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La Navidad es una época marcada por emociones intensas, por una conjunción de estímulos que superan, nos atrevemos a decir, a los de cualquier otra fecha del año. Y esto puede suponer un problema para las personas diagnosticadas con un trastorno del espectro autista. Los cambios en las rutinas, las celebraciones con mucha gente, los planes que se multiplican... Todo ello puede llegar a afectarles, tal y como nos cuenta en primera persona Sara Codina, autora del libro Neurodivina y punto, publicado por Lunwerg Editores, donde relata lo que significa ser autista para una mujer y descubrirlo en la edad adulta. Hemos hablado con ella sobre cómo afronta estas fiestas una persona autista.
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¿Qué supone la llegada de unas fechas cuajadas de compromisos sociales para una persona adulta con autismo?
Ansiedad. Confieso que cuando se acercan estas fechas estoy irritable, por no decir que estoy muy gruñona. Me siento como El Grinch y no es algo que me guste pero tampoco puedo evitarlo. Esta época supone un cúmulo de interacciones sociales, multitudes por la calle y en las tiendas, ruidos, luces... ¡Todo mal!
Es una época de emociones intensas, ¿cuáles son las que relacionas con la Navidad en tu caso?
¡Ay! Esta pregunta es difícil teniendo en cuenta mis dificultades para identificar mis emociones. Pero lo que sí tengo claro es que es una combinación de emociones muy intensa y removedor.
Creo que la emoción que predomina en estas fechas es la tristeza, de la mano de la frustración. Supongo que no lograr sentir esa alegría e, incluso, euforia desatada que veo en los demás, me frustra y esto me pone triste. Por no hablar del agotamiento que suponen tantos estímulos.
¿Han variado esos sentimientos, esa forma de afrontar la Navidad desde la infancia hasta la edad adulta, cuando ya contabas con un diagnóstico?
En mi caso, mi abuela (mi persona especial) vivía con mucha ilusión estas fechas y reconozco que de niña lograba contagiarme parte de esa ilusión. Pero también tengo que reconocer que esa ansiedad también estaba allí por todo lo que conllevaba. Es que, sin ir más lejos, imagina lo que supone algo tan “sencillo” como una cabalgata de Reyes para una niña autista que le sobrepasan los sitios con tanta gente junta, ruidos y esperas (ojo con eso y la angustia que me generan las esperas); o el “no saber” qué te iban a traer los Reyes Magos y que luego, como suele pasar en esto, no tuviera nada que ver con mis expectativas. Uf... la gestión de las expectativas no cumplidas es el fin del mundo en mi cabezota. Además, a veces al recibir los regalos mi reacción no es como los demás esperan. A veces recibo regalos que me encantan y mi reacción es algo así como "cero", lo llevo por dentro, o tardo horas (y días) en procesar la emoción que siento por haber recibido ese regalo tan deseado; y si intento forzar la "reacción esperada" es posible que quede un poco sobreactuada, la verdad.
Desde que tengo el diagnóstico, por lo menos soy más consciente de qué suponen para mí estas fechas y las consecuencias que conllevan.
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Son momentos en los que puede haber mucho ruido o mucha gente hablando a la vez, ¿es esta una situación difícil de gestionar?
Sí, lo es. A menudo entro en mutismo, puedo estar horas callada y comunicarme, como máximo, sólo con algunos sonidos y monosílabos; y suelo desconectar. No es que yo elija dejar de hablar, o desconectar, son estrategias que mi cerebro ha ido incorporando en mi vida por pura supervivencia; para soportar de la mejor manera que puedo todo ese cúmulo de estímulos que me sobrepasan. Dejo de hablar porque 'simplemente' no me salen las palabras y 'desconecto' como suelo hacerlo cuando me encuentro en sitios con mucho bullicio.
Y te voy a decir que… ¡y menos mal! Porque si llego a colapsar soy consciente de que puedo decir cosas muy desagradables, de las que me podría arrepentir luego; o puedo marearme, tener una crisis de ansiedad, etc.
¡Ojo! Esto no significa que tener estas 'estrategias' me solucione la vida, eh. Para nada. Lo que hacen es evitar que colapse en público, pero no tengas ninguna duda de que cuando pase por la puerta de mi casa, mi lugar seguro, saldrá y pasará todo lo que he contenido. Y, una vez más, para los demás se quedará en eso de 'lo que no se ve, no existe'.
"Necesito anticipar cada detalle”, afirmabas en tu libro en relación a los eventos. ¿Es fundamental para ti que estén bien planificados?
Para mí es importante saber cosas como quiénes estarán, a qué hora terminará o me podré ir sin que nadie se enfade, qué habrá para comer, con quién estaré sentada... Tampoco pido nada del otro mundo, ¿no? Supongo que lo que pensaría cualquier persona sería 'pues si necesitas saber eso, pregúntalo' o 'bueno, esta información te la suelen dar de manera natural'. Mi respuesta es: no de la manera en la que yo la necesito.
Cuando preguntas estas cosas, sueles recibir respuestas con muchos 'supongo que' o 'como siempre' o cualquier tipo de respuesta poco concisa. Yo necesito información precisa y clara. Cuanta más información tenga, más fácil será afrontar una situación ya de por sí estresante para mí.
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Se rompe, casi con seguridad, nuestra rutina, ¿qué consejos da para sobrellevar esta situación?
Intento planificar todos los días e incluir momentos para poder 'hacer nada', si mis obligaciones me lo permiten, claro; así como reducir las gestiones e interacciones que no sean estrictamente necesarias. Hay que aprender a poner límites.
En esta planificación también es importante tener en cuenta las semanas posteriores para poder compensar esa resaca y agotamiento que me puede dejar esos días.
Ya lo anticipabas antes, puede llegar a ser un problema la sobreestimulación que se produce en estas fechas (sonidos, luces...), ¿verdad?
Sí, lo es. Si bien es cierto que se están haciendo cosas para mejorar la experiencia de las personas autistas, sobre todo los niños, en actividades concretas como espacios reservados en la cabalgata de reyes; me preocupa que estén apareciendo nuevas costumbres para estas fiestas como el uso de la pìrotecnia, que es bien sabido que a muchas personas autistas nos hace daño. A veces siento que en lugar de estar construyendo un entorno más fácil para todos, parece que estemos en el camino contrario.
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¿Qué cree que podemos hacer los demás para ayudar a las personas con TEA en estas fechas?
Escuchar, respetar y, ante la duda, preguntar y no cuestionar lo que alguien siente y cómo lo vive. Tener claro que, lo que para uno puede ser una tontería sin importancia, para otra persona puede ser algo que le haga daño, como pueden ser algunos ruidos. Quizás hay cosas que son difíciles de entender para quien no las vive de la misma manera, pero lo que sí es posible, y se debería hacer, es respetar.
¿Puede una persona autista vivir una feliz Navidad?
Sí. Incluso también habrá quien lo viva como un súper interés (eso a lo que llaman intereses restringidos) y lo disfrute como nadie. Lo importante creo que es poder crear entornos bonitos en los que no tenga que ser siempre la persona autista quien se adapte a absolutamente todo.
El objetivo debería ser una convivencia real en la que no se nos tenga que incluir en un mundo que nos pertenece de igual manera que a cualquier otra persona.
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