La reina Letizia recuerda con emoción la historia de Marco, el niño al que conoció meses antes de que falleciese por una enfermedad rara
La esposa de don Felipe ha pronunciado un discurso en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia, en Santiago de Compostela
La reina Letizia se ha desplazado este jueves hasta Santiago de Compostela para presidir el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras
La reina ha saludado a algunos de los asistentes, entre ellos, a Fidela Mirón Torrente, vicepresidenta de la Asociacion Española de Porfiria, un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por un déficit de las enzimas que intervienen en la biosíntesis de la hemoglobina
El compromiso de la Reina con los afectos por patologías poco prevalentes y con sus familias es total
'Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado', ha finalizado su intervención
La reina ha querido recordar la emotiva historia de Marco, un niño leonés que tenía el síndrome de Schaaf-Yang, una enfermedad causada por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15
Durante la ceremonia, en la que ha estado presente la minsitra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda Valenzuela, y el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, se han entregado los premios FEDER 2023
La Reina ha sido la encargada de cerrar el acto, en el que ha dirigido unas palabras en gallego
Para doña Letizia estar en Santiago con motivo del día de las enfermedades raras 'es un regalo que agradezco siempre a todos los que formáis parte de FEDER'
Sobre Marco, la Reina ha dicho: 'Hace dos meses, su padre, Ricardo, me mandó un e-mail para decirme que Marco, después de cinco años polimedicado, con severa discapacidad intelectual, alimentado por sonda, con una traqueotomía, con todos los cuidados posibles y todo el amor del mundo, murió tranquilo junto a sus padres y sus hermanos'
El caso de Marco inspiró al servicio de pediatría del Hospital de León para poner en marcha la Unidad de Patologías Pediátricas Complejas