El cariñoso gesto de la Reina con Julia, una niña con síndrome de Rett

por hola.com

Julia es una niña asturiana de siete años que padece síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta mayoritariamente a niñas. Concretamente, a una de cada diez mil. Y este fin de semana ha conocido a los Reyes en Colombres, Pueblo Ejemplar 2015. "Se interesaron por los avances en la investigación y les estuvimos explicando lo que hacíamos. El síndrome de Rett es una enfermedad rara que en esta zona se conoce mucho por Julia pero hay que seguir trabajando. Para nosotros la visita de los Reyes supone un plus para seguir luchando", dijo la madre de Julia a La Nueva España.

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La Reina aceptó hace cinco años la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la condición de implicarse en su trabajo y aportar su imagen. "Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina", confesó durante la celebración del Día de las Enfermedades Raras.

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Julia no es la primera niña con una enfermedad rara que roba el corazón de la Reina. En 2012, cuando aún era princesa de Asturias, conoció a Lucas, un 'niño de cristal'. La actitud vivaracha del pequeño no dejó indiferente a doña Letizia. "Gracias por enseñarnos a todos lo que significa tener esperanza", le dijo.

La Reina está muy implicada en su labor y se muestra muy cariñosa con todas aquellas personas que padecen una enfermedad rara. Los padres de Julia le regalaron tres pulseras Rett decoradas con pequeñas coronas mientras que a don Felipe le obsequiaron con una camiseta.

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La Reina podría llegar a lucir estas pulseras en un acto oficial. A principios de año sorpendió en una audiencia con la pulsera de la Asociación por la Racionalización de los Horarios Españoles (ARHOE) y cuya leyenda completa es 'Ahora-Arhoe. Horarios Racionales Ya'. Don Felipe y Doña Letizia habían conocido días antes a los miembros de esta comisión nacional y no dudaron en dar voz a su mensaje: “Una profunda modificación de los horarios en España, que nos ayude a ser más felices, a tener más calidad de vida, y a ser más productivos y competitivos”.

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