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Han pasado ya más de 40 años desde que una nueva palabra relacionada con la medicina comenzaba a pronunciarse: sida Corría el año 1981 cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos informaban de cinco casos de neumonía por Penumocystis carinni, un hongo patógeno que puede llevar a causar infección pulmonar en pacientes con un sistema inmunitario débil. Coincidía el perfil de los infectados: cinco varones homosexuales jóvenes y sanos residentes en Los Ángeles. Fue entonces cuando entró en nuestras vidas el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida en la actualidad internacional, situándose como una grave amenaza para la población mundial.
Estábamos ante un problema, eso sí, de carácter desconocido y tocaba hacer una labor de concienciación para dar a conocer la enfermedad y prevenir el contagio del virus para prevenir el sida. La sociedad, además, veía cómo fallecían personajes conocidos a causa de la enfermedad. Fue el caso del mítico cantante de Queen Freddy Mercury o de los actores de Hollywood Rock Hudson y Anthony Perkins.
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Una enfermedad marcada por el estigma y el miedo
Si algo ha marcado estas décadas de lucha contra el sida ha sido el intento por conseguir acabar con el miedo a contraer una enfermedad marcada por el estigma social. Los afectados han tenido que afrontar los prejuicios ajenos sobre todo lo relacionado con la enfermedad. Por eso se ha tenido que desarrollar una gran labor de concienciación social. En este punto, y según señalan desde Clínicas Origen se puede luchar contra ellos desde los valores de aceptación, responsabilidad y autocuidado. La terapia psicológica para las personas diagnosticadas con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana resulta fundamental desde el momento en el que conocen su situación.
“A pesar de los grandes avances médicos y científicos, el VIH sigue siendo una infección que conlleva un gran estigma social, lo que hace que muchas personas a día de hoy siguen sin hablar de ello por miedo al rechazo social. Hoy en día, muchas personas con VIH manifiestan tener miedo de que se puedan enterar en su trabajo o en su familia y piensan que sus planes de tener pareja o formar una familia pueden verse truncados por el diagnóstico positivo de VIH”, nos explica por su parte Oliver Marcos, secretario general de Cesida.
“Está claro que se está avanzando mucho con respecto a la sensibilización y la erradicación del estigma asociado al VIH. Los últimos estudios realizados demuestran que la percepción de la sociedad hacia el VIH es cada vez de menor rechazo, pero sigue existiendo un porcentaje de personas que no quieren tener contacto con personas con VIH en varios contextos y mucha desinformación al respecto. Todo ello permite que ideas del pasado se lleven a la actualidad y no se tengan en cuenta los avances médicos y científicos de las últimas décadas”, añade el portavoz de dicha Coordinadora estatal de VIH y sida.
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La opción de mantener la enfermedad oculta
Por este motivo, no eran pocos los afectados que se planteaban si hacer pública su situación médica entre sus allegados. “El contarlo en el entorno cercano tiene el beneficio de conseguir apoyo directo, así como sentir que no engaña o se oculta información a las personas que uno quiere, lo que también deriva en aceptación de uno mismo”, cuenta Pilar Conde, que apunta que el diagnóstico de cualquier enfermedad es una carga emocional y psicológica para los afectados y en este caso aún se debe luchar contra la falta de información sobre la manera de transmitir el virus. La experta explica que hay otro punto importante, y es que explicando que se tiene el virus se ayuda, como decíamos, a la desestigmatización, pero también a la prevención, necesaria contra el SIDA y contra otras enfermedades de transmisión sexual.
En opinión del portavoz de Cesida, cada persona lo vive de una manera diferente, pero muy pocas personas con VIH se sienten cómodas hablando de ello en voz alta. “La gran mayoría de la población española afirma no conocer a otras personas con VIH en su entorno, lo que pone de manifiesto que aún sigue siendo necesario un proceso de normalización de la infección. Por ello, proyectos como el Pride Positivo organizado por Cesida son tan importantes y ponen en el centro a las personas con VIH, mostrando la visibilidad como un proceso natural de aceptación y no como un proceso traumático”, nos cuenta.
