Leticia Martín Enjuto, psicóloga: "Tras el diagnóstico de ELA, la vida parece detenerse y todo se llena de preguntas y confusión"

Hay enfermedades especialmente crueles. Una de ellas es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En España, cada día tres personas reciben el devastador diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con cerca de 4.000 personas conviviendo actualmente con esta enfermedad y unos 900 nuevos casos diagnosticados cada año, la ELA continúa siendo una realidad implacable y profundamente desestabilizadora. En este contexto, el apoyo psicológico no es un lujo, sino una necesidad vital: acompañar emocionalmente a quienes enfrentan esta dura batalla puede marcar una diferencia crucial en su calidad de vida, dignidad y fortaleza para afrontar el camino. La psicóloga general sanitaria Leticia Martín Enjuto ha querido contarnos cómo es la experiencia de acompañar a estos pacientes desde su propia experiencia en consulta. 

El diagnóstico de ELA cae como una losa en el paciente que lo recibe. Entendemos que es fundamental el apoyo psicológico para tratar de gestionar las múltiples emociones que se desencadenan en ese momento, ¿no es así?

Recibir un diagnóstico de ELA es, sin duda, uno de los momentos más difíciles que puede atravesar una persona y su familia. De repente, todo cambia: surgen el miedo, la incertidumbre y una profunda sensación de injusticia. Es completamente normal sentirse desbordado, incluso paralizado, y que las palabras del médico resuenen en la cabeza sin encontrar sentido. En esos primeros instantes, protegerse emocionalmente es una reacción muy humana; a veces, simplemente necesitamos tiempo para asimilar lo que está sucediendo.

En estos momentos tan delicados, contar con apoyo psicológico marca una diferencia enorme. No se trata solo de “ser fuertes”, sino de permitirnos sentir y expresar lo que realmente nos pasa por dentro. Los profesionales de la psicología ayudamos en ese proceso, trabajando para poner nombre a las emociones, a compartir el dolor, la tristeza o la rabia sin miedo a ser juzgados. Además, el psicólogo ofrece herramientas prácticas para manejar la ansiedad y el estrés, y poco a poco, ayuda a recuperar una sensación de control y de propósito, que es vital para seguir adelante.

No podemos olvidar que la ELA afecta a toda la familia. Los seres queridos también necesitan apoyo, porque a menudo se sienten perdidos y sobrepasados. El trabajo psicológico conjunto ayuda a mejorar la comunicación, a entender los nuevos roles y a crear una red de apoyo sólida y compasiva. Al final, el objetivo es que tanto el paciente como su entorno puedan encontrar momentos de serenidad y esperanza, y que la calidad de vida sea lo mejor posible en cada etapa del camino.

¿Es un reto para un psicólogo abordar el tratamiento de un paciente con una enfermedad incurable, como es la ELA?

Abordar el tratamiento psicológico de una enfermedad incurable como la ELA es, sin duda, uno de los mayores retos a los que nos enfrentamos los psicólogos. No se trata solo de acompañar a una persona en su proceso de enfermedad, sino de estar presentes en una etapa de la vida donde las emociones pueden ser abrumadoras. La ELA golpea con fuerza, y cada paciente vive su propio viaje, con sus miedos, sus dudas y su manera particular de enfrentarse a la pérdida de autonomía. Como profesional, siento que mi labor es, ante todo, acompañar, escuchar y respetar esos tiempos y esas formas de afrontar la realidad.

Uno de los aspectos más complejos es ayudar a la persona a redefinir su sentido de control y a encontrar pequeños espacios de bienestar, incluso cuando la enfermedad avanza. Muchas veces, el trabajo psicológico pasa por validar el dolor, la rabia o la tristeza y, al mismo tiempo, buscar juntos momentos de calma y significado. No solo se trata de acompañar el duelo por la vida que cambia, sino de estar ahí para sostener en las pérdidas cotidianas: la independencia, los roles, las rutinas. En este proceso, la empatía y la escucha activa son herramientas tan valiosas como cualquier técnica terapéutica.

