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Aunque es bastante habitual que se diagnostique en la infancia, lo cierto es que también nos encontramos con multitud de casos de personas con síndrome de Asperger que han conocido su diagnóstico en la edad adulta. Estamos ante un trastorno (que no una enfermedad) que se engloba dentro del espectro autista (TEA). El empresario Elon Musk o la activista climática Greta Thumberg lo tienen, y cómo no pensar también en los papeles de Sheldon Cooper de The Big Bang Theory o Shaun Murphy de The Good Doctor, interpretando a personajes con este síndrome que provoca, sobre todo, dificultad para la interacción social, rutinas y conductas repetitivas en quienes lo padecen. Sobre esta realidad hemos querido hablar con José Antonio Peral Parrado, psicólogo clínico y sanitario y miembro de la Dirección Técnica de la Confederación Asperger España (CONFAE).
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Hace no mucho tiempo hablábamos con una persona diagnosticada con TEA con 40 años cumplidos, ¿es algo que también puede suceder en el caso del Síndrome de Asperger?
Todavía más. Nuestra entidad dispone de un servicio público, telefónico y por correo electrónico, de atención al público en general. Al menos un 25% de las demandas que nos llegan son de personas adultas. Cuando derivas a diagnóstico, muchas de ellas comprueban que lo son.
Esto puede suceder por varias razones, incluyendo la falta de conocimiento sobre el Asperger en el pasado y también a la capacidad de algunas personas para desarrollar estrategias de afrontamiento que enmascaran sus dificultades. Existe tal variedad de perfiles en el Asperger que muchos no encajan en los esquemas típicos y, por múltiples factores, se escapan de un diagnóstico temprano. Por ejemplo, sabemos que el diagnóstico del síndrome de Asperger en niñas, adolescentes y mujeres se está produciendo de manera tardía.
Por lo tanto, aunque hoy es más común que el Síndrome de Asperger se diagnostique en la infancia, hay muchos casos en los que las personas reciben un diagnóstico en la edad adulta.
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¿Cuáles son las señales que nos pueden ayudar a detectar el Síndrome de Asperger en la edad adulta?
Los elementos técnicos son similares en todas las valoraciones diagnósticas, aunque en el caso de los adultos complejiza la obtención de patrones consistentes de conducta en la infancia por la lejanía temporal. Básicamente, se analizan los siguientes aspectos:
- Diferencias conductuales en la interacción social o relaciones sociales diferentes: las personas Asperger suelen tener problemas para interactuar con los demás y pueden tener una vida social limitada debido a su discapacidad social.
- Empatía: pueden tener dificultades para ponerse en el lugar de otros y sentir empatía, así como para interpretar el estado mental de los demás a partir de su comportamiento o palabras.
- Dificultad para entender el mundo que les rodea y las emociones de los demás: es común que les cueste comprender por qué los demás actúan como lo hacen.
- Problemas para interpretar gestos, miradas y elementos simbólicos: son profundamente literales y tienen problemas para comprender el lenguaje en sentido figurado.
- Patrones de comportamiento e intereses restringidos o rígidos: este síndrome se caracteriza por la existencia de patrones de comportamiento e intereses restringidos, restrictivos e inflexibles.
Una vez que se confirma el diagnóstico, ¿las personas sienten cierto alivio, al saber lo que les pasa realmente?
Depende de la persona, de sus expectativas previas y del ciclo vital en el que se encuentre cuando recibe el diagnóstico. Algunas personas sienten alivio después de recibir una valoración diagnóstica de Asperger porque finalmente encuentran una explicación para las dificultades que han experimentado a lo largo de toda su vida. Sin embargo, otras pueden sentirse abrumadas o confundidas. En cualquier caso, un diagnóstico es solo una parte de la identidad de cada uno de nosotros y no define, ni de lejos, lo que somos.
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¿Cuáles son las principales dificultades a las que se puede enfrentar una persona adulta con este diagnóstico?
Las habituales, aunque no la únicas, serían dificultades para relacionarse y comunicarse con otras personas, conductas más rígidas y repetitivas, desarrollar en exceso los temas que les gustan sin tener en cuenta su contexto o la valoración de los demás y ser poco amigos de los cambios bruscos o que no pueden anticipar en sus planes o circunstancias.
