La narcolepsia es un trastorno neurológico por el que a la persona afectada le resulta imposible controlar los ciclos de sueño y llega a tener momentos repentinos de sueño a mitad de la jornada, ante los que no se puede resistir. A estos ataques súbitos de sueño, que se dan en todos los pacientes, y que se producen en forma de siestas breves, que aparecen de forma brusca y que son irreprimibles, se une una baja calidad de sueño nocturno.
A nivel internacional, la prevalencia de la narcolepsia es de 25-50 personas por cada 100.000 habitantes, pero es una patología infradiagnosticada y cuyo retraso en la detección es de cinco años, de media, aunque puede llegar hasta una década, como destacan desde la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
Hay que estar alerta porque un niño que se duerme en clase es un menor que no aprende, y la repercusión es enorme en la infancia
Síntomas que comienzan en la infancia
Hay dos tipos de narcolepsia. La tipo 1, que es la más frecuente, se produce por un déficit de hipocretina, una sustancia química cerebral producida en el hipotálamo. Esta proteína ayuda a mantener la vigilia, por lo que cuando el cuerpo no la produce en cantidades suficientes, al niño o al adulto le resulta imposible mantenerse despierto. En este caso hablamos de un factor genético en el desarrollo de la enfermedad, por lo que es habitual que varios miembros de la misma familia estén afectados. Hay otro tipo de narcolepsia producida por trastornos en el sistema nervioso central.
Como subraya la Dra. Milagros Merino, referente del estudio de la narcolepsia en España, neurofisióloga clínica, especialista en Medicina del Sueño y portavoz de la SENEP, la mitad de los pacientes comienzan con síntomas durante la infancia. “No se sabe la prevalencia en niños porque en gran parte de los casos no se diagnostica en ese momento, y muchos adultos reconocen que los síntomas empezaron en la edad escolar”, señala.
© Adobe StockSeñales de narcolepsia en niños y adolescentes
Hay dos grandes picos de incidencia en la detección de la narcolepsia: uno es los 15 años, en plena adolescencia, y otro a los 35 años, aunque la especialista reitera que en muchos casos aparece antes.
Como destaca la Dra. Merino, un síntoma clave de la narcolepsia en niños es que empiecen a dormir más de la cuenta y casi al mismo tiempo a engordar de forma aparente.
Igualmente, en los menores son muy característicos, como detalla:
- Los episodios de debilidad ante la risa.
- Realizar gestos extraños, como sacar de pronto la lengua o hacer muecas faciales.
- Tener un sueño alterado con muchos despertares.
La narcolepsia puede ir asociada a cataplejía, una pérdida súbita del tono muscular cuando hay mucha fatiga o una emoción intensa, como la risa, la sorpresa o el miedo. En estos episodios de cataplejía, el niño no pierde el conocimiento por completo, pero sí puede tener manifestaciones como la caída de la cabeza o la flexión de las rodillas, lo que puede hacer que se caiga al suelo. Esto puede acompañarse también de parpadeo, lenguaje entrecortado...
Como el sueño también se altera de forma global, el paciente con narcolepsia puede tener sueños desagradables que no sabe distinguir de la realidad, y parálisis del sueño, por la que siente a comienzo o al final del sueño la imposibilidad de moverse durante segundos o minutos.
© Adobe Stock¿Cómo se diagnostica la narcolepsia en niños?
Siempre, ante la duda y la presencia de alguno de los síntomas anteriores, conviene consultar con el pediatra que, en caso necesario, derivará al niño a un neurólogo pediátrico o a un especialista en Medicina del Sueño. ¿Qué pruebas se llevan a cabo para diagnosticar la narcolepsia en niños? "Se precisa la realización de una buena historia clínica, y la confirmación con una polisomnografía, y test de latencias múltiples, o una punción lumbar", apunta la especialista de la SENEP.
"Hay que estar alerta porque un niño que se duerme en clase es un menor que no aprende, y la repercusión es enorme en la infancia", advierte. Además, está el aspecto social, pues la narcolepsia puede dificultar la integración del niño y ser motivo de burla hacia él. Por eso, una vez diagnosticada, la familia debe informar al centro escolar y a su entorno para que se realicen las adaptaciones necesarias, como adecuar sus horarios o supervisar actividades potencialmente peligrosas, como la natación.
© Adobe Stock¿De qué modo se trata la narcolepsia en niños?
La narcolepsia es una enfermedad que, por el momento, no tiene cura. Por eso, las medidas que se toman están destinadas a facilitar una mayor calidad de vida del niño o adolescente y a controlar en la medida de lo posible esos episodios de sueño. En este sentido se podrían programar siestas breves a lo largo del día.
Los tratamientos farmacológicos actuales permiten controlar la enfermedad para que el menor pueda realizar una vida normal. Hasta hace unos años, los tratamientos que se administraban eran los mismos que se daban en casos de trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). No obstante, ha habido avances. "Desde hace tres años hay nuevos protocolos para el tratamiento de la narcolepsia en menores de 18 años, y que abarcan desde fármacos que mantienen la vigilia, hasta para la alteración de los síntomas nocturnos", concluye la Dra. Milagros Merino.
