Pablo R. Coca: "Los hermanos de niños con discapacidad suelen tener sentimientos ambivalentes: amor, pero también celos, culpa o sensación de invisibilidad"

Pablo R. Coca es psicólogo sanitario y viñetista, creador del universo @occimorons. Pero también es hermano de una persona con discapacidad, lo que ha modelado su forma de estar en el mundo. Precisamente para acompañar a hermanos y familias que conviven con esta realidad está detrás del Proyecto Hermanos Especiales (@ProyectoHermanos, en Instagram). 

Tal como explica, "el Proyecto Hermanos nació de la necesidad de haber tenido un espacio así cuando era adolescente y no entendía muchas cosas de mi hermana. Por eso, como psicólogo, estoy especializado en acompañar a los hermanos en sus procesos emocionales y a las familias. Además, llevo grupos donde otros hermanos se conocen entre sí y pueden poner en palabras lo que sienten, verse reflejados en las historias de otros hermanos y, sobre todo, sentirse comprendidos sin culpa. No se trata solo de acompañar el malestar, sino de prevenirlo y de cuidar a una figura que muchas veces ha sido invisibilizada". Hemos charlado con él de todo ello.

Los hermanos de niños con discapacidad viven esta circunstancia desde un lugar muy personal. ¿Por qué necesitan acompañamiento como el que tú propones en el Proyecto Hermanos?

Los hermanos de niños con discapacidad también necesitan un espacio propio, porque muchas veces viven esta realidad en silencio. La evidencia muestra que suelen asumir más responsabilidad de la que les corresponde, contener mucho emocionalmente y quedar en un segundo plano dentro de la dinámica familiar. Por supuesto, la vivencia de los hermanos no siempre es negativa y dependerá también de las necesidades de apoyo, los problemas de salud y de comportamiento que tenga la persona con discapacidad.

Los hermanos de niños con discapacidad viven una realidad emocional compleja que muchas veces pasa desapercibida. La evidencia muestra que suelen asumir roles de mayor responsabilidad y tienden a “no dar problemas”, lo que puede llevarles a silenciar sus propias emociones. En ellos es frecuente encontrar sentimientos ambivalentes –amor, pero también celos, culpa o sensación de invisibilidad– que necesitan ser acompañados.

Esto es algo que me encuentro mucho en los hermanos que acompaño. Y no solo ocurre en redes, donde a veces se idealiza el vínculo, sino también en el día a día. Es común escuchar frases que, aunque parten de una buena intención, acaban generando bastante presión: “Tú eres el fuerte”, “tienes que entenderlo”, “no le digas nada, que bastante tiene”. Como si solo hubiera espacio y tiempo para el hermano con discapacidad. 

En terapia trabajo mucho con ellos la expresión emocional, porque también pueden enfadarse con sus hermanos, a pesar de su discapacidad, entre otras tantas circunstancias. Incluso algo que se repite bastante es esa culpa de que ellos están “sanos” y, sin embargo, sus hermanos no. Poder reconocer ese enfado, esa culpa, es clave para que el vínculo sea sano y no se construya desde la exigencia o el silencio. Sobre todo, en aquellos hermanos con más dificultades, el cúmulo de todas estas emociones tan ambivalentes que pueden llegar a sentir puede hacer que se alejen del hermano con discapacidad, que no quieran saber nada de él, e incluso, que lo lleguen a tratar mal. Por eso es interesante valorar un acompañamiento profesional si la situación se complica, donde poder dar información, acompañarlos emocionalmente e ir viendo estas dificultades de manera más individualizada. 

Lo que hay que evitar es, precisamente, reforzar esa idea de hermano “perfecto”: no exigirles una madurez constante, no invalidar lo que sienten y no comparar su proceso con el de otros hermanos: “Mira lo mucho que quiere X a su hermano, y mira tú”. En mi caso, a mí me costó mucho aceptar e integrar la condición de mi hermana. Cada hermano tiene sus tiempos. Necesitan permiso para sentir, y cuanta más presión sientan por integrarlo todo, más se van a alejar. De esta manera, también se abre espacio para las dudas, las preocupaciones, lo vulnerable… 

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En estos hermanos hay procesos propios que se ocultan a los padres para no preocuparlos, pues consideran que ya tienen suficiente con las exigencias del cuidado del hijo con discapacidad. ¿Cómo hacerles sentir desde pequeños que ellos también tienen y deben reclamar sus propias necesidades?

