Fátima Castaño, psicóloga: 'El apoyo a las personas al final de la vida pasa por escuchar, entender necesidades y tratar de garantizar el confort'

En el difícil camino que enfrentan los pacientes con enfermedades avanzadas, la atención no debe centrarse únicamente en el aspecto físico, sino también en el bienestar emocional. La psicología en cuidados paliativos desempeña un papel clave al proporcionar apoyo tanto al paciente como a sus familiares, con un objetivo claro: ayudarles a afrontar el proceso con mayor serenidad, comprensión y calidad de vida. Desde la gestión del dolor emocional hasta la adaptación a la nueva realidad, el acompañamiento psicológico se convierte en un pilar fundamental para brindar un cuidado integral y humanizado. Así nos lo ha transmitido Fátima Castaño, psicooncóloga de MD Anderson Cancer Center Madrid–Hospiten.

¿Cómo ayuda la psicología a los pacientes en cuidados paliativos a afrontar el proceso de enfermedad?

El proceso de atención paliativa es una etapa con gran impacto emocional tanto en pacientes como en familiares. Se abordan procesos médicos en los que no se tienen expectativas de curación y hay una previsión de empeoramiento de la enfermedad. En estas etapas la atención psicológica es primordial, ya que ayudará a pacientes y a familiares a mitigar el impacto emocional, a transitar las diferentes etapas emocionales, a detectar posibles trastornos psicológicos asociados y a tratarlos, y por su puesto a adaptarse al momento de enfermedad en el que se encuentran para garantizar el mayor confort y calidad de vida en estos momentos.

© MD Anderson

¿Por qué piensa que tenemos tanto miedo a la muerte y que nos cuesta tanto hablar de ella?

El miedo a la muerte es un miedo universal. La muerte confronta directamente con nuestro instinto de supervivencia, es desconocida para nosotros, un tabú, y para muchas personas se asocia con dolor, malestar, deterioro... desde los equipos sanitarios nos esforzamos para mitigar todos estos temores. Con todos los recursos a nuestro alcance, que sirven para mitigar estos temores, pero no es una tarea fácil aceptar la cercanía de la muerte.

No obstante, la muerte también está asociada con la pérdida, lo que genera muchísima tristeza, desasosiego y angustia, se relaciona con dejar de estar, de existir y de ser, y también con el impacto que nuestra muerte que puede tener para las personas que queremos...

¿Qué estrategias utiliza para manejar el miedo y la ansiedad que es habitual que aparezcan en estos pacientes?

En atención paliativa es más que importante escuchar a la persona, sus circunstancias, sus temores, sus necesidades. No podremos cambiar la evolución de la enfermedad, pero quizá sí que podremos garantizar un buen manejo de síntomas e intentar lograr una buena calidad de vida. En psicología trataremos de que pacientes y familiares vuelvan a sentir control, a ajustar expectativas, a tomar decisiones... Trabajaremos la escucha, redefiniremos objetivos para disminuir la angustia y lograr que los pacientes tengan un final de vida con la mayor serenidad posible y que sus familiares puedan acompañarlos con serenidad y recursos y el menor desgaste e impacto emocional posible.  cuando desde la medicina no se pueden ofrecer recursos para alargar la vida desde la psicooncología ofreceremos recursos para mejorar su calidad, para ensancharla. 

¿Cómo se aborda el duelo anticipado en los pacientes y sus seres queridos?

El duelo anticipado es un proceso por el que se anticipa un posible fallecimiento de un ser querido, es un proceso de autoprotección por el que tratamos "de hacernos a la idea" de lo que puede venir. Es posible que pueda llevar a las personas a anticipar acontecimientos o a vivir situaciones que no está previsto que sucedan en el momento presente y que nos impida la posibilidad de vivir lo que sucede hoy. 

Desde la psicooncología trataremos de detectarlo y de evaluar el impacto que este puede estar teniendo en la persona. Deja de ser adaptativo cuando genera angustia, cuando nos impide vivir en el presente, cuando nos impide acompañar al familiar... se deben abordar las condiciones personales y favorecer una mayor percepción de control en el momento presente, es posible que quede tiempo que disfrutar o tareas que realizar por lo que el trabajo terapéutico se centrará en favorecer que puedan poner la visión en el tiempo presente y aportarles seguridad para afrontar el duelo en el futuro.

¿Cuáles son las principales inquietudes que más suelen transmitir las personas que llegan a una etapa como son los cuidados paliativos?

En general, la población tiene una muy mala visión de la atención paliativa, ya que está muy asociada con el final de vida y con la muerte. La población general tiende a entender que es la atención médica que llega cuando ya no hay nada que hacer, la realidad que para nosotros los sanitarios forma parte de un continuo de atención asistencial en el que se le ofrece al paciente el abordaje más adecuado en cada momento. En ocasiones, los tratamientos no pueden frenar la enfermedad, por lo que el objetivo será mitigar los síntomas y garantizar calidad de vida, y por su puesto también calidad de muerte. 

