Juan Carlos Unzué nos habla de su lucha contra la ELA: ‘La progresión es lenta, pero mis limitaciones en cuanto a la movilidad son importantes’

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-Juan Carlos, lo primero de todo, ¿cómo te encuentras físicamente?

-La verdad es que esta enfermedad no para. Aunque parece que la progresión es lenta, está ya en un punto en el que mis limitaciones en cuanto a la movilidad son importantes. También a la hora de hacer cosas que son esenciales en el día a día y que ahora, sin ayuda, no puedo hacer. Estoy hablando, evidentemente, de situaciones como ducharme, secarme o vestirme. Rutinas a las que antes no le daba importancia y para las que, mira por donde, ahora siento que necesito ayuda para realizarlas.

-¿Y anímicamente cómo estás?

-Me siento más fuerte que el día que hice público mi diagnóstico, sobre todo por el cariño y respeto que estoy recibiendo. Ese cariño y respeto me da energía y hace que pueda seguir dándole sentido a mi vida y también me produce mucha satisfacción.

-Acabas de publicar tu libro Juan Carlos Unzué. Una vida plena, ¿cuándo y cómo surgió la idea de publicarlo? ¿Quién te lo planteó?

-La editorial Planeta me llamó a través de mi hermano, Eusebio, que, como sabes, se dedica al ciclismo desde hace muchos años. Están detrás de él para que les escriba o les cuente también su historia. En el momento que supieron cuál er mi situación, tras la rueda de prensa que di, me plantearon la posibilidad de escribirles el relato de mi vida. Anteriormente, había recibido propuestas de amigos e incluso de periodistas, pero no encontraba la motivación o el sentido a contar mi historia. Mi opinión cambió cuando percibí que, con sus ventas, puedo conseguir recursos económicos que, a través de la Fundación Luzón, destinaremos a la investigación de la enfermedad.

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-¿Qué sueñas con dejar como legado?

-Cuando te has preocupado de los demás, has trabajado en equipo y has sido una persona honesta y empática, dejas un legado positivo. Y evidentemente me gustaría que la gente me recordase por eso. Por otra parte, aunque todos nos marchamos un día, he podido percibir finalmente por otros compañeros de enfermedad que no te vas del todo y eso también me satiface.

-Cuentas en el libro que, al conocer tu primer diagnóstico, decidiste darle a tu vida un sentido diferente. ¿De qué forma han cambiado tus prioridades y valores?

-Está claro que estoy haciendo un tipo de vida totalmente diferente a lo que había hecho anteriormente, pero sigo sintiendo que continúo trabajando en equipo y que ahora lo estoy haciendo en uno ás grande. en el que nunca había participado, Eso sí, no me siento un novato. Eso es lo que hace que no me sienta incómodo con lo que estoy haciendo. Aunque el sentido de mi vida ha cambiado totalmente, te aseguro que estoy sintiendo más satisfacción que la que he sentido a través del fútbol durante toda mi vida. Como reza el título del libro, mi vida sigue siendo plena a día de hoy. Así lo siento.

-En todo este tiempo, no has parado de hacer cosas, siempre con una sonrisa. Tu optimismo es admirable, ¿cómo lo consigues en una circunstancia así?

-No sabría explicártelo, porque , en el fondo, lo que hago es comportarme de la misma forma que he hecho toda mi vida. Por eso no me ha costado. Evidentemente, creo que está en cierto modo condicionado por el tipo de vida que yo he tenido. Te explico. A lo largo de nuestra vida, los deportistas profesionales tenemos la continua sensación de estar viviendo en una montaña rusa. Nosotros, si cabe, en edades más tempranas. Esa capacidad para haber superado momentos de frustración siendo muy crío, para poder conseguir mi objetivo de ser profesional y dedicarme al fútbol, es lo que me está ayudando. Sin embargo, otros compañeros de enfermedad, sin ser deportistas profesionales y en una fase más adelantada de la enfermedad, tienen mi misma actitud o incluso más fuerte. Esos compañeros son los que me inspiran y cuando estoy con ellos, sobre todo con Jordi Sabaté, que está en la fase más adelantada de la enfermedad con una traqueotomia y comunicándose a través de una pantalla. Cuando veo que, a pesar de las dificultades, es capaz de mantener la sonrisa, salgo reforzado. “Si Jordi ha sido capaz, yo voy a ser capaz”, me digo al salir de su casa. Son cosas positivas que estoy sintiendo y viviendo.

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-Sorprende tu fortaleza, ¿de quién la has heredado?

-Hombre… Yo creo que nuestros padres han tenido una vida mucho más complicada que la que hemos tenido nosotros en estos últimos cuarenta años. Nosotros hemos tenido la fortuna de vivir una vida progresiva, de menos a más, la mejora ha sido casi continua, pero además con las dificultades y los valores interiorizados que pasaron nuestros padres. Por eso creo que todo parte de ahí. Ellos tuvieron que trabajar duro y superar muchos momentos de gran dificultad física y mentalmente. Y fueron capaces de tirar hacia delante. Por eso pienso que no sé si estamos educando a nuestros hijos de la mejor manera, en el sentido de que queremos lo mejor para ellos. Me parece que habría que dejarles que también vivan, a veces, situaciones complicadas y que la vida les vaya enseñando a través de sus propias experiencias.

-¿Ser fuerte las veinticuatro horas del día es misión imposible? ¿Tienes momentos de bajón?

