Síndrome de Rett: la enfermedad silenciosa

La actriz Julia Roberts apoya activamente la lucha contra esta extraña enfermedad que afecta sólo a las niñas

Por hola.com

"Mi niña es diferente". Así definía, ya en 1956, la periodista Greta Boulin, Corinna, los problemas de las pequeñas que padecían Síndrome de Rett. Sin embargo, no fue hasta 1983 cuando se conoció de forma masiva esta enfermedad a través de la publicación de un artículo en una revista inglesa. Y si hay algo que perjudica realmente a la lucha contra una enfermedad es el desconocimiento. Tal vez eso es lo que ha sucedido durante muchos años con este síndrome, que aparece en los primeros años de la infancia y que afecta en su mayoría a niñas pequeñas (se ha dado algún caso en varones, pero el porcentaje es infinitamente menor).

Las niñas que padecen esta enfermedad nacen aparentemente normales, pero en torno al año inician un proceso de regresión, perdiendo todas las habilidades motrices y sociales que han comenzado a construir. Además, tienen dificultades para hablar y muchas tardan años en ser diagnosticadas correctamente. El síndrome fue descubierto en 1966, en Viena, por el doctor Andreas Rett que, tras años de investigación, publicó los resultados en un artículo de una publicación médica alemana. Pero mientras que Rett fue el primero en descubrir el síndrome, la enfermedad fue detectada independientemente en otras partes del mundo.

Ahora, este síndrome comienza a ser más conocido, debido en parte a la colaboración de una estrella de Hollywood como Julia Roberts, que se ha implicado de manera muy activa en la lucha contra esta extraña enfermedad. Así, la actriz es la protagonista del documental Ángeles Silenciosos, la historia del síndrome de Rett. Gracias a su colaboración con esta causa, se pretende que la gente conozca esta enfermedad, pues es probable que muchas personas no hayan oído siquiera hablar de ella. De hecho, recientemente la actriz ha acudido al Congreso norteamericano, para pedir ayuda para investigar sobre esta enfermedad.