Fases desde el diagnóstico
No podemos perder de vista que un diagnóstico de VIH es un proceso muy complicado, a la vez que muy personal ya que el punto de partida es diferente en cada situación. “Afrontar un diagnóstico crónico de salud implica pasar por un proceso de duelo y aceptación de la enfermedad. Además, si esa patología médica tiene asociado un estigma social que implica rechazo, el proceso se hace aún más complicado por miedo a que otras personas puedan enterarse y alejarse de la persona que ha recibido el diagnóstico. Y, en muchos casos, otras realidades como el género, los procesos migratorios, el consumo de sustancias, la sexualidad y la diversidad; se suman al estigma del VIH y suponen barreras muy fuertes a la hora de que la propia persona diagnosticada decida cuidarse”, detalla el experto de Cesida.
Por su parte, tal y como nos explica Pilar Conde, directora técnica de Clínicas Origen, una vez que se confirma el diagnóstico, el paciente con VIH pasa por varias fases: la primera es el inevitable shock inicial, para pasar después por la negación, pasando por el miedo, la tristeza, el enfado y hasta la culpa. La aceptación saludable de esta circunstancia es el último estadio, una vez, recuerda también la experta, que contraer el virus hoy ni significa desarrollar SIDA, ni, por lo tanto, enfermar gravemente y morir.
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Buscar apoyo psicológico
El apoyo psicológico en una persona con VIH es fundamental. Así nos lo confirma el experto. “En los primeros momentos tras el diagnóstico, se pone de manifiesto la importancia de ello para así eliminar falsas creencias y asimilar la nueva situación de salud. Pero, en general, las personas con VIH, independientemente de sus años de diagnóstico, muestran tasas más elevadas que la población general de problemas de salud mental como ansiedad o depresión, teniendo esto una relación muy estrecha con el estigma social y el proceso de ocultamiento social que supone la infección para muchas personas”, constata.
¿De qué forma se puede ayudar a un paciente recién diagnosticado? Tal y como nos explica Oliver Marcos, las necesidades que pueda tener una persona con VIH son muy particulares. “Ante una situación así, escuchar a la persona diagnosticada, validar sus emociones, mostrar apoyo en todo el proceso y acompañarle es una gran ayuda del entorno. Mostrar que no existen motivos para alejarse, que sigue siendo la misma persona que ha sido siempre y que va a contar con su entorno ayuda mucho durante todo el proceso. Y participar de la respuesta al VIH, porque es de especial importancia entender que no solo las personas con VIH y su entorno deben implicarse en ello, sino que la respuesta al VIH sigue siendo una cuestión de derechos humanos. Por lo tanto, como sociedad, todo en nuestro conjunto debemos aportar para que el estigma y la discriminación desaparezcan y las estrategias preventivas tengan plena eficacia, llegando a todas las personas que lo necesiten”, nos cuenta.
El papel de las asociaciones de pacientes
Además del apoyo psicológico en cada caso particular, cobran gran relevancia las asociaciones de pacientes. “Las asociaciones de pacientes y la respuesta comunitaria al VIH tienen un papel fundamental en todo esto. Los grandes avances médicos y científicos han permitido que hoy en día la infección por VIH se cronifique, garantice una buena calidad de vida a la persona diagnosticada y un acceso al tratamiento para prácticamente todas las personas diagnosticadas. En cambio, las asociaciones de pacientes siguen cumpliendo ese papel de adaptar todos esos recursos a las necesidades de cada persona y acercar toda esa información a los lugares donde se encuentran las poblaciones en mayor riesgo de adquirir la infección”, nos cuenta, y añade que la respuesta al VIH siempre ha estado liderada por la propia comunidad de personas con VIH y las asociaciones siguen teniendo un papel fundamental en las políticas que se hagan al respecto.
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