-A día de hoy, puedo decir, con la mano en el corazón, que no me han llegado los bajones. Por las consecuencias que tiene esta enfermedad, posiblemente acabarán llegando, pero no pienso en ello demasiado. Es más, cuando me pongo a pensarlo, digo: “De momento, vamos a esperar. Ya llegará y, cuando llegue, ya lo gestionaré”. Esa es mi idea.

“A lo largo de nuestra vida, los deportistas profesionales tenemos la continua sensación de estar viviendo en una montaña rusa. Esa capacidad para haber superado momentos de frustración siendo muy crío, para poder conseguir mi objetivo de ser profesional y dedicarme al fútbol, es lo que me está ayudando”

-Hay algunos pacientes de ELA que barajan la posibilidad de recurrir a la eutanasia. ¿Qué opinión tenías sobre ella? ¿Ha cambiado tu manera de pensar la enfermedad?

-Yo estoy de acuerdo con el derecho a tener una muerte digna dependiendo, eso sí, de las circunstancias. Ahora bien, lo que reivindicamos los pacientes de ELA es algo más simple y que, sin embargo, parece complicado de conseguir: tener una vida digna. El primer derecho que no se puede quitar es el derecho a la vida. De ser así, creo que como sociedad estamos totalmente equivocados.

-Hay gente que ayuda a sobrellevar la enfermedad, una de esas personas es tu mujer, entre ella tu mujer María y tus tres hijos. ¿Qué valor tiene para ti su apoyo?

-El más importante, sin duda. Creo que en cualquier enfermedad, pero en ésta más si cabe, por lo que condiciona al paciente y a su entorno, es fundamental tener al entorno cercano lo más fuerte y lo más unido que nunca. Para mí, la familia y los amigos son una motivación para seguir estando lo más fuerte posible y, entre comillas, facilitarles la situación. Si estás solo o te dejan solo, te resulta imposible convivir con la ELA y te destruye en tres días.

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-¿Qué le pide un enfermo de ELA a su entorno?

-Nada. Lo que hago es hablar con mi mujer, María, y al final llegamos a la conclusión de que nuestra vida ha sido fantástica. Hemos creado una familia con tres hijos y hemos vivido momentos geniales, momentos de éxito y también situaciones complicadas. Hemos disfrutado mucho de la vida juntos. Por otra parte, mis hijos tienen la responsabilidad de asumir mi enfermedad. Yo, por otra parte, lo que voy a tratar es de que sufran lo menos posible, porque, si lo consigo, el primer beneficiado voy a ser yo. Me siento muy orgulloso de ellos porque, desde el primer día, han estado muy pendientes de mí. En el fondo, hemos estado siempre muy unidos, pero esta difícil prueba me está permitiendo comprobar lo fuerte que es mi familia.

-Tus hijos, Aitor y Jesús, han seguido tus pasos en el mundo del fútbol.

-Sí. Los dos han jugado al fútbol, aunque, por desgracia para ellos, no han tenido la suerte que tuvo su padre de poder haber hecho de su pasión su profesión. Eso sí, han sido capaces de hacerse sus carreras. Los dos han estudiado INEF y se siguen dedicando al fútbol. Aitor, el mayor, está en el staff técnico de la Selección española, como analista y ayudante de Luis Enrique. Y Jesús, que había jugado como portero, está trabajando como coordinador de guardametas del FC Barcelona, incluidos los cadetes. Después tenemos a nuestra hija, María, que ha estudiado Turismo y está trabajando en una empresa de organización de eventos. El ver que tienen sus vidas hechas con treinta, veintiocho y veinticinco años me da mucha tranquilidad.

-¿Qué papel juegan ahora en tu vida los que fueron tus compañeros en el fútbol?

-Un papel muy importante. Cuento, por ejemplo, con la ayuda de Luis Enrique, que me apoya siempre en cualquier evento para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos. Por otra parte, Pep Guardiola y Txiki Begiristain han aceptado disputar un partido entre el Manchester City y el Barcelona a beneficio de la investigación de la ELA. Teníamos cerrada la fecha para el pasado 24 de agosto, pero, por culpa de la pandemia, no pudimos disputarlo. Espero que lo podamos hacer el próximo año. Ver que la gente cercana e incluso alguna no tan cercana quiere echarnos una mano es otra de las muchas satisfacciones que estoy viviendo en este momento. Porque no me está ayudando solamente a mí, sino a todos los afectados. Lo que tenemos muy claro todos los enfermos de ELA, en este país, es que la solución está en la investigación.

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-¿Qué es la felicidad ahora mismo para ti?

-Muchas veces tenemos la sensación de que la felicidad es algo que va a ser eterno y no es así. Yo creo que la felicidad viene propiciada por el hecho de haber sido capaz de superar las dificultades o adversidades. Así que yo animo a la gente a que la busque y que no se acobarde cuando llega una situación complicada porque somos más capaces de superarla de lo que creemos. A mí, por ejemplo, la felicidad me ha llegado muchas veces después de haber sido capaz de superar los momentos complicados que he tenido en mi vida. Y ahora tengo la oportunidad de volver a demostrarlo. A día de hoy, te puedo asegurar que me sigo sintiendo muy feliz y que mi vida sigue siendo plena.

-¿Qué te espera médicamente los próximos meses?

-Con esta enfermedad, lo que tienes asegurado, mientras no se demuestre lo contrario, es que mañana vas a estar peor que y que dentro de unos meses habrá más cosas esenciales que no voy a poder hacer. Ese deterioro va a seguir llegando, pero trataré de gestionarlo lo mejor posible porque creo que la capacidad de adaptación del ser humano es muy grande. En mi caso, mi vida ha tenido un cambio enorme y lo va a tener más, pero creo que voy a ser capaz de gestionarlo.