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Martina y Jordi son los protagonistas de esta historia. Dos personas que se quieren y que ven cómo la enfermedad hace acto de presencia en sus vidas. En torno a ellos gira el libro El azul imposible, escrito por la actriz y terapeuta Marta Millà, en el que ha querido narrar su propia experiencia cuando llega un diagnóstico desgarrador: ELA. A lo largo de las páginas de la novela, la autora nos acerca desde la ficción a su propia experiencia a lo largo de los años que vivió junto a su pareja cuando le confirmaron que padecía esclerosis lateral amiotrófica. Un libro prologado por Juan Carlos Unzúe, afectado también por esta dolencia degenerativa y cruel, pero que sigue transmitiendo optimismo en cada una de sus palabras: 'Que la vida, con sus luces y sus sombras, no nos quite nunca las ganas de seguir jugando'. Con motivo del lanzamiento del libro hemos tenido la ocasión de hablar con la autora.
Y, de repente, llega la ELA y lo cambia todo. ¿Qué supone el diagnóstico de esta enfermedad en una persona a la que quieres?
Es un diagnóstico que te deja en estado de shock. El cuerpo vive el impacto de esta noticia y queda temblando. La mente tarda tiempo en entender y aceptar lo que significa la ELA. Es un diagnóstico terrible. Se pone en marcha un mecanismo de supervivencia que intenta por todos los medios buscar soluciones o maneras de curarse. Después, una vez uno acepta que no se curará, intenta vivir lo mejor posible la situación y el tiempo de vida que le queda.
¿Qué te llevó a escribir el libro, a plasmar tu experiencia en esta novela tan íntima, tan real?
Quiero ayudar a quien esté atravesando una situación así. Es bueno tener referentes, lugares donde refugiarse y ver que no eres la única persona que vive esto. Puede haber un cierto consuelo. Y sobre todo quiero contar lo que aprendí de esta situación tan terrible. Se despertó una mirada amorosa, profunda, sabia. Una manera mas espiritual de entender la vida y la muerte.
El camino, sin duda, fue duro, con el condicionante de que el final en la ELA se sabe cuál es... es difícil estar preparado para transitar por ese proceso, ¿no cree?
Muy difícil. Nadie está preparado para eso. Se necesita mucho apoyo, mucho amor, mucho dinero, sentido del humor, abertura del corazón, terapia, conversaciones espirituales, poesía, lecturas reconfortantes, buenos amigos cerca. Ideas creativas para ponerle magia a la vida aunque las circunstancias sean duras. Toda ayuda es bienvenida.
¿Qué consejos darías a otras parejas que enfrentan un diagnóstico similar?
Lo que me dijo un maestro zen: ser UNO.
Has tenido un prologuista de lujo, Juan Carlos Unzué, ¿qué ha supuesto para ti contar con él?
Le agradezco infinitamente su entrega con el proyecto del libro. Todos nosotros también somos UNO. Él representa a todos los enfermos de ELA. El azul imposible también representa a todas las personas afectadas: sus parejas, hijos, madres, amigos. A toda la comunidad de la ELA. Y es un privilegio lucir en el libro esa mirada y esa sonrisa que tiene, que te roba el corazón.
Él afirma que está convencido de que conseguiremos ganarle el partido a esta enfermedad, ¿estás de acuerdo con él?
¡Que se gasten dinero en investigación científica! Para ganar el partido necesitamos muchos recursos. Y no los hay.
© Getty Images¿Qué es lo que más te ha ayudado a afrontar este proceso tan duro, de una enfermedad, sin duda, tan cruel?
Para ayudar a afrontar el proceso de la enfermedad basta con el amor al otro. Del amor surge un coraje titánico que te da fuerzas y claridad mental. Lo haces por el otro y esto te da sentido. El problema viene cuando él se va. Ahí te derrumbas tú. Y a mí me costó muchos años recuperarme.
Si tuviera que definir la ELA con una palabra, ¿cuál sería?
Terrorífica.
¿Diría que ha sido terapéutico para usted escribir una novela como esta?
Sí, al final que todo lo vivido sirva para algo. Y ese algo es la luz de las estrellas muertas.
¿Cuál fue el mayor desafío emocional al escribir este libro?
Volver a revivir una vez más las escenas al detalle. Recordar todo lo vivido.
¿Cómo crees que tu obra puede ayudar a quienes enfrentan enfermedades como la ELA?
Mi novela es el dedo que señala la luna. Una metáfora zen que dice que mires la luna. La luna en este caso es el amor. No hay otro sitio fértil donde mirar. Ayudo en eso. Cuando todo termina, solo queda el amor vivido. Y el recuerdo de que lo has dado todo te deja en paz.
¿Qué papel juegan el amor y la resiliencia en la historia de Martina y Jordi?
Del amor te acabo de hablar. Lo es todo. La resiliencia es otra cosa importante. Y esta está en la mente. Aceptar que la vida es cambio. Siempre. Y el camino del héroe está hecho de renuncias. Puedes escuchar la canción de "Todo cambia" de Mercedes Sosa, que es preciosa. Te hará llorar, pero te va a curar el alma.
¿Son las asociaciones un pilar fundamental para afrontar esta enfermedad?
Totalmente. Son angelitos que ayudan a atravesar la tempestad.
¿Qué mensaje te gustaría que los lectores se llevaran después de leer el libro?
¡Que vivan con el alma! Que den valor a lo que realmente es importante. Y no es el dinero, ni las propiedades, ni el éxito, ni el poder. La vida es una fiesta. ¿Verdad que si te invitan a una fiesta no te llevarás un bocadillo? Pues con la vida igual. Si llenas la vida de amor y de alegría, tu existencia tendrá sentido y cuando te llamen para irte dirás: Gracias por todo lo que he vivido.
