia, vómitos con dificultad para nutrirse, alteraciones en la formación de los huesos, acidosis y acúmulo de sustancias de desecho del organismo como la urea, la creatinina, hipertensión arterial”, nos indica la Dra. Mar Espino, presidenta de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica. Todo ello desemboca en “un incremento en el riesgo cardiovascular”, por lo que las revisiones y controles médicos deben ser continuos.

De hecho, un estudio llevado a cabo en niños atendidos en la Sección de Nefrología Infantil del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid) concluye que los pacientes de 9 a 12 años tienen la percepción de una peor calidad de vida global respecto a niños de la misma edad sanos. En los aspectos en los que más aprecian las diferencias son los que tienen que ver con el “rol físico y percepción del estado general de salud”.

Esta situación se extrapola al resto de la familia de los niños afectados, pues según se desprende del estudio, “hay menos madres trabajadoras con hijos enfermos que en la población sana”. El motivo es que “muchas de ellas dejan de trabajar para cuidar de sus hijos, lo que explicaría en parte la mayor sobreprotección que ejercen sobre sus hijos y que hace que éstos emocionalmente no se encuentren mal en la infancia. Sin embargo, las madres expresan mayor ansiedad y/o depresión”.

Prevención y tratamiento de enfermedades renales crónicas

“La detección temprana de malformaciones y su correcto abordaje podrá evitar, en muchos casos, el desarrollo de una enfermedad renal crónica“, tranquiliza la Dra. Espino. De ahí la importancia de diagnosticar lo antes posible y de iniciar el tratamiento en la infancia de todas aquellas enfermedades que afectan al aparato urinario.

En algunas ocasiones, es más sencillo de diagnosticar. Es lo que ocurre con las malformaciones congénitas, que por lo general se detectan ya en los diferentes controles a la madre durante el embarazo: “las válvulas de uretra posterior, las estenosis de la unión pieloureteral, los megauréteres obstructivos…” todas ellas, malformaciones del riñón y del tracto urinario “en las que es necesaria una intervención quirúrgica”. Cuando no existen estas malformaciones o bien pasan desapercibidas, la enfermedad renal se suele detectar tras infecciones de orina de repetición y, “en el caso de enfermedades metabólicas, por vómitos y escasa ganancia de peso”, añade la nefróloga pediátrica.

Estas enfermedades metabólicas “producen afectación fundamentalmente en el riñón por depósito de metabólicos como puede ser la galactosemia, cistinosis, tirosinemia, etc. En estos pacientes va a ser necesario un tratamiento o una dieta precoz para evitar el deterioro de la función renal”.

El tratamiento pasa por intervención quirúrgica cuando la enfermedad renal es producto de una malformación congénita, pero no siempre es necesario someter al niño a una operación: “en algunos casos se realiza prevención de las infecciones de repetición con profilaxis antibiótica”.

Es importante saber que, tras las malformaciones congénitas cardíacas, las del aparato urinario son las más frecuentes y que más de 20.000 pacientes pediátricos están en seguimiento en España por padecer enfermedades del aparato urinario, según la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP).