La reina Letizia ha tenido una mañana cargada de audiencias en el Palacio de la Zarzuela. Tras un encuentro con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y otra con los coordinadores del Proyecto Cassandra de cribado de cáncer de pulmón, doña Letizia ha recibido, por su 25º aniversario, a una representación de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España. Se trata de enfermedades raras de origen genético que, progresivamente, van dañando la sustancia blanca del cerebro y el sistema nervioso central. Ha sido en este acto donde la Reina ha protagonizado un momento de lo más emotivo con una niña. La ha saludado muy cariñosa, con gestos de lo más maternales, como puedes ver en este vídeo.
Manuela, la pequeña que ha enamorado a doña Letizia, tiene 2 años y fue diagnosticada de leucodistrofia metacromática el pasado mes de junio. Para entonces, los síntomas ya habían comenzado, por lo que no pudo acceder a la terapia génica Libmeldy, un tratamiento que solo puede administrarse en fases presintomáticas de la enfermedad. El diagnóstico de Manuela llegó tarde. La única forma de detectar la enfermedad a tiempo habría sido el cribado neonatal, uno de los temas principales que la asociación ha tratado con la reina Letizia en su audiencia. Y es que, actualmente, la leucodistrofia que padece la pequeña no está incluida en los programas de cribado en España.
Los padres de Manuela afrontan la situación con enorme fortaleza. Han recorrido un camino muy duro en busca de la mejor alternativa para su hija. No existe otra opción terapéutica disponible, por lo que los tratamientos se centran en aliviar sus síntomas y mejorar su calidad de vida: terapias como atención temprana o equinoterapia, y pronto se incorporará como alumna a un colegio para niños con necesidades motóricas. A pesar de todas las dificultades, es una niña risueña, dulce y llena de vida, que está creciendo rodeada por el amor de su familia, con los juegos, el arte y la naturaleza desempeñando un papel central en su vida. Una historia que ha conmovido a la reina Letizia, quien, fiel a su compromiso con la visibilidad e investigación de este tipo de enfermedades, ha escuchado con atención todos los logros que ha conseguido ELA España en estos 25 años de andadura.