Tampoco podemos olvidar que la familia y los cuidadores viven su propio proceso de adaptación y duelo. Ellos también necesitan ser escuchados, comprendidos y apoyados. Como psicóloga, mi objetivo es ayudar a que todos los implicados puedan expresar sus emociones, comunicarse mejor y encontrar formas de cuidarse a sí mismos. Aunque el camino sea duro, el acompañamiento psicológico se convierte en un espacio de serenidad y sentido que tanto necesitamos para seguir adelante, incluso en los momentos más difíciles.

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¿Cuáles son las principales necesidades emocionales que suelen presentar los pacientes recién diagnosticados con ELA?

Cuando una persona recibe el diagnóstico de ELA, lo primero que suele necesitar es poder comprender y asimilar lo que está ocurriendo. Es un momento en el que la vida parece detenerse y todo se llena de preguntas, confusión y una sensación de irrealidad difícil de describir. Muchos pacientes me comparten que buscan respuestas claras y sinceras, quieren saber qué esperar, pero también necesitan que la información llegue poco a poco, a su propio ritmo. En esos primeros días, sentirse acompañados y no solos frente a la incertidumbre es algo que valoran profundamente.

Otra necesidad emocional que suelo observar es el deseo de sentirse arropados y validados en lo que respecta a su esfera emocional. Tras el diagnóstico, es completamente normal experimentar una auténtica montaña rusa emocional: miedo, tristeza, rabia o incluso culpa. Como psicóloga, creo que es esencial ofrecer un espacio seguro donde puedan expresar todo eso sin temor a ser juzgados. En consulta, trabajamos juntos para legitimar cada emoción, porque entender que lo que sienten es humano y compartido por otros en su situación ayuda a aliviar el peso del aislamiento emocional y favorece la adaptación.

También es cierto que muchos pacientes buscan reconstruir un sentido de control y esperanza en medio de tanto caos. La ELA trae consigo una pérdida progresiva de autonomía y eso puede generar una profunda impotencia. Mi labor es acompañarles a identificar pequeñas decisiones que sí pueden tomar, a descubrir nuevas metas y rutinas que les devuelvan algo de sentido y motivación. Fomentar la conexión con sus seres queridos y con redes de apoyo se vuelve fundamental para sostener la autoestima y la fuerza interior en una etapa tan delicada y transformadora.

¿De qué forma varían las emociones del paciente a lo largo del avance de la enfermedad?

Las emociones del paciente con ELA cambian profundamente a medida que avanza la enfermedad. Al principio, es muy común que la persona se sienta en shock, con una mezcla de incredulidad y miedo ante el diagnóstico y la incertidumbre que trae consigo. A menudo surgen momentos de negación o dificultades para aceptar lo que está ocurriendo, y una necesidad casi urgente de entender y buscar respuestas. En esta primera etapa, el acompañamiento emocional es fundamental: estar ahí, escuchar y ayudar a construir poco a poco recursos para afrontar lo que viene marca una gran diferencia.

Con el paso del tiempo y a medida que los síntomas físicos se hacen más evidentes, las emociones también se transforman. Muchos pacientes sienten una profunda frustración, tristeza y rabia al ver cómo pierden capacidades y dependen cada vez más de los demás. Es habitual vivir pequeños duelos por la vida que se va dejando atrás, y también momentos de ansiedad por todo lo que está cambiando, tanto a nivel personal como familiar. En esta fase, mi labor como psicóloga es validar y dar espacio a todas esas emociones, acompañar en la adaptación y ayudar a encontrar nuevas formas de sentido y conexión con la vida.

En las etapas más avanzadas, las emociones pueden oscilar entre la aceptación, la serenidad y el miedo ante la cercanía del final. Hay pacientes que logran encontrar un cierto equilibrio y una conexión más profunda con sus seres queridos, mientras que otros pueden sentirse más solos o experimentar desesperanza. En estos momentos, es esencial acompañar desde el respeto y la empatía, cuidando los deseos y necesidades de cada persona. El apoyo psicológico sigue siendo clave, tanto para el paciente como para la familia, para transitar este tramo con la mayor dignidad y humanidad posible.

¿Es el miedo a la muerte uno de los mayores retos que hay que abordar? 

El miedo a la muerte es, sin duda, uno de los mayores retos emocionales que acompaña a quienes viven con ELA. Muchas veces, este temor se presenta de formas muy personales: puede ser una angustia profunda ante lo desconocido, o una preocupación constante por el sufrimiento propio y el de los seres queridos. 

