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Doña Letizia ha demostrado de la manera más gráfica posible su compromiso con las enfermedades raras, su apoyo a los pacientes y sus familias y ha visibilizado, una vez más, a este colectivo con un gesto que habla por sí solo. Durante una audiencia que se ha celebrado en el Palacio de la Zarzuela este viernes, la Reina ha dado un efusivo abrazo a Fidela Mirón Torrente, representante de la Asociación Española de Porfiria. Las dos han coincidido en un sinfín de encuentros y esta vez sin mascarillas han protagonizado un cálido encuentro.
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La Reina, que ha lucido una camisa estampada y unos veraniegos pantalones blancos, ha recibido a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco frecuentes. Doña Letizia se ha mostrado especialmente ilusionada cuando se ha reencontrado con Fidela Mirón Torrente, que también es vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la que ha estado en muchos otros actos, encuentros y reuniones.
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La porfiria lo componen un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por un déficit de las enzimas que intervienen en la biosíntesis de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos. Existen siete tipos principales y distintos de porfirias. La baja prevalencia que suelen tener estas enfermedades y el cuadro clínico, a veces complejo y confuso, que presentan algunas de ella dificulta la sospecha del diagnóstico. Es frecuente el retraso en meses, e incluso, en años. Se consigue mediante una adecuada complementación entre la sintomatología clínica y la detección de anomalías específicas del metabolismo.
Fidela, activista que lleva años trabajando para visibilizar las enfermedades raras que ella misma padece, nació en Alicante en el seno del matrimonio formado por Miguel, funcionario de Correos y vendedor de seguros, y Francisca, ama de casa. Su padre murió tras un trágico accidente de moto cuando ella tenía nueve años, un duro golpe más a añadir a la porfiria de Günther que padece desde niña. En su página web, Fide, como la llaman cariñosamente, asegura que: "Siempre sueño con una posible solución. Solución que busco para mejorar mi aspecto y una mejor calidad de vida, pero es algo muy difícil de conseguir. En 1996 me sometí a un pequeño injerto en la cara, pero los resultados no fueron óptimos ni visibles". En la actualidad su situación es estable "aunque mi vida va a contrarreloj, lo que siempre asusta. Mi rostro y manos han quedado completamente destrozados, pero mi anemia y hemorragias, de algún modo, parecen estar más controladas. Mis heridas y sus dolores, desgraciadamente siguen apareciendo, pero de una forma más esporádica y más llevadera".
Pese a su tesón y su ilusión por la vida, Fidela asegura que "hay días en los que me cuesta encontrar esa luz o camino que tanto busco y necesito. Pero pienso que cada día es único, aunque en ocasiones parezcan monótonos, cada día que vivimos es diferente, irrepetible". Reconoce que "aunque me mueva por el mundo con ciertas limitaciones, por la discapacidad que tengo, me considero una persona activa y con muchas ganas de luchar. Es por ello por lo que trato de buscar solución a esta enfermedad".
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco frecuentes está formada por 19 organizaciones de pacientes presente en once países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con estos problemas al otro lado del Atlántico ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas.
Un día antes de este encuentro con la Reina, Carolina Darias, ministra de Sanidad, recibió a esta representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y trasladó su apoyo al foro de alto nivel sobre estas patologías en la región que la organización celebrará en República Dominicana en noviembre.
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