El cáncer pediátrico es una enfermedad rara si tenemos en cuenta el número de afectados. Así, cada año hay unos 1.100 menores de 14 años que reciben este diagnóstico. Se estima que entre los 14 y los 18 años hay unos 400-500 nuevos casos anuales, pero los datos no son concluyentes porque si bien sí hay un registro oficial de tumores infantiles, no lo hay de los tumores que aparecen en la adolescencia, por lo que la estadística no es tan precisa como en el caso de los niños.

Cada 15 de marzo se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil. Hemos charlado con la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), para que nos hable de ello.

¿Cuáles son los tumores más frecuentes en el adolescente?

El tumor maligno más frecuente en la población adolescente es el linfoma de Hodgkin, seguidos del de tiroides y los cánceres de células germinales, que son los que afectan a los testículos o a los ovarios.

No obstante, los adolescentes también presentan otros tipos de cáncer, ya sean más propios de niños o de adultos. En niños, la leucemia y los tumores cerebrales son los más habituales. En España, cuando un adolescente presenta un tumor maligno, dependiendo del hospital y de la comunidad autónoma, puede ser tratado en unidades pediátrica o en unidades de adultos.

Sin embargo, “tanto los afectados como los profesionales que les tratamosllevamos demandando desde hace tiempo la creación de unidades de adolescentes, unidades oncológicas transversales en las que los pacientes puedan ser atentidos tanto por especialistas pediátricos como de adultos, dependiendo del tipo de tumor, para  para poder compartir el conocimiento y ofrecer así el mejor tratamiento”, según destaca la experta.

¿Por qué aparecen el cáncer en el adolescente?

“El cáncer es una enfermedad genética en la que, por azar, durante los procesos de divisióno celular o por factores externos (tabaco, alcohol, exposición solar, radiaciones ionizantes) se produce una mutación en una célula que le proporciona una ventaja de supervivencia y es capaz de superar los mecanismos de defensa del cuerpo que eliminan las células erróneas”, explica la Dra. Fernández-Teijeiro.

A diferencia del paciente adulto, al niño y al adolescente, por edad, no les ha dado tiempo a exponerse a los riesgos del consumo de alcohol o tabaco, “aunque sí se ha podido constatar la relación causal entre los desastres nucleares (Hirshima, Chernobyk, Fukushima) y la aparición de tumores malignos, sobre todo leucemias y cáncer de tiroides”, puntualiza.

¿Cómo son los tratamientos oncológicos en la adolescencia?

Actualmente, el abordaje del cáncer en su conjunto es similar a todos los grupos de edad. En función del tipo de tumor, los pacientes pueden requerir alguna o una combinación de las distintas armas terapéuticas disponibles: quimitoterapia, radioterapia, cirugía, inmunoterapia, terapias dirigidas (medicina de precisión) o trasplante de progenitores hematopoyéticos. Cuanto más pequeño es un niño, mejor tolera el tratamiento oncológico. En el caso de los adolescentes, a medio camino entre la infancia y la edad adulta, la tolerancia sería intermedia.

“Cada tumor puede necesitar un tratamiento determinado. El cáncer no es una sola enfermedad, son muchas diferentes”, advierte la presidenta de la SEHOP.

Por debajo de los 18 años, el adolescente no puede decidir solo su tratamiento, pero a partir de los 12 años ya puede firmar un consentimiento informado como menor responsable para la aceptación de determinados procedimientos. Lo habitual es que el tratamiento sea consensuado entre el paciente, sus padres y el equipo médico. “Debemos informar directamente al adolescente para que entienda su enfermedad y el tratamiento y debemos escuchar y tener en cuenta sus opiniones y sus dudas. Es muy importante que el paciente confíe en el equipo y siente que se le tiene en cuenta”,  subraya la oncóloga.

En España, la tasa de supervivencia a cinco años de los niños menores de 14 años con cáncer es del 81%. Aunque los tumores más frecuentes en adolescentes (Hodgkin, cáncer de tiroides y tumores germinales) tienen una supervivencia superior al 90%, la supervivencia es menor del 60% cuando se trata de una leucemia mielioide o un tumor cerebral.

¿Qué secuelas tiene el cáncer en la adolescencia?

Dependiendo del momento en que aparezca el cáncer durante la adolescencia, puede haber distintas secuelas y distintos desajustes, pero un 70% de los pacientes pediátricos que pasan por un cáncer tendrá secuelas, que son graves en un 40% de los casos.

“Según el tipo de tumor, la localización y el tipo de tratamiento, puede haber secuelas funcionales, neurocognitivas, estéticas, necesitar prótesis... Puede haber un retraso en la actividad escolar y necesidad de ajuste en las expectativas académicas. Todas esas secuelas repercuten a nivel personal en la autonomía, en la vida afectiva y en la integración social y laboral”, enumera la especialista.

Además, hay que considerar el efecto de los tratamientos sobre la fertilidad, por lo que en la actualidad se intentan evitar los fármacos que pueden causar esterilidad y, siempre que se pueda, se debe intentar realizar una reserva espermática en chicos y una preservación de ovocitos y de corteza ovárica en chicas.

¿Cómo lo viven los adolescentes a nivel emocional?

El impacto del cáncer es enorme a cualquier edad. Para un adolescente, supone “dejar de vivir su vida alegremente y dejar de hacer todo lo que hacía. Toda su vida se corta y esto tiene repercusiones a todos los niveles, incluyendo el aspecto físico, con lo que supone a esa edad”, destaca la Dra. Ana Fernández-Teijeiro.

Así, los adolescentes con cáncer suelen experimentar cambios de carácter, negación, aislamiento... Deben ajustarse a una situación de estrés para la que se les ofrece siempre ayuda psicológica, tanto a ellos como a sus familiares. Esta terapia puede complementarse también con otras de grupo, para compartir sus vivencias con chicos en la misma situación.

¿Cuál es el papel de los padres en este proceso? “Ellos tienen que acompañar siempre, pero hay que procurar que el adolescente se sienta con el control de su enfermedad y por ello es importante dirigirse a ellos directamente en consulta, facilitando que tomen sus propias decisiones”, recalca. Esto debe ser así incluso si el cáncer resulta incurable y hay un final fatal.

Una de las demandas más habituales de los pacientes oncológicos durante la adolescencia es tener espacios propios en el entorno hospitalario donde dispongan de un espacio de privacidad y esparcimiento. En ello están volcadas algunas fundaciones y asociaciones que facilitan la adecuación de estos lugares en los hospitales y proveen de ordenadores, aparatos de gimnasia y otros elementos para hacer más liviana la hospitalización de los pacientes con cáncer.