Desde mi experiencia, sé que no se trata de eliminar este miedo, sino de ofrecer un espacio seguro donde cada persona pueda hablar de sus inquietudes, explorar sus creencias y buscar su propia manera de reconciliarse con la idea del final. El acompañamiento psicológico permite transformar ese miedo en una oportunidad para encontrar sentido, calma y, en ocasiones, una paz inesperada en medio de la incertidumbre.

¿Por qué piensa que tenemos tanto miedo a la muerte y que nos cuesta tanto hablar de ella?

Considero que sentimos tanto miedo a la muerte porque, culturalmente, es un tema que evitamos y que muchas veces se vive en soledad. Desde pequeños, aprendemos a no hablar de la muerte, a verla como algo lejano o incluso prohibido. Nos confronta con nuestra propia vulnerabilidad y con la pérdida de control, dos aspectos que suelen generar mucha ansiedad. Además, la falta de espacios donde poder dialogar abiertamente sobre el final de la vida hace que, cuando una enfermedad como la ELA nos obliga a mirar de frente esa realidad, muchas personas se sientan desprotegidas y sin herramientas emocionales para afrontarla.

Nos cuesta tanto hablar de la muerte porque hacerlo significa aceptar nuestros propios límites y reconocer que hay aspectos de la vida que no podemos controlar. Sin embargo, cuando nos atrevemos a ponerle palabras a ese miedo, a compartirlo y a mirarlo con honestidad, suele llegar un alivio profundo. Hablar de la muerte nos ayuda a prepararnos, a vivir con mayor autenticidad y a valorar el presente. Como psicóloga, mi objetivo es trabajar por y para la persona durante ese proceso, respetando su ritmo y necesidades, y ayudándole a encontrar serenidad en medio de la adversidad.

¿Qué estrategias utiliza para manejar el miedo y la ansiedad que es habitual que aparezcan en estos pacientes?

Manejar el miedo y la ansiedad en pacientes con ELA es un proceso muy humano, que requiere mucha cercanía y flexibilidad. Me gusta empezar escuchando de verdad, mediante una escucha resonante real, comprendiendo cómo vive cada persona sus temores y qué pensamientos suelen aparecer en los momentos más difíciles. Una de las herramientas que más utilizo es la Terapia Cognitivo-Conductual, porque nos permite identificar juntos esos pensamientos que alimentan la ansiedad, como la sensación de perder el control o imaginar escenarios muy negativos. Trabajamos en transformar esas ideas en otras más realistas y amables, lo que suele aliviar mucho la carga emocional.

Además, doy mucha importancia a introducir prácticas de mindfulness y meditación, porque he visto de primera mano cómo ayudan a centrar la mente en el presente y a gestionar la reactividad emocional.   Enseño a los pacientes a observar sus pensamientos y emociones sin juzgarse, a respirar de forma consciente y a relajarse cuando la ansiedad se intensifica. Estas técnicas no solo aportan calma, sino que también favorecen una mayor aceptación y regulación emocional, algo especialmente valioso en el día a día de la ELA.

Por último, suelo trabajar con exposición gradual a las situaciones que generan más miedo, siempre de forma muy cuidadosa y adaptada a cada persona. También utilizo técnicas de aceptación y compromiso, que invitan a convivir con las emociones difíciles en vez de luchar contra ellas, y a buscar acciones que aporten sentido y bienestar. Mi objetivo es el de ofrecer soporte tanto a la persona como a sus familiares, un soporte integral, ayudando a que cada paciente recupere pequeñas parcelas de control y pueda encontrar momentos de serenidad y calidad de vida, incluso en medio de la adversidad.

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¿Qué herramientas psicológicas son más efectivas para ayudar a los pacientes a afrontar la pérdida progresiva de autonomía?

Cuando acompaño a pacientes con ELA en la difícil tarea de afrontar la pérdida progresiva de autonomía, una de las herramientas más valiosas es fomentar la resiliencia. Esto significa ayudarles a ajustar sus expectativas, a poner metas que sean alcanzables y a descubrir nuevas formas de participar en su vida diaria, incluso cuando las capacidades físicas van disminuyendo. Trabajar la flexibilidad emocional y mental les permite adaptarse mejor a los cambios, mantener la motivación y conservar ese sentido de logro que es tan importante para su bienestar.