Muchas personas tienen muchas reticencias de acceder a los cuidados de soporte, sigue siendo necesaria realizar pedagogía y visibilizar el inmenso beneficios físico y emocional que este tipo de atención aportará a pacientes y familiares.

Las preocupaciones de los pacientes suelen tener que ver con las implicaciones que puede tener en ellos el cese de los tratamientos, el deseo de mantener la continuidad asistencial con los equipos médicos, la gestión de los tratamientos paliativos, la posibilidad de llevarlos a cabo en el hogar...

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Entendemos que es importante trabajar también con las familias para apoyarlas emocionalmente durante este proceso, ¿no es así?

En el proceso de atención a la enfermedad avanzada es muy importante atender a todo el núcleo familiar para prevenir procesos de desgaste emocional, atender el impacto psicológico que la progresión de la enfermedad puede generar y aportar recursos para un manejo más adaptado, saludable y humanizado de todo el proceso.

¿Qué herramientas utiliza para ayudar a los pacientes a expresar sus emociones y necesidades?

La escucha, la cercanía y la empatía en momentos de tantísima dificultad son herramientas indispensables para poder evaluar clínicamente y ofrecer estrategias adaptadas a cada paciente a cada familia. 

Es normal que haya pacientes que experimenten depresión o desesperanza en esta etapa, ¿cómo se les puede apoyar?

La tristeza y la percepción de desesperanza ante la imposibilidad de frenar la evolución de la enfermedad son normales. Será importante no imponer al paciente la obligación de sentir emociones positivas. Es beneficioso dar el espacio para que pacientes y familiares expresen temores, preocupaciones o su tristeza, para poder así acompañarlos de manera integral  

El apoyo a las personas al final de la vida pasa por escuchar, entender necesidades y tratar de garantizar el confort. No es nuestro objetivo que estén alegres, sino que estén tranquilos y en paz. 

Si nos situamos en su lugar, en el del psicólogo, también hay que tener en cuenta el impacto que tiene el trabajo en cuidados paliativos en su propia salud emocional como psicóloga. Habrá momentos difíciles de gestionar, ¿no es así?

Siempre hay momentos que nos resultan más dificultosos emocionalmente o casos que nos impactan más, por nuestra historia personal, por la sobrecarga laboral, por las especiales circunstancias del paciente... Nosotros los psicólogos debemos estar atentos, para poder seguir acompañando en situaciones de gran sufrimiento debemos cuidarnos, drenar y seguir cultivando el sentido de nuestro trabajo. Detectar esas situaciones de mayor impacto para manejarlas mejor emocionalmente. 

¿Cómo maneja sus propias emociones al acompañar a pacientes y familias en situaciones tan delicadas?

Los psicólogos especialistas en atención paliativa estamos formados y entrenados para atender emocionalmente a pacientes y a familiares, somos humanos y, por su puesto, que nos emocionamos, nos entristecemos y nos frustramos con nuestros pacientes, pero nuestro trabajo es ofrecer soporte, acompañar, aportar recursos terapéuticos, por lo que estamos concentrados siempre en ofrecer la mejor atención. Nuestro objetivo es acompañar con la mayor cercanía posible, pero con la concentración suficiente para no perder el foco de atención centrado en el paciente. 

¿Qué es lo más desafiante de su trabajo diario con pacientes en cuidados paliativos?

Mantener el equilibrio entre la técnica psicológica y cercanía emocional sin sobrecargarnos es uno de los grandes retos. Los profesionales sanitarios tenemos vocación de cuidado, pero no siempre las condiciones médicas o las circunstancias personales de las familias nos lo facilitan, lidiar con la frustración que estas situaciones generan también es un gran reto profesional. 

¿Qué aprendizajes personales ha obtenido al trabajar con personas en el final de sus vidas?

Uno de los principales aprendizajes que cada día me llevo de mi trabajo es la grandísima capacidad del ser humano para afrontar hasta las más difíciles circunstancias cuando se les ofrece la ayuda adecuada. Que la vida cambia, que nuestros planes no siempre se cumplen, pero lo que nunca perderemos es nuestra capacidad para decidir cómo lo llevamos y qué nos llevamos. La rigidez no es una buena compañera de viaje.

Y que la vida es eso que sucede ahora, y el ahora tiene siempre que merecer la pena, y de eso debemos esforzarnos nosotros mismos... Aprendo cada día el valor de un beso, una caricia, de la compañía, del abrazo, de unas palabras de aliento, de sentirte arropado por los que quieres. 

Cada paciente y cada familia son nuevas oportunidades de aprendizaje y reflexión para seguir acompañando, cuidando y tratando de mitigar el sufrimiento emocional de las personas en el final de la vida. Y la mejor recompensa es el agradecimiento sincero que recibimos cada día, la sensación de trabajo bien hecho, la satisfacción de poder ser de ayuda y de poder paliar de alguna manera su sufrimiento.