Convivir con el cáncer va mucho más allá de superar una enfermedad. Sandra Ibarra lo sabe bien: ha afrontado dos leucemias y ha convertido su experiencia en una misión personal y profesional para mejorar la vida de quienes atraviesan una situación similar. Al frente de la Fundación Sandra Ibarra, lleva años trabajando para impulsar la investigación, la prevención y el acompañamiento de los pacientes, también cuando terminan los tratamientos y comienza una etapa de la que todavía se habla poco: la supervivencia.
© Fundación Sandra IbarraCon motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama, la modelo y activista comparte con ¡HOLA! sus reflexiones sobre el miedo, la importancia del diagnóstico precoz y la necesidad de que las personas que han superado un cáncer no se sientan abandonadas. También nos descubre su faceta más personal, su historia de amor de más de dos décadas y la vida que ha encontrado junto a sus caballos en Asturias.
Este lunes 19 de octubre se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama. ¿Qué mensaje te gustaría transmitir a las mujeres que están recibiendo ahora mismo un diagnóstico?
Creo que estos días son importantes porque ayudan a visibilizar la enfermedad, a generar conciencia, a inspirar a otras personas y a conseguir que más gente se implique en causas como la investigación. Ojalá no necesitáramos un día para recordar estas cosas, pero, si sirve para que más personas se sumen y apoyen a las entidades que trabajan en este ámbito, bienvenido sea.
© Karen GajateEl movimiento del lazo rosa ha contribuido a que muchas mujeres incorporen las revisiones a su vida. La detección precoz es fundamental porque permite diagnosticar la enfermedad a tiempo y mejorar las posibilidades de curación. Detrás de ese símbolo hay mucho trabajo, mucha investigación y muchas personas comprometidas. También creo que debemos abordar la salud con perspectiva de género. Es importante que se tenga en cuenta a las mujeres en todos los ámbitos de la medicina y que se siga avanzando en prevención, diagnóstico y tratamientos.
Has afrontado dos leucemias y has convertido tu experiencia en una labor de ayuda a otros pacientes. ¿Qué ha cambiado más en ti desde que escuchaste por primera vez la palabra cáncer?
He convertido mi vida en una vida con propósito. A veces, la piedra con la que te tropiezas es también la que te sirve para impulsarte. Uno tiene unos sueños, pero la vida te puede llevar por otro camino. Cuando me diagnosticaron cáncer era una persona joven, con muchas ganas de vivir. Mi intuición me llevó a tomar decisiones que fueron importantes. Apenas tres meses después de mi trasplante de médula participé en un desfile solidario a favor de la lucha contra el cáncer. Aquello fue como subirme a la pasarela de la vida.
Fui una de las primeras personas en España que habló públicamente de su cáncer en primera persona, sin esconderlo. Cuando tuve una recaída, entendí que quizá la vida me estaba proponiendo un camino y decidí escucharlo.
Con el tiempo comprendí que todo lo que había hecho de manera aislada podía convertirse en un proyecto más sólido. Así nació la Fundación Sandra Ibarra, con la voluntad de profesionalizar esa ayuda: impulsar becas de investigación, promover campañas de prevención y trabajar para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Cuando empecé, hace más de treinta años, todavía había mucho tabú y mucho por hacer.
¿Crees que sigue existiendo un estigma alrededor del cáncer?
Sí, todavía existe. La palabra cáncer da miedo, pero podemos asociarla a esperanza, no solamente a muerte. Cuando yo empecé a hablar públicamente de mi enfermedad, hacerlo era mucho más difícil. Hoy se habla más, pero eso no significa que hayamos superado todos los prejuicios.
Tenemos que entender que el cáncer no termina necesariamente cuando acaba el tratamiento. Hay personas que necesitan acompañamiento durante mucho tiempo y que se encuentran con dificultades que su entorno no siempre comprende.
Precisamente, cuando terminan los tratamientos, muchas veces la sociedad piensa que todo ha vuelto a la normalidad. ¿Qué secuelas siguen siendo invisibles?
Es una etapa en la que se necesita mucha ayuda psicológica, aunque a veces parezca increíble. Durante la fase aguda estás muy acompañado por el equipo médico, tienes consultas, pruebas y una hoja de ruta. Pero pasa el tiempo, los amigos van avanzando con sus vidas y parece que tú ya estás bien. Te dan el alta, vuelves a casa y puedes sentir que te quedas solo.
Siguen existiendo dolores, efectos secundarios y problemas de salud que no siempre se ven. También hay cuestiones de las que apenas se habla, como la salud sexual, los cambios en la pareja o las dificultades para volver al trabajo. Hay jóvenes que ocultan que han tenido cáncer en su currículum por miedo a que eso les perjudique profesionalmente.
Por eso llevamos años trabajando para que la supervivencia forme parte del proceso asistencial. No basta con curar la enfermedad: hay que acompañar a la persona para que pueda recuperar su vida con la mayor calidad posible. Necesitamos más atención psicológica, profesionales formados y una sanidad más humana.