La Confederación Asperger España, junto a nuestras entidades autonómicas y provinciales, estamos dedicando muchos esfuerzos a su inclusión laboral que es uno de los caballos de batalla más importantes que sufre el colectivo Asperger con un nivel de desempleo enorme.
Como vemos, las relaciones sociales son su principal caballo de batalla.
Efectivamente. Las características principales en la forma de procesar la información del colectivo Asperger determina que las mayores dificultades se encuentran en las relaciones personales y en la comunicación con las demás personas. Por eso, lo definimos como discapacidad social. Además, al no existir ningún signo externo que lo identifique es habitual que también se le asigne la denominación síndrome invisible.
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¿Cómo debe abordarse el síndrome de Asperger en la edad adulta?
Un abordaje exitoso debe ser absolutamente individual. No hay dos casos iguales. El apoyo que ofrecemos depende de la situación, de las fortalezas, las expectativas y las necesidades de cada uno. Hay personas que necesitan transitar con éxito la búsqueda de empleo, otras desean mejorar sus relaciones en el ámbito del ocio y tiempo libre. Todas expresan su deseo de sentirse acompañadas, aceptadas y comprendidas.
En cualquier caso, las herramientas e instrumentos que se utilicen en ese proceso de acompañamiento, además de individualizarse, deben estar basadas en la evidencia científica que hemos ido acumulando durante estos años y que han demostrado su eficacia respecto a los objetivos que se persiguen.
¿Es complicado el día a día de una persona que padece este síndrome en este mundo de locos, en el que el estrés nos arrastra a todos?
Sin duda. En un mundo cada vez más complejo e individualista, donde todo avanza a gran velocidad, nuestro colectivo tiene que enfrentarse a diversas vicisitudes en su vida diaria. Podríamos destacar:
- Socialización: Las personas Asperger suelen tener problemas para interactuar presencialmente con los demás lo que limita o puede limitar su vida social. No les resulta fácil interpretar gestos, miradas y elementos simbólicos, y al ser literales en sus enunciados y comprensión, no resulta sencilla la comprensión del lenguaje en sentido figurado.
- Comunicación: Pueden tener complicaciones para entender y expresar sus propias emociones y para entender el estado mental de los demás a partir de su comportamiento, actitudes o palabras.
- Hipersensibilidad a estímulos ambientales: Algunas personas Asperger pueden ser hipersensibles a ciertos estímulos ambientales sobre todo lumínicos, acústicos y olfativos.
- Estados de ansiedad y angustia: La ansiedad es una constante en la mayoría de las personas Asperger. La sensación de no saber qué esperar y el miedo a que las cosas no se den como de costumbre, a que su rutina se vea alterada, son generadores de ansiedad. De igual manera, emplean una enorme cantidad de energía en enmascarar su condición por lo que viven permanentes estados de agotamiento.
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¿Qué recomienda a una persona que tiene que convivir o trabajar con una persona que tiene síndrome de Asperger?
Aprender a conocerles y dejarse sorprender por las muchas cualidades positivas que tienen. Disfrutar del descubrimiento de la diversidad y ser pacientes en ese proceso de descubrimiento. Es importante saber que son personas muy pegadas a rutinas y normas, por lo que anticiparles cualquier cambio que pueda producirse será positivo para todos. De igual manera, será de utilidad evitar usar palabras o conceptos complejos optando siempre por un lenguaje sencillo, claro y directo.
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¿Cuáles piensa que son las principales falsas creencias sobre el Síndrome de Asperger?
Aunque algunas personas Asperger pueden tener altas capacidades, buena memoria o capacidad para centrarse en los detalles de las cosas, son una minoría. Existen muchos mitos alrededor del colectivo y conceptos erróneos. Por ejemplo, que se identifica en la niñez y desaparece en la vida adulta, cuando es una condición que nos acompaña toda la vida.
También se dice que son personas que no quieren relacionarse o no desean tener amigos, cuando la realidad es que no saben cómo hacerlo o se aíslan como defensa aprendida para evitar volver a sufrir producto de sus malas experiencias.
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