La reina Letizia se encuentra en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una de las causas con las que más implicada está desde hace 15 años con los pacientes, muchos de ellos niños, y sus familias. Con motivo del Día Mundial de estas patologías, doña Letizia ha presidido el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra cada año. En esta ocasión, la campaña lleva el título Porque cada pERsona importa, con la que se busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios.
© GTRESA su llegada, doña Letizia, quien vestía un traje color verde y una blusa, ha sido sorprendida con dos castelloneras que han bailado antes de que accediera al Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón, donde ha tenido lugar el acto.
© GTRESLa Reina ha sido la responsable de arrancar el acto con un discurso donde ha contado la historia de Elena, una niña de Asturias a la que conoció cuando ella estaba en silla de ruedas y que fue diagnosticada con el síndrome de Sanfilippo, un trastorno metabólico incurable de origen genético muy poco frecuente que hace que el cuerpo no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono, lo que se traduce en graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso. La Reina también ha contado que en muchas ocasiones, cuando los padres ven en sus niños que algo no va bien "empieza un peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico", como le ocurrió a Marta, la madre de esta chica que finalmente murió a los 21 años.
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© GTRESFEDER pone especial atención y reivindica la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías con las que se estima conviven 3,4 millones de personas en España, sus familias y quienes están en busca de diagnóstico. Pero también pone la mirada en quienes las investigan, tratan, cuidan, acompañan... es decir, todo el ecosistema que gira en torno a estas enfermedades.
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© GTRESEstas desigualdades impactan en el presente de las personas con enfermedades raras, unos 3,4 millones de personas, en busca de diagnóstico, sus familias y sus cuidadores. Personas que viven desde el primer momento con miles de interrogantes sobre los aspectos sanitarios, pero también sociales, educativos, laborales o económicos que rodean la enfermedad.