¿Cómo se aprende a convivir con el miedo a una recaída?
Mi primera recaída fue muy dura porque ni siquiera sabía que podía ocurrir. Cuando me dieron la noticia, sentí que aquello no podía estar pasando otra vez. En aquella época había mucha menos información que ahora y yo llegué a ir a la Facultad de Medicina para buscar información sobre mi enfermedad.
Una recaída es muy difícil de afrontar, tanto física como emocionalmente. También lo son las revisiones. Muchas personas empiezan a ponerse nerviosas días antes, pensando en lo que puede ocurrir. A veces entras en la consulta intentando interpretar la mirada del médico y deseando que te diga cuanto antes que todo está bien.
Creo que es importante pedir ayuda profesional y aprender a gestionar esas emociones. No podemos vivir pensando continuamente que el cáncer va a volver. Hay que intentar mantener unos hábitos saludables y seguir adelante. En mi caso, he puesto mucha voluntad y he contado con circunstancias médicas favorables, pero también he aprendido que no tenemos que afrontar todo solos.
© Getty ImagesTu pareja, Juan Ramón Lucas (Juanra), ha sido parte de tu vida durante más de veinte años. ¿Qué importancia tiene compartir el camino con alguien que entiende lo que has vivido?
Este año cumplimos 22 años juntos. Juanra ha aprendido mucho sobre el cáncer y sobre la vida a través de mi experiencia y del trabajo de la fundación. Compartimos valores y una manera de entender el propósito de nuestra vida, y hemos encontrado un nexo común muy bonito. Eso no significa que seamos la pareja perfecta. Hemos tenido nuestras crisis, como cualquier pareja, pero se trata de ir superando cada etapa y de celebrar los momentos buenos. Compartir la vida también es aprender del otro y encontrar una forma de avanzar juntos.
En los últimos años has encontrado en Asturias un lugar muy especial y una gran conexión con los caballos. ¿Qué te aporta esa vida en contacto con la naturaleza?
Me enamoré profundamente de Asturias. Allí vivimos con nuestros caballos en libertad, en un entorno en el que puedes escuchar la naturaleza, ver cómo anochece y recuperar un ritmo mucho más conectado con el cuerpo. En nuestra vida cotidiana estamos rodeados de ruido, coches y estímulos constantes. Allí siento que vuelvo a mi esencia.
© CortesíaMi relación con los caballos surgió de una manera muy natural. Uno de ellos, Hércules, que ya falleció, tenía dificultades para dejarse coger, pero conmigo se quedaba tranquilo. A partir de ahí empecé a interesarme cada vez más por ellos, por su comportamiento y por la forma en que nos relacionamos con los animales.
He aprendido que la confianza es mucho mejor que el sometimiento. El caballo necesita libertad, compañía y que comprendamos sus necesidades. Muchas veces interpretamos como malas conductas lo que en realidad son señales de estrés o de miedo. Esa experiencia también me ha llevado a reflexionar sobre nuestra relación con el entorno. Necesitamos aprender a respetar a los animales y comprender que su bienestar está conectado con el nuestro.
También defiendes la importancia de la prevención y de los hábitos saludables. ¿Crees que vivimos demasiado desconectados de nuestro cuerpo?
Sí. Muchas veces compramos productos, pero no sabemos realmente qué alimentos estamos consumiendo ni leer las etiquetas. Nos falta educación para la salud y necesitamos aprender a conocer nuestro cuerpo desde pequeños. Tenemos que recuperar la conexión con nuestros ritmos biológicos, con la alimentación, el descanso y la naturaleza. La prevención es fundamental y debemos seguir trabajando para que las personas puedan tomar decisiones informadas sobre su salud.
© CortesíaAdemás, la salud de las personas, la de los animales y la del planeta están relacionadas. Son piezas de un mismo puzle. Desde la fundación intento contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y, a través de mi trabajo con los caballos, también quiero ayudar a difundir otra forma de relacionarnos con los animales.
Después de todo lo vivido, ¿qué te hace mirar al futuro con optimismo?
Intento poner un poco de optimismo en medio de una realidad que muchas veces es muy dura. En lugar de quedarme en casa quejándome, prefiero dar un paso adelante. No sé hasta dónde puedo llegar, pero sí sé que puedo intentar hacer las cosas lo mejor posible desde mi lugar.
Mi trabajo no es solamente estar al frente de una fundación: es una forma de vida. Me apasiona lo que hago y está presente en mi día a día, también cuando estoy en una boda, en un bautizo o en una celebración y alguien me habla de cáncer. Las personas me cuentan sus historias y las comparten conmigo de una manera muy bonita. La vida puede frustrar algunos de tus sueños y llevarte por caminos que nunca habías imaginado. Pero, a veces, en ese recorrido encuentras un propósito que te permite vivir de acuerdo con tus valores e intentar ayudar a los demás. Para mí, eso es lo más importante.
