El Colegio Mayor Juan XXIII Roncalli de Madrid acogió este martes un coloquio conmemorativo dedicado a la figura del profesor Jérôme Lejeune, coincidiendo con el centenario de su nacimiento. Organizado por la Fundación Jérôme Lejeune España, el encuentro reunió a más de un centenar de asistentes para reflexionar sobre la vigencia del legado científico, médico y humano de quien es considerado uno de los padres de la genética moderna.
Bajo el título 100 años de Jérôme Lejeune. Una mirada universal, el acto contó con la participación del filósofo y escritor francés Fabrice Hadjadj, padre de un hijo con síndrome de Down; Jean-Marie Le Méné, presidente del Grupo Internacional Jérôme Lejeune y yerno del científico francés y el comunicador José Martín Aguado, encargado de moderar la conversación.
La presencia de una de las hijas de Jérôme Lejeune entre el público aportó además una dimensión especialmente familiar a un homenaje que quiso, según señalaron los organizadores, “traer al presente una biografía admirable y utilizar su mirada para hacer del mundo un lugar mejor”.
© Irene Fernández de PeredaEl médico que cambió la historia de la genética
La figura de Jérôme Lejeune ocupa un lugar destacado en la historia de la medicina. En 1958 descubrió que el síndrome de Down estaba causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, identificando por primera vez el origen genético de esta condición. Aquel hallazgo revolucionó la genética médica y permitió comprender una realidad que hasta entonces permanecía envuelta en prejuicios y desconocimiento.
Durante el coloquio, Jean-Marie Le Méné recordó el contexto de aquella época. Explicó que en los años cincuenta las personas con síndrome de Down eran frecuentemente etiquetadas con términos peyorativos y consideradas el resultado de una supuesta degeneración racial. El descubrimiento de Lejeune demostró que se trataba de una anomalía genética que no se heredaba y abrió la puerta a una comprensión científica más rigurosa.
Pero, según destacó Le Méné, el genetista francés nunca se conformó con la mera investigación. “Pensaba que tenía que hacer algo por ellos”, recordó. Su objetivo era que los niños con trisomía 21 pudieran ir al colegio, desarrollar sus capacidades y participar plenamente en la sociedad. No buscaba únicamente describir una enfermedad, sino mejorar la vida de quienes la padecían.
La juventud como actitud ante la vida
Uno de los momentos más destacados de la tarde fue la intervención de Fabrice Hadjadj, que ofreció una reflexión profundamente humana sobre la personalidad de Lejeune. Basándose en su reciente obra dedicada al científico, el filósofo francés presentó a Lejeune no solo como un gran investigador, sino como un hombre marcado por tres dimensiones inseparables. Su vocación médica, su amistad con las personas con síndrome de Down y su fe.
© Irene Fernandez de PeredaHadjadj evocó la juventud permanente que caracterizó al genetista francés. Más que permanecer joven, explicó, Lejeune aspiraba a conservar una capacidad constante de asombro y renovación. Esa actitud se reflejaba tanto en su trabajo científico como en su relación con los pacientes.
El filósofo recordó también la dimensión trágica de la trayectoria de Lejeune. El descubrimiento que él esperaba que sirviera para curar y acompañar a las personas con síndrome de Down terminó siendo utilizado para desarrollar técnicas de diagnóstico prenatal que, en muchos casos, desembocaban en la eliminación de los fetos diagnosticados con trisomía 21. Hadjadj describió esta paradoja como uno de los mayores sufrimientos personales del científico francés.
Una reflexión sobre la dignidad humana
Más allá de los aspectos científicos, el coloquio giró en torno a la dignidad de toda vida humana, especialmente de las personas más vulnerables.
Hadjadj advirtió sobre lo que denominó el Paradigma tecnocrático, una forma de mirar la realidad centrada exclusivamente en la eficiencia, la eliminación de problemas y la optimización de la existencia. Frente a esa mentalidad, defendió el valor de la fragilidad humana y cuestionó una cultura que tiende a considerar las limitaciones como defectos que deben ser corregidos o eliminados.
También compartió una experiencia personal que aportó un tono especialmente emotivo a su intervención. El escritor explicó que tuvo una hermana con síndrome de Down que falleció a los cuatro meses de vida y habló asimismo de su experiencia como padre de un hijo con trisomía 21. Desde esa vivencia afirmó que la vida de las personas con síndrome de Down también puede ser plena y feliz.
La misión de la Fundación en España
La jornada sirvió también para dar a conocer el trabajo que desarrolla actualmente la Fundación Jérôme Lejeune. Creada en Francia en 1995 tras la muerte del científico, la institución mantiene viva su herencia a través de tres grandes áreas de actuación. La investigación biomédica, la atención médica especializada y la formación en bioética. La fundación destina más de cuatro millones de euros anuales a investigación y cuenta con una amplia red internacional de centros médicos y proyectos científicos.
En España, donde está presente desde 2015, la labor de la fundación ha experimentado un notable crecimiento. En 2023 abrió en Madrid el primer Instituto Médico Jérôme Lejeune del país, especializado en la atención integral de personas con discapacidad intelectual de origen genético y sus familias. El centro ofrece seguimiento médico multidisciplinar y personalizado, con consultas que abordan tanto los aspectos clínicos como el bienestar emocional y social de los pacientes. Además, la fundación impulsa programas de investigación, formación para profesionales y familias y actividades de divulgación bioética a través de la Cátedra Internacional de Bioética Jérôme Lejeune.
Cien años después del nacimiento de Jérôme Lejeune, su legado continúa generando preguntas y respuestas en torno a la medicina, la discapacidad y la dignidad humana. Una herencia científica y ética que, según coincidieron los participantes del coloquio, mantiene hoy una sorprendente actualidad.