Ese sentimiento de no preocupar a los padres es el día a día de muchos hermanos/as. Y, claro, cuando un niño o adolescente siente que no puede expresar lo que necesita, eso no desaparece… sino que puede acabar saliendo por otro lado, ya sea en esas edades o después en una edad más adulta. 

Por ejemplo, puede ocurrir que el rendimiento académico del hermano baje o que empiece a tener conductas disruptivas. No porque quieran “dar problemas”, sino porque es una manera de decir: “Oye, yo también necesito ser visto”. Otros silenciarán sus emociones y sus necesidades, no darán ningún problema y se buscarán la vida ellos solos; son los “hermanos perfectos” La vivencia emocional de cada hermano es única, pero hay un punto en común: necesitan aprender a comunicar lo que sienten de una forma que no les haga daño a ellos ni al vínculo familiar.

Esto es algo que trabajo mucho en terapia, tanto con los hermanos como con las familias, porque hay que derribar una idea muy instalada: que ellos tienen que adaptarse sin más. Es fundamental transmitirles desde pequeños que sus necesidades también importan, que hay espacio para escucharlas y que no tienen que ganarse ese lugar a través del silencio… ni del malestar, con palabras, pero también con conductas. Si les decimos eso, pero luego no tenemos tiempo para ellos, o no hacemos planes con ellos… estamos mandando el mensaje contrario.

Además, conectar emocionalmente con los hijos no siempre pasa por tener grandes conversaciones. Muchas veces ocurre en lo cotidiano: salir al parque, ir a merendar, compartir un rato a solas. Esos pequeños espacios son fundamentales porque transmiten algo muy potente: “Tú también eres importante para mí”. El problema es que, en muchas familias, estos momentos son difíciles de sostener por las propias exigencias del cuidado. Por eso, más que buscar la perfección, se trata de generar pequeños espacios de compartir donde el hijo sin discapacidad se sienta visto, escuchado y tenido en cuenta. 

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Dependiendo de la afectación del hermano con discapacidad, sus necesidades pueden ser mayores y los padres, precisar de más ayuda. ¿Cómo establecer un equilibrio sano entre esa colaboración en una circunstancia familia más y el hecho de dejarlos al margen de estos cuidados para no sobrecargarlos? 

Lo importante es encontrar ese punto de equilibrio donde el hermano pueda implicarse desde el vínculo, pero sin cruzar el límite hacia la sobrecarga o la preocupación excesiva. Cuando un niño empieza a sentir que tiene que estar pendiente constantemente, anticiparse o sostener demasiado, deja de estar en el lugar de hermano/a. Muchas veces caemos en un error muy comprensible: reforzar esas conductas porque las leemos como algo positivo –“cuánto lo quiere”, “qué bien cuida de su hermano”– sin darnos cuenta de que todo esto genera presión y carga.

Además, en terapia y en los grupos aparece algo muy interesante: en ocasiones se deteriora la relación entre los hermanos porque el hermano sin discapacidad acaba ocupando un rol casi parental, más exigente, más corrector, más controlador. Y, claro, es comprensible que el hermano con discapacidad reaccione mal ante eso. Al final, ninguno de los dos está pudiendo ser lo que le toca. ¿Acaso no reaccionaríamos nosotros igual si tuviéramos un hermano que se cree que es nuestro padre o madre?

Por eso, una parte importante del trabajo es devolver que cada uno ocupe el rol que le corresponde, con las excepciones correspondientes y recuperar el vínculo de hermanos: que puedan jugar, enfadarse, acercarse y distanciarse como una relación de hermanos normal. También es fundamental trabajar con las familias para que no refuercen ese rol de “pequeño adulto”.

