“¿Qué te pasa en la cara? Es la última vez que respondo a esta pregunta”. Así comenzaba el vídeo publicado por Inma Franco en sus redes sociales y que, en cuestión de unos días, se hizo viral. “A mi cara, lo único que le ha pasado es que ha pasado por muchas operaciones”. Y es que esta influencer extremeña de 21 años padece lo que se conoce como síndrome de Saethre-Chotzen, una enfermedad rara que le ha obligado a pasar por quirófano varias veces para realizarse operaciones faciales, dejándole secuelas y unos cambios físicos que le han hecho sufrir bullying varios años.

Para algunos de sus compañeros su rostro era diferente y, por eso, la acosaron. Muchas personas se rieron de ella, le hicieron creer que era un estorbo e, incluso, la calificaron de monstruo. Durante un tiempo, se lo repitieron tanto, que asegura se lo creyó de verdad; el problema era ella. Sin embargo, un día empezó a luchar contra los prejuicios, decidió valorarse y, debido a la falta de amigos, decidió abrir un canal de YouTube para mostrarse tal como es. Desde entonces, no ha hecho más que ganar seguidores y ha publicado un libro, Acéptate. Mi libro contra el acoso (Plan B). Con ella hemos querido hablar sobre su enfermedad, las trabas que ha encontrado en su día a día por ella, sus dificultades en el colegio y cómo es de importante valorarse.

Síndrome de Saethre-Chotzen, ¿qué es?

Antes de preguntarle a Inma Franco por esta enfermedad, hay que saber que este síndrome, también llamado acrocefalosindactilia tipo III (ACES III), es una enfermedad rara congénita de origen genético que se transmite de padres a hijos según un patrón autosómico dominante. Su primera descripción fue realizada en los años 30 por el neurólogo noruego Haakon Saethre y el psiquiatra alemán Fritz Chotzen, de ahí, su nombre. A veces, sus síntomas son tan leves que pasan inadvertidos y no son diagnosticados. Sus principales manifestaciones son:

• Anomalías en la forma del cráneo, producidas por un cierre prematuro de las suturas craneales.
• Asimetrías en la cara, como unas orejas pequeñas.
• Malformaciones en los dedos gordos de los pies y en la forma de los demás dedos.
• Posible estrabismo.
• Y, aunque la capacidad intelectual, por lo general, es normal, puede haber ocasiones en las que exista un ligero retraso mental.

Inma, ¿qué es o ha sido lo más difícil para ti en tu día a día?

Yo, en realidad, siento que no hay muchas dificultades y que la enfermedad, como tal, no es muy grave. Es cierto que no a todo el mundo le afecta por igual. En mi familia, por ejemplo, solo he tenido que operarme yo. Es una enfermedad que afecta a los huesos craneales y lo que a mí me ocasionó fue que, con tan solo tres meses, se me cerró el hueso de la fontanela, el cual debería cerrarse en condiciones normales pasado el año de edad.

Pero no a todo el mundo le pasa lo mismo, hay gente que simplemente lo tiene y ya está o como a mí, que me afectó a los huesos craneales, pero que luego no me afectó ni al desarrollo intelectual ni he necesitado estar medicada. Lo único que, al abrirme de oreja a oreja cuando era muy pequeña (mi primera operación fue a los 7 meses), me han quedado pequeñas secuales que han tenido que ir corrigiendo con sucesivas operaciones. Quitando esta parte, ya no me afecta en mi día a día, salvo que, a veces, la gente es muy cruel y por verte un poco diferente ya piensa que tienes una enfermedad y que tu cara es demasiado rara.

¿Cómo lidiabas con esa ‘rareza’, con esos pensamientos de la gente?

Cuando era pequeña, esas secuelas o defectos que tenía eran más notorios. Pero era pequeña, apenas me importaba cómo me veía físicamente. Los problemas, en realidad, vinieron en la adolescencia, cuando esos defectos ya estaban casi corregidos. Me tocó aguantar ver cómo se reían de mí, murmuraban a mis espaldas y me señalaban con el dedo, directamente. Aún así, les quise quitar importancia y hacerme creer que estaban equivocados. Pero la realidad es que me ha costado varios años superarlo todo. Ahora puedo decir que sí, que estaban equivocados y que verte diferente al resto no quiere decir nada, pero entonces, costaba.

El apoyo familiar estuvo seguro, pero ¿en el colegio encontraste apoyo?

En el instituto no, no encontré apoyo. El primer año sí que me ayudaron, ya que fue la primera y última vez que fui a quejarme de un problema. Un chico se estaba riendo de mí y me estaba diciendo cosas realmente molestas. Fui a quejarme y sí que me ayudaron, pero fue la única vez. Cuando estuve sufriendo acoso, me dejaron sola e, incluso, ellos mismos permitían que siguiese pasando. Tanto las orientadoras como el jefe de estudios y los profesores, casi todos, se pusieron en mi contra.

¿Qué tipo de acoso sufrías?

Fue más bien un acoso psicológico. Yo siempre digo que sufrí acoso dos veces, porque hubo un año de parón. La segunda vez fue peor. Pasó todo muy rápido. En un principio, parecía que todo estaba bien, pero de la noche a la mañana, empezaron las miradas, los comentarios y, poco a poco, la gente que se sentaba a mi lado comenzó a cambiar de sitio. Llegó un punto en el que estaba completamente sola. Había un chico que estaba sentado delante mío y lo único que hacía era tirarme todos los apuntes al suelo cuando el profesor estaba escribiendo en la pizarra; me tocaba levantarme y ver cómo, cada día, la escena se repetía una y otra vez y todos se reían.

Me tocó aguantar, por ejemplo, cómo una profesora le dijo a toda la clase que si no se callaban les iban a sentar con quien no querían, dando por hecho que era yo, por supuesto, era la única que estaba sola en la esquina de la clase. Me tocó soportar cómo las orientadoras me decían que “el problema era yo, que no importaba cuántas veces me cambiase de instituto, pueblo o ciudad, que yo siempre iba a tener problemas”. Con todo esto, me llegaron a agotar tanto psicológicamente que me creí eso de que yo era un problema en la vida y que no tenía sentido seguir adelante.

Después de esto que nos cuentas, llegar a aceptarse, al punto al que estás ahora, ¿fue un proceso realmente difícil, verdad?

Mucho. Cuando mejor estaba siempre me pasaba algo que me hacía volver a caer. Siempre me he querido mostrar al mundo como una persona feliz y fuerte, pero solo mostraba esa parte que todos querían ver. Soy una persona a la cual no le gusta contar sus problemas para no molestar a quienes me quieren. Y eso ha sido un error, lo veo ahora, ya que siempre me lo guardo todo y, hasta que no llega un punto donde ya no puedo más, no digo nada.

Me ha llevado mucho tiempo saber aceptarme, he tenido muchos problemas y no hay nada de malo en contarlo. Al contrario, eso ayuda mucho. Ahora estoy en un punto de mi vida donde me siento bien conmigo misma, intento mostrar quién soy, cómo soy y, sobre todo, no esconder los sentimientos. Poco a poco, me voy aceptando más y me va gustando más lo que veo en el espejo.

Pasar por tantas operaciones, además, te habrá hecho más fuerte.

Pasar por esas operaciones ha sido un poco duro, la verdad, sobre todo, a medida que iba creciendo. Cuando eres pequeña, apenas te enteras de lo que ocurre, y lo que más duro te parece son las horas después de las operaciones. Pero, a medida que creces, eres más consciente de las cosas y, al menos yo, tenía más miedo. La recuperación puede ser lo más difícil. Para llegar a donde estoy ahora, han pasado tantas cosas... Pero no me arrepiento. Aunque de pequeña no le veía nunca el fin a esto, ahora solo me queda un recuerdo de la infancia y la adolescencia.

Abrir tu canal de Youtube, ¿te ha ayudado en todo esto?

Sí, ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Me ha ayudado mucho a crecer, pero a crecer como persona. Me ha ayudado a encontrarme.

Y el libro que has publicado este verano, ¿por qué?

El verano pasado subí un vídeo a TikTok respondiendo a una pregunta: ¿Qué me pasa en la cara? Sin saberlo, se hizo viral. Lo filtraron en Twitter, Instagram y muchos medios de comunicación se interesaron por él. Desde la publicación de ese vídeo, donde en un minuto resumo las operaciones por las que he pasado y el acoso que he sufrido, muchas personas me hablaron para decirme que, en cierto modo, se sentían identificados. Algunos, incluso, me contaron su historia. Me sentí muy feliz al ver, cómo sin saberlo, estaba ayudando a las personas.

Por otra parte, a mí me ha gustado siempre escribir. Por lo que publicar un libro era un sueño que tenía desde pequeña. Al ver el éxito del vídeo, se me ocurrió la idea de plasmar mi historia en páginas escritas con el objetivo de ayudar a las personas. Al principio, le comenté la idea a mi padre y se quedó en el aire. Una semana después me llamó una editorial para explicarme la idea que yo había pensado justo una semana antes. Dije que sí, sin pensármelo.

El objetivo de este libro es, a través de mi experiencia, poder ayudar a todas aquellas personas que hayan pasado o estén pasando por una situación similar. Siento que mi libro lleva un mensaje muy importante, que es el saber aceptarse uno tal como es.