El apoyo emocional y social es otro pilar fundamental en este proceso. Mantener vínculos fuertes con familiares, amigos y redes cercanas ayuda a fortalecer la autoestima y a reducir la sensación de aislamiento, que puede ser muy dolorosa. En consulta, doy espacio para que puedan expresar sus emociones, validar la frustración o la tristeza, y acompañarles en la búsqueda de nuevas actividades o referencias que les permitan seguir sintiéndose autónomos y valiosos. Además, facilitar una comunicación efectiva, incluyendo el uso de sistemas alternativos cuando sea necesario, es clave para que sigan tomando decisiones y manteniendo su dignidad.

Las estrategias cognitivas y conductuales resultan esenciales para manejar el estrés y los pensamientos negativos que suelen aparecer. Enseño técnicas para la gestión del estrés, la resolución de problemas y la reestructuración cognitiva, que ayudan a afrontar la sensación de indefensión. También  promovemos, como he comentado, la participación activa en la vida familiar y social, adaptando las tareas para que puedan hacer lo máximo posible por sí mismos, y fomentamos la autoaceptación y el autocuidado. Todo este trabajo se realiza en un ambiente de confianza, respeto y paciencia, siempre respetando el ritmo y las necesidades únicas de cada persona.

¿Cómo suele afectar el diagnóstico de ELA al entorno familiar más cercano?

Cuando llega el diagnóstico de ELA a una familia, el impacto es profundo y transforma la vida cotidiana de todos sus miembros. Es habitual que los familiares sientan una mezcla de sorpresa, miedo, incredulidad y ansiedad, emociones que pueden ser tan intensas como las que experimenta el propio paciente. De repente, la preocupación y la responsabilidad recaen sobre los más cercanos, y aparecen sentimientos difíciles de gestionar, como la frustración, la culpa o la tristeza. Cada persona vive el proceso a su manera y a su ritmo, y no es raro que algunos se queden atascados en fases como la negación o la tristeza profunda.

Con el avance de la enfermedad, la familia se ve obligada a reorganizarse y a repartir nuevas tareas para sostener los cuidados diarios. Este proceso puede generar mucho estrés, agotamiento y sensación de sobrecarga. Ver a un ser querido perder autonomía y depender cada vez más de otros para las actividades más básicas es una experiencia dolorosa, que puede llevar a la impotencia y al desbordamiento emocional. Además, los cambios en el comportamiento del paciente, como la irritabilidad o la labilidad emocional, pueden alterar la convivencia y aumentar los conflictos o dificultades de comunicación, haciendo que la familia se sienta aún más aislada.

Por todo ello, es fundamental que la familia reciba apoyo emocional y psicológico, y que cuente con orientación para organizarse y pedir ayuda cuando lo necesite. Fomentar una comunicación abierta, validar las emociones de todos y compartir la carga de los cuidados son claves para evitar el desgaste y fortalecer la resiliencia familiar. La ELA es, en muchos sentidos, una carrera de fondo para el entorno más cercano, y disponer de recursos y acompañamiento puede marcar la diferencia en la calidad de vida de todos los implicados.

 ¿Cuáles son las emociones más comunes que experimentan los familiares y cómo se trabajan en consulta?

A lo largo de mi trabajo con familias que conviven con la ELA, he visto cómo la tristeza, la ansiedad y la culpa se convierten en compañeras habituales de este proceso. La tristeza aparece ante la pérdida paulatina de la persona tal y como era, y por ese duelo anticipado que la enfermedad va generando día a día. La ansiedad suele surgir por la incertidumbre sobre el futuro, el miedo a no poder responder a las necesidades del ser querido y la presión de estar siempre a la altura. La culpa, por su parte, es muy frecuente: a veces por pensar que no se hace lo suficiente, otras por sentir irritabilidad o, incluso, por desear un pequeño respiro ante la sobrecarga que implica el cuidado.

En consulta, mi prioridad es crear un espacio seguro y de confianza donde los familiares puedan expresar sus emociones sin miedo a ser juzgados. Trabajo mucho la validación emocional, porque es fundamental que comprendan que todo lo que sienten es legítimo y forma parte del proceso de adaptación. A través de la psicoeducación, les ayudo a poner nombre a sus emociones y a distinguir entre aquello que pueden controlar y lo que escapa a su alcance. Poco a poco, esto les permite soltar la autoexigencia y empezar a cuidar también de sí mismos, algo que muchas veces olvidan en medio de la vorágine.