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A muchos hermanos de niños con discapacidad les cuesta hablar de lo que su hermano ha supuesto en su vida con sus amigos o personas más cercanas. ¿Cómo deshacer ese nudo que les puede hacer sentir muy solos?

Suele haber miedo, vergüenza, rechazo… y sobre todo ese sentimiento de que los demás no me van a entender. Tener un hermano con discapacidad no significa automáticamente que ese hermano tenga una vivencia terrible de la situación o que esté cargando con algo que no quiere contar. Cada vivencia es única y hay hermanos que van resolviendo sus conflictos de manera natural sin necesitar ayuda profesional. A veces simplemente no encuentran las palabras para expresar lo que sienten, porque están madurando y están integrando la realidad de casa poco a poco.

Por eso, cuando hablamos de vivencia emocional, influye mucho la realidad concreta de cada familia, el grado de discapacidad, las necesidades de apoyo… Recuerdo una hermana que me decía que daría todo por escuchar la voz de su hermano. Cada hermano y cada familia tendrán una realidad y, claro, esto puede generar mucha soledad. En las investigaciones que se han hecho con hermanos, la evidencia resalta que la soledad de los hermanos con discapacidad es algo a resaltar. Por eso la importancia de los grupos de hermanos, de juntarnos nosotros, de hablar... porque lo bonito de esto es que, aunque siempre se empiece hablando de los hermanos, al final acabamos hablando de nosotros mismos, de nuestras necesidades, deseos…

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Con respecto al futuro, hay hermanos que tienen miedo sobre lo que sucederá cuando no estén sus padres. ¿Conviene hablar con ellos de una forma abierta sobre este escenario si ellos no se atreven a plantearlo?

Sí y no. A veces nos adelantamos más de lo necesario. La vida da muchas vueltas y el futuro es complejo, y no siempre ayuda poner el foco demasiado pronto en escenarios que aún no han llegado.

Aquí lo importante es no perder de vista el presente y, sobre todo, el proyecto de vida del hermano. Hay casos de hermanos donde empiezan a tomar decisiones condicionadas por esta realidad: no irse a estudiar fuera, renunciar a ciertas experiencias o dejar de priorizarse por lo que pueda pasar en casa. Y esto sí es algo que conviene cuidar. Más que trasladarles el peso del futuro, lo fundamental es que vivan su vida, tomen sus propias decisiones y construyan su vida sin sentirse responsables de lo que pueda pasar, aunque sea algo que siempre esté de alguna manera presente. Eso no significa evitar el tema, sino abordarlo con la realidad que toca, sin generar una carga que no les corresponde todavía.

El futuro, a veces, cuesta más trabajarlo con los padres que con los hermanos. Cada familiar vive su proceso.

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Como hermano de una persona con discapacidad, ¿cuáles han sido tus aprendizajes en estos años que pueden compartirse con otras personas en la misma situación?

Como hermano de una persona con discapacidad, uno de los mayores aprendizajes ha sido entender que no siempre sabemos qué hacer con lo que sentimos… y que eso está bien. Hay emociones difíciles: miedo, vergüenza, enfado, culpa… y no siempre sabemos qué hacer con ellas. Lo importante no es tener todas las respuestas, sino que esas emociones no se queden dentro, que no se enquisten. Por eso es importante tener un espacio donde poder expresarnos, sentirnos validados y escuchados. Para mí, un indicador de alarma sería cuando esas emociones nos alejan de nuestros hermanos. 

Pero también es importante nombrar todo lo demás. Porque no todo es difícil. Hay momentos muy bonitos: reír juntos, jugar, sentirse orgulloso, aprender el uno del otro o echarnos de menos si vivimos fuera de casa… 

En mi caso, esta realidad ha atravesado mi vida de muchas formas. No sería quien soy hoy si el síndrome 22q11.2 no hubiese llegado a mi familia. Probablemente no habrían nacido mis viñetas de @occimorons, ni mi forma de entender la salud mental, ni mi sensibilidad hacia temas como el acoso escolar o la importancia del buen trato, cuando voy a los institutos a dar charlas.