Además, incorporo herramientas de gestión emocional y técnicas de autocuidado para que aprendan a manejar el estrés y la sobrecarga. Fomentar una comunicación abierta dentro de la familia y con el equipo sanitario es clave para reducir malentendidos y repartir responsabilidades. También trabajamos en fortalecer la red de apoyo, buscando recursos externos y promoviendo espacios de descanso y respiro. Mi objetivo es que los familiares puedan sostener el acompañamiento sin perder de vista su propio bienestar, encontrando un equilibrio más saludable en medio de la adversidad.  

Es una enfermedad muy cruel y, sobre todo, degenerativa, sin cura. ¿Cómo se adapta la intervención cuando el paciente ya no puede comunicarse verbalmente?

Cuando la ELA avanza y el paciente ya no puede comunicarse verbalmente, la intervención psicológica se transforma en un acompañamiento mucho más atento y sensible. En este momento, doy prioridad a la comunicación no verbal, observando con especial cuidado las expresiones faciales, la mirada, los pequeños gestos o incluso los cambios en la respiración. Estos detalles se convierten en el puente para seguir conectando emocionalmente, transmitir seguridad y validar lo que la persona siente, aunque ya no pueda expresarlo con palabras. Aprender a leer estas señales es esencial para que el paciente se sienta comprendido y acompañado.

Además, incorporo sistemas alternativos de comunicación, como tableros de letras, dispositivos electrónicos o tecnología de seguimiento ocular, siempre buscando que se adapten a las capacidades y preferencias del paciente. Es fundamental que la persona mantenga su voz en las decisiones y pueda expresar sus necesidades y emociones, por mínimas que sean. Trabajo de la mano con familiares y cuidadores para que también ellos aprendan a utilizar estas herramientas, lo que ayuda a preservar la dignidad y la autonomía del paciente y a reducir la frustración y el aislamiento emocional.

En esta etapa, el vínculo se fortalece a través de la presencia, el tacto y la mirada. A veces, una caricia, una sonrisa o simplemente estar al lado del paciente dicen mucho más que cualquier palabra. La empatía y la paciencia se vuelven imprescindibles, y el acompañamiento psicológico, aunque silencioso, sigue siendo un sostén fundamental. Mi objetivo es que el paciente y su entorno sientan que, incluso en el silencio, hay espacio para la conexión, el respeto y la humanidad.

¿Cómo se trabaja el acompañamiento en la toma de decisiones difíciles (como el uso de soporte vital o los cuidados paliativos)?

Acompañar en la toma de decisiones tan difíciles como el uso de soporte vital o la elección de cuidados paliativos es un proceso que requiere mucha cercanía y respeto. Lo primero que siempre busco es que el paciente y su familia reciban una información clara, honesta y adaptada a su situación y momento vital. Crear un espacio de confianza donde puedan expresar sus dudas, miedos y valores sin temor a ser juzgados es fundamental. En estas conversaciones, la presencia y la hospitalidad son esenciales: estar disponible, escuchar con paciencia y acoger lo que traen, para que se sientan valorados y seguros para compartir lo que realmente les importa.

A posteriori, acompaño al paciente y a su entorno en un proceso de toma de decisiones compartida. Esto implica identificar juntos cuáles son sus valores, prioridades y expectativas, y analizar los riesgos y beneficios de cada opción. Es muy importante que el paciente sienta que mantiene el control sobre su cuidado y que participa activamente en las decisiones, porque esto favorece su adaptación emocional y disminuye la sensación de indefensión.

El acompañamiento psicológico se mantiene constante, ofreciendo un apoyo emocional durante todo el proceso. Valido todas las emociones que surgen, desde el miedo hasta la tristeza o la incertidumbre, y facilito la comunicación entre el paciente, la familia y el equipo sanitario. También trabajamos bajo el propósito de anticipar posibles escenarios, preparar decisiones futuras y fortalecer la autonomía y dignidad del paciente. Mi objetivo es que, incluso en los momentos más difíciles, la persona se sienta acompañada, respetada y capaz de tomar decisiones que estén en sintonía con sus valores y necesidades